Guérir avec le coeur - Centre de santé cardiaque -

VENDREDI, 17 FÉVRIER 2012 - Pour Amanda Librizzi, avoir contracté la grippe porcine à l'automne 2009 était un miracle.

Combien de personnes peuvent dire cela?

le miracle a pris du temps à se dérouler.

Amanda, maintenant âgée de 18 ans, ne se souvient pas beaucoup de son combat contre la grippe porcine. Tout est flou de dormir et de mentir dans l'obscurité. "Mes yeux me faisaient tellement mal que je ne pouvais même pas lire ou regarder la télévision", dit-elle.

Mais dans les mois qui ont suivi la fin de la grippe, Amanda ne s'est jamais vraiment remise du virus. Elle a commencé à ressentir des palpitations cardiaques et des douleurs thoraciques. Au milieu de chaque semaine scolaire, une fatigue sérieuse se manifestait. Ses parents l'ont emmenée chez un certain nombre de médecins, mais personne ne pouvait affirmer que c'était faux. Certains pensaient qu'elle avait des attaques de panique, d'autres disaient qu'elle était déprimée. Même quand les médecins lui ont dit que tout était dans sa tête, Amanda savait que quelque chose n'allait pas physiquement.

C'est pourquoi le jour où un cardiologue lui a finalement diagnostiqué une cardiopathie congénitale, le premier sentiment d'Amanda fut un soulagement

. Le diagnostic qui a sauvé trois vies

«Nous sommes allés à l'hôpital pour enfants de Philadelphie en septembre 2010 parce que nous avions vraiment peur de manquer quelque chose et de beaucoup de frustration», explique la mère d'Amanda, Carolyn. En octobre, ils ont vu un cardiologue qui a remarqué une arythmie cardiaque à seulement cinq minutes d'un test de stress

«Ma première pensée était définitivement:« Tu vois, je ne suis pas fou. Il y a quelque chose qui ne va pas chez moi, "dit Amanda dans le dernier épisode de Everyday Health , diffusé le 18 février sur votre station ABC locale.

Elle a gardé ce sentiment, même si elle était obscurcie frustration lorsque les médecins lui ont dit qu'elle devait rester à l'hôpital pendant l'Halloween, confinée à l'unité cardiaque. Elle s'est accrochée à elle comme ses frères et sœurs, un par un, ont été testés pour la même condition.

Qu'est-ce que la cardiopathie congénitale?

La maladie cardiaque congénitale est un terme général qui désigne tout problème cardiaque avec lequel une personne est née. Il y a plusieurs types. Les maladies cardiaques structurelles se réfèrent généralement aux malformations cardiaques, tandis que d'autres sont plus électriques - elles affectent le muscle cardiaque et les rythmes cardiaques.

Amanda a été diagnostiquée avec tachycardie ventriculaire (battement de coeur rapide dans les ventricules) et cardiomyopathie non compacte (musculeuse paroi du ventricule gauche du cœur apparaît spongieuse et "non-compactée"). Si elle avait ces dysfonctionnements électriques dans son cœur, il y avait de fortes chances que ses frères et sœurs le fassent aussi. Les résultats des tests ont confirmé le même diagnostic pour les deux soeurs d'Amanda (Liane, 21 ans, et Carissa, 8 ans). «Le principal problème avec leur cœur est qu'il y a des anomalies dans le système de conduction», explique Beth Kaufman, cardiologue de l'Hôpital pour enfants de Philadelphie, qui ne traite pas les Librizzis. . «Le cœur peut générer une activité électrique anormale qui empêche le cœur de pomper efficacement.»

Non détectées, ces maladies cardiaques sont potentiellement mortelles. L'irrégularité peut amener les gens à se sentir malades et faibles et même s'évanouir, et, dans le pire des cas, conduire à une mort subite cardiaque, selon le Dr Kaufman.

Ce fait était particulièrement troublant pour Liane, une sœur aînée. athlète qui a couru piste au lycée. Elle se rend compte maintenant que l'une de ces races aurait pu mal finir pour elle.

A partir de maintenant, aucune chirurgie ne peut réparer l'arythmie. Le plus que les filles de Librizzi peuvent faire est de prendre des médicaments pour les gérer, bien manger et faire de l'exercice sans trop leur imposer leur cœur. Amanda garde sa fréquence cardiaque en échec en portant un moniteur quand elle court au gymnase

L'idée de 200 $ qui a tout commencé

Par Thanksgiving 2010, les trois filles avaient été diagnostiquées. Amanda était rentrée de l'hôpital pendant quelques semaines, s'habituant à une nouvelle routine de médicaments, de moniteurs de fréquence cardiaque et de siestes régulières.

Les vacances l'ont amenée à penser aux enfants enfermés dans le centre de cardiologie de l'hôpital pour enfants de Philadelphie, comme elle l'avait fait quelques semaines auparavant pour l'Halloween.

"Les maladies ne disparaissent pas les jours spéciaux", dit-elle. Elle ne pouvait rien mettre pour Thanksgiving, mais Amanda était déterminée à rendre Noël meilleur pour eux.

