Après cet incident, Angie a été diagnostiqué avec fibrillation auriculaire, ou Afib, le type le plus commun d'arythmie (ou rythme cardiaque irrégulier) dans lequel le les chambres supérieures et inférieures du cœur ne fonctionnent pas ensemble et, par conséquent, le cœur bat irrégulièrement.
La vie des Scotts a radicalement changé ce jour-là il y a plus de 12 ans. Le cœur d'Angie rebondissait de façon irrégulière de 73 battements par minute à 35 battements, puis à plus de 350 battements avant de redescendre. Et parce qu'elle s'évanouissait, David était terrifié à l'idée de la laisser tranquille.
Les médecins essayaient de prendre des médicaments pour traiter l'Afib d'Angie, mais aucun ne fonctionnait. «Elle n'a pas bien répondu à l'un d'eux», se souvient David.
Traitement de la fibrillation auriculaire par chirurgie d'Angie
Angie a subi deux ablations, qui sont des procédures chirurgicales où les fils sont enfilés dans une veine de l'aine. afin de «déconnecter» la voie du rythme anormal qui cause la fibrillation auriculaire.
Mais, comme les médicaments qu'elle avait essayés auparavant, les ablations n'ont pas aidé Angie. «Elle est devenue pire - son état était plus horrible qu'avant», se souvient David, qui est devenue sa gardienne à temps plein à ce moment-là. "Elle était si vibrante et si belle à l'intérieur comme à l'extérieur, et elle est devenue une coquille de la femme que je connaissais. Elle était juste en dehors de tout ça, tellement léthargique et malade. "
Puis, en août 2005, Angie a subi une troisième ablation, celle-ci effectuée par un spécialiste du cœur. La troisième fois a semblé être le charme, et les améliorations dans son bien-être ont duré. Angie a connu de légers épisodes de battements cardiaques irréguliers depuis, mais, dit David, «elle est redevenue mon Angie.»
Au fil des ans, Angie a appris des techniques de relaxation qui l'aident à faire face. Ses médecins la surveillent de près et, en tant que soignant, David dit qu'il a «appris à lire ses actions et à décider ce qui doit être fait, selon ce qu'elle vit à ce moment-là».
Le travail des soignants
David, qui est sergent de police, était terrifié quand Angie continuait à s'évanouir. Il avait peur de la quitter. Son superviseur a compris et laissé David prendre congé pour emmener Angie chez le médecin et rester à la maison avec elle les jours où elle allait mal. David estime qu'il a manqué au moins 600 heures de travail quand Angie a été diagnostiquée et traitée avec les deux premières ablations, dit-il.
Les Scotts, qui sont ensemble depuis plus de 20 ans, ont dû faire des aménagements à la maison. «Nous avons dû dormir avec notre matelas sur le plancher du salon pendant près de deux ans pendant que nous traversions cela», explique David. «Angie ne pouvait pas se mettre au lit et j'avais peur qu'elle tombe.»
David a également mené des batailles avec leur compagnie d'assurance-maladie lorsque l'entreprise ne voulait pas payer pour des visites de spécialistes. De plus, il a dû apprendre à parler aux médecins. S'il sentait qu'ils étaient brusques, il les arrêtait et disait: «Votre façon de faire les choses n'est pas la meilleure. Comment voulez-vous que le médecin vous parle si c'était votre femme? Je sais que vous faites cela tous les jours et que vous parlez cette langue tous les jours, mais nous ne le faisons pas. Pouvez-vous nous l'expliquer pour que nous comprenions? »
Conseils pour devenir un meilleur aidant
David a appris de ses propres yeux les défis auxquels les aidants sont confrontés et comment ils peuvent défendre leur être cher. Il offre ce conseil aux proches aidants d'une personne atteinte de fibrillation auriculaire:
Soyez patient avec le patient
«Ils doivent apprendre à vivre avec. Vous aussi, "dit-il. Cela peut prendre du temps pour contrôler Afib. Réalisez cela, et travaillez avec votre bien-aimé pour y arriver. Renseignez-vous sur Afib.
Plus vous en savez sur l'état et ses symptômes, mieux vous pouvez aider votre proche. "Soyez conscient de ce qui peut arriver et de ce que vous pouvez faire pour aider quand cela arrive", dit David. Rejoignez un groupe de soutien.
"Quand Angie a traversé ça, nous n'avions personne", dit David. «Nous ne connaissions personne avec la fibrillation auriculaire, nous savions seulement ce que les médecins nous disaient.» David et Angie sont depuis devenus actifs sur le forum Atrial Fibrillation Support sur Facebook, et Angie est administratrice / modératrice du forum. Ils trouvent que le soutien d'autres personnes travaillant avec Afib est d'une grande aide. "Quand quelqu'un que vous aimez a Afib, ça change vraiment votre vie", dit David. "Et ne pas avoir quelqu'un qui comprend est vraiment difficile." Prenez soin de vous.
"Vous devez prendre soin de vous afin de rester fort pour votre proche", dit David. Au milieu de l'Afib d'Angie, David a développé un ulcère hémorragique et a dû recevoir une transfusion de 4 pintes de sang. «Mon saignement a commencé à son anniversaire en 2004», se souvient-il, «elle avait un test de la fonction pulmonaire prévu, alors je l'ai conduite là-bas. Je suis allé à l'urgence en même temps qu'elle allait passer son examen. » Anne Gillis, MD, présidente de la Heart Rhythm Society et directrice médicale du programme d'arythmie cardiaque à Calgary, au Canada, insiste sur l'importance de les soignants prennent également soin d'eux-mêmes. Chaque fois que vous devez prendre soin d'une autre personne, qu'elle souffre d'une fibrillation auriculaire ou d'une autre affection, il est facile de perdre de vue, déclare le Dr Gillis. Mais vous devez prendre soin de vous, sinon vous ne pourrez pas aider celui que vous aimez.
De plus, dit Gillis, les patients Afib et leurs soignants doivent comprendre que leurs approches de traitement peuvent avoir besoin de changer avec le temps. Soyez réaliste et parlez de ces scénarios ensemble. "Souvent, les patients qui suivent une thérapie et qui se portent bien ne pensent pas qu'ils auront une récurrence des symptômes", dit-elle. Mais ils peuvent. "Et s'ils le font, ce n'est pas nécessairement une crise, mais elle doit être gérée."
