Le lupus touche environ 1,5 million d'Américains aujourd'hui. Neuf personnes sur 10 diagnostiquées avec le lupus sont des femmes et 8 sur 10 de ces femmes développent le lupus pendant leurs années de procréation, entre 15 et 45 ans. Le lupus est souvent difficile à diagnostiquer parce que beaucoup de ses symptômes sont communs dans d'autres maladies. Pour aggraver les choses, les symptômes du lupus peuvent aller et venir, et aucun test de laboratoire ne peut déterminer si une personne a le lupus. Pour diagnostiquer correctement le lupus, les médecins doivent examiner attentivement les antécédents médicaux du patient et effectuer des analyses sanguines approfondies. "Le lupus est la maladie de 1000 visages", explique Daniel Rosler, MD, rhumatologue au Milwaukee Rheumatology Center du Wisconsin. "Le diagnostic du lupus peut être très lourd car il se manifeste de différentes manières. Le lupus peut vous donner presque tout [quand il s'agit de symptômes], mais tout n'est pas lupus. "
" Pour toutes ces raisons, le diagnostic du lupus peut être long, "dit Dawn E. Isherwood, RN, un éducateur de santé pour la Lupus Foundation of America. "Il ya beaucoup de défis à confirmer qu'une personne a le lupus et pas une autre maladie", ajoute-t-elle.
"Parce que le lupus tend à émerger lentement et peut évoluer avec le temps, attendre un diagnostic peut être comme attendre un Image Polaroid à développer », explique Isherwood. "Si vous voyez un médecin à un moment où seulement un ou deux critères présents pourraient suggérer un lupus, c'est comme une image qui n'est qu'à moitié développée. Il est peu probable qu'un médecin qui regarde cette photo pose le diagnostic. "
Lupus: comment vous soutenir?
Voici quelques façons d'aider votre proche à traverser le long processus de diagnostic:
Offrez de l'encouragement et de l'espoir.
- Rappelez à votre proche que vous faites partie de la même équipe. «J'encourage un dialogue ouvert», explique Terry Eagan, MD, psychiatre et directeur médical du Moonview Sanctuary à Santa Monica, en Californie, qui écrit et parle souvent de ce qu'on appelle «la fatigue de la compassion." "Demandez comment La personne atteinte de lupus ressent et demande: «Que puis-je faire pour vous?» suggère le Dr Eagen. «Il peut être utile pour vous d'offrir de l'espoir à votre proche, en disant des choses comme:« Je sais que vous vous sentez mal aujourd'hui. mais nous verrons le docteur le 25. C'est une indication que 'je suis dans ça avec toi, et je veux que tu te sentes mieux.' "
Rappelez-vous ce qui vous aide et essayez à nouveau
- " Parfois vous ne vous sentez pas bien, et quelqu'un vous offrira quelque chose, comme un coussin chauffant, qui vous fera vous sentir mieux. Mais vous ne vous souvenez peut-être pas de ce coussin chauffant », explique Eagan. «En tant que soignant, vous pouvez dire:« Rappelez-vous la dernière fois où vos articulations vous ont fait mal? Je vous ai donné un coussin chauffant, et vous vous sentiez mieux. » Faire face à un diagnostic de lupus en tant que soignant
Il y a d'autres choses pratiques que vous pouvez faire pour faciliter le processus de diagnostic du lupus. Vous pouvez aider votre proche avec:
Conserver un journal des symptômes
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«Aidez votre proche à garder trace de ses symptômes et de leur évolution au fil du temps», conseille Eagan. "Si elle se sent mal aujourd'hui et a 10 symptômes, quand elle ira chez le médecin dans trois semaines, elle pourrait se souvenir de seulement deux ou trois d'entre eux. Mais le médecin a besoin de connaître toutes les 10 choses pour faire le diagnostic du lupus. " Trouver un rhumatologue
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" Le lupus a de nombreuses manifestations qui sont parfois difficiles à rassembler ", dit Robert W. Hoffman, DO, la division de rhumatologie à l'Université de Miami Miller School of Medicine en Floride. «Lorsque les gens se retournent, il y a souvent une année ou plus entre le moment où la personne a eu les premiers symptômes et le moment où elle a été diagnostiquée. Cela s'améliore quelque peu avec une sensibilisation accrue à la maladie et avec des améliorations dans les tests de diagnostic en laboratoire. En outre, un renvoi à un spécialiste approprié tel qu'un rhumatologue peut aider à accélérer ce processus. " Garder les rendez-vous.
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Encouragez votre proche à garder les rendez-vous chez le médecin, et continuez pour les visites. "De cette façon, quand vous arrivez au rendez-vous chez le médecin, vous pouvez doucement rappeler à la personne ses symptômes si elle ne s'en souvient pas, comme 'Vous étiez vraiment fatiguée ces deux dernières semaines. Tu ne dors pas bien », dit Eagan. "Ce genre d'histoire est si utile. Un soignant peut fournir un deuxième ensemble d'yeux et d'oreilles, ce qui peut vous aider à obtenir ce diagnostic plus rapidement. Il peut être difficile de traiter des symptômes mystérieux, souvent débilitants, et de poser un diagnostic clair. Avoir un ami ou un membre de la famille observateur et fiable constitue une source de soutien qui peut aider à rendre le processus de diagnostic du lupus plus facile à gérer.