Tout ce qui s'est passé depuis son accouchement fatidique avec la grippe a donné une perspective plus claire à Amanda, qui prend de la force avec elle l'éducation dans une famille soudée avec des parents encourageants qui mettaient l'accent sur la foi et trouvaient la force dans les valeurs chrétiennes.

La chance, elle a appris, est toute relative. L'espoir est indispensable.

Elle a donc demandé à sa mère sa carte de crédit et a acheté pour 200 $ de bracelets en silicone, soit environ 500.

Elle a ensuite fait ce que tout vice-président ingénieux ferait: Elle a commencé à construire son soutien derrière son idée. Avec l'aide de ses amis du conseil des élèves, Amanda a «vendu» les bracelets pour de petits dons, avec l'intention d'utiliser l'argent recueilli pour acheter des cadeaux pour les enfants du centre de cardiologie. Le plan a fonctionné, et comme la rumeur s'est répandue, de plus en plus de gens de sa communauté locale, Manasquan, NJ, voulaient investir. Ensemble, ils ont recueilli 750 $.

Faire du bien et se sentir mieux

Spree Amanda avait jamais vu. «J'adore faire les courses, mais je n'ai pas toujours 750 $ à dépenser», dit Amanda en chargeant son chariot avec sa bonne amie et sa mère. "Je me sentais vraiment mal pour notre caissier ce jour-là."

Amanda et ses amis et sa famille, maintenant connus comme Amanda's Healing Hearts, ont déposé des piles de cadeaux au centre cardiaque à Noël. Quelqu'un a suggéré qu'ils reviennent, s'ils le voulaient, pour la Saint-Valentin, qui est la Journée nationale de sensibilisation aux maladies cardiaques congénitales. Amanda est rentrée à la maison et a commandé plus de bracelets, a recueilli plus d'argent et a planifié un événement sur le thème des arts et de l'artisanat. Elle a gardé ces voyages de bien-être à l'hôpital depuis.

Cela l'a aidée à faire face à sa propre maladie. "Je suis surpris de voir à quel point je l'apprécie", dit Amanda. "C'était une très bonne façon de ne pas se concentrer sur mon propre aspect de la maladie cardiaque. Je ne me sens pas bien tout le temps, je vais me sentir fatigué et perdre de l'énergie, mais travailler à travers cela ajoute tellement plus de joie à ma vie que de ne rien faire. "

La famille qui tient tout ensemble

" Quatre personnes sur six dans ma maison ont une cardiopathie congénitale ", souligne Carolyn Librizzi. S'assurer que tout le monde prend le bon médicament, manger les bons aliments et ne pas se pousser trop fort est loin d'être facile. "La durée de vie d'un enfant qui a une tachycardie ou une cardiomyopathie ventriculaire est très variable", dit Kaufman. «Nous souhaitons pouvoir dire qu'il est contrôlé à 100% si vous faites tout parfaitement et prenez tous vos médicaments, et que vous menez un mode de vie sain, mais c'est un défi que les familles doivent vivre, c'est imprévisible.

D'une manière ou d'une autre, la famille Librizzi est restée positive.

"Depuis que nous avons tous les trois été diagnostiqués, notre famille a vraiment pu prendre chaque jour pour un cadeau", dit Liane. «Nous sommes en mesure d'apprécier beaucoup plus les choses, de nous apprécier et de nous apprécier.»

Comment l'espoir mène à la force

Maintenant, dans sa dernière année à l'école secondaire, l'imprévisibilité de son état pèse sur Amanda. Le diagnostic est encore relativement nouveau. Elle décide où aller à l'université et a perfectionné deux de ses favoris, dont le College of New Jersey à Ewing, où elle rejoindra Liane.

"Je pense que ma mère est plus à l'aise avec le fait que je pourrais aller à l'école avec ma soeur, "Amanda dit de son déménagement imminent à la vie de dortoir. La possibilité l'excite aussi.

"Liane le comprend mieux que tout autre médecin. Elle vit au jour le jour. "

Et les deux soeurs abordent leur condition avec une attitude enjouée. Ils peuvent plaisanter sur les personnes qui se fatiguent plus rapidement lors d'un test de stress, qui se souvient mieux de prendre ses médicaments, ou comment Liane gardait «tachycardie ventriculaire polymorphe, légère prolapsus valvulaire mitral, et une non-compaction ventriculaire gauche» dans son téléphone portable parce qu'elle est une bouchée à prononcer.

Leurs attitudes étonnantes sont un témoignage de la force qu'ils obtiennent de leurs parents. L'approche de Carolyn Librizzi à leur situation est de laisser les émotions venir. Elle prie tous les matins (même si c'est en larmes) et se ressaisit.

«Il faut se laisser aller, mais il faut alors avoir de l'espoir», dit-elle. "Parce que si vous n'avez pas d'espoir, cela affecte votre esprit et cela affecte votre cœur, alors j'essaie de garder espoir."

Regardez Amanda et sa famille organiser un barbecue pour recueillir des fonds pour les Hearts Healing Hearts d'Amanda sur le prochain épisode de

Everyday Health

, diffusé le 18 février sur votre station ABC locale.