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Jennifer Digmann ne s'attendait jamais à trouver l'amour dans un programme spécial de MS intitulé «Finding Your Buried Treasure. " Bénévole au sein de la section nationale du Michigan de la Société nationale de la sclérose en plaques, Jennifer avait organisé l'événement pour aider les femmes à redécouvrir les objectifs qu'elles avaient mis en attente après leur diagnostic de SEP. Mais elle a oublié une chose: l'invitation pour l'événement de septembre 2002 a négligé de dire que c'était pour les femmes seulement.
"J'étais là, accueillant les invités dans le programme", dit Jennifer, qui a été diagnostiquée avec MS en 1997 " et dans les promenades cet homme mignon. " Elle dit qu'elle était surprise de le voir, mais elle n'y pensait pas beaucoup.
Dan Digmann n'avait pas prévu d'être là. Écrivain et rédacteur en chef au bureau des communications de la Central Michigan University (CMU) à Mount Pleasant, au Michigan, il voulait voir l'équipe de football de la CMU Chippewas ce samedi, mais il s'est avéré qu'ils avaient un match à l'extérieur. Dan a plutôt décidé de conduire une heure et demie à Frankenmuth, au Michigan, parce que le programme avait l'air positif et suffisamment stimulant pour lui permettre de s'endormir pendant son jour de congé. Diagnostiqué avec la SP en 2000, il a aussi été bénévole pour la Société nationale de la SP. Comme c'était la première fois que le chapitre était l'hôte d'un tel événement, «je suis descendu ne sachant pas à quoi m'attendre», dit Dan.
À l'enregistrement, un ami de Dan a suggéré de s'asseoir à une certaine table. "C'est là que Jennifer est," lui dit-elle. "Elle est le chef de table." L'ami pensait que les deux pouvaient avoir beaucoup à dire sur le fait d'être des jeunes atteints de sclérose en plaques.
Jennifer a été surprise de trouver l'homme mignon assis à sa table. "C'était un peu angoissant", dit-elle.
"Quand elle est arrivée, je me suis dit:" Oh, wow, c'est Jennifer ", dit Dan. "Je pensais que je devais vraiment être sur mon jeu aujourd'hui parce qu'elle est plutôt mignonne." Il a demandé son adresse e-mail après le programme. "Je ne voulais pas avoir la prochaine fois que je voyais ou communiquais avec elle pour assister à un autre événement MS."
Le lundi suivant au travail, un des meilleurs amis de Dan a posé des questions sur son week-end. "J'ai rencontré la femme que je vais épouser," lui dit Dan. "Et vous allez être le meilleur homme à notre mariage."
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Les «What Ifs» d'un mariage MS
Le couple a pris son temps pour se rendre à se connaitre les un les autres. "Nous n'avons pas commencé à sortir ensemble tout de suite," dit Dan. Et pour cause: Dan habitait à Mount Pleasant, à environ 100 miles de Flint, Michigan, où Jennifer vivait avec ses parents depuis son diagnostic. "Nous avons envoyé des e-mails," se souvient Jennifer. Les courriels ont mené à des conversations téléphoniques, à sa demande, parce que MS le rend difficile à taper. "Bientôt, nous avons commencé à parler et à rendre visite", dit-elle. Dan conduisait souvent la voir pendant les week-ends. Ils ont découvert qu'ils avaient beaucoup plus en commun que la SEP. «Nous aimions les planches, et nous aimions jouer au gin rami», explique Jennifer. "Nous pouvions nous asseoir et parler pendant des heures", ajoute Dan.
Après avoir fait de longues rencontres pendant environ six mois, le couple a commencé à parler du mariage et de la réalité de ce qui serait particulièrement difficile pour eux. Jennifer a une SEP progressive secondaire et n'était plus capable de marcher. Ses parents et son frère étaient ses soignants. «C'était une question de savoir si Dan allait pouvoir prendre soin de moi», dit Jennifer. Et vice-versa, vais-je pouvoir aider à prendre soin de lui? »Heureusement, ils ont entendu parler du programme MI Choice Medicaid Waiver, qui permet à une personne handicapée d'obtenir de l'aide tout en restant dans sa propre maison. «C'est grâce à ce programme que Jennifer reçoit 30 heures de soignants par semaine pour l'aider dans les activités de la vie quotidienne», explique Dan. «J'ai pu apprendre à vivre normalement et ne pas être retenu à cause de ma SP. », dit-elle,« De plus, je profite de leur compagnie. »
"Je ne l'ai jamais vu"
Le jour de la fête des 30 ans de Jennifer en octobre 2004, Dan était très nerveux et disait à Jennifer des choses qui la faisaient trembler et paniquer. "Tout ce que je pense, Dan, s'il te plait, ne romps pas avec moi", se souvient-elle. Alors - voilà, Dan se met à genoux et propose.
"Je ne l'ai jamais vu venir", dit Jennifer. "C'était un peu comme les États-Unis, j'étais aveugle, sauf aveuglé dans le bon sens."
Dans la planification de leur mariage, le couple a fait des arrangements spéciaux pour leurs invités, dont beaucoup avaient également MS. Quand ils ont découvert un bel atrium à l'Holiday Inn de Flint - ce qui signifie un endroit pour la cérémonie, la réception et l'hébergement - ils savaient qu'ils ont trouvé leur lieu de mariage parfait. «C'était plus facile pour nous et pour nos invités», explique Jennifer.
Le couple s'est marié en septembre 2005. «Nous sommes entourés de nos amis et de notre famille, de belles fleurs et d'une musique merveilleuse», dit Jennifer. «C'était absolument parfait», ajoute Dan.
Les jeunes mariés adorent voyager et ils ont passé leur lune de miel à Toronto. «Nous ne laissons pas la maladie nous freiner», dit Jennifer.
«C'est l'une des meilleures choses d'être mariée à quelqu'un qui est votre meilleur ami et que vous aimez sortir avec», ajoute-t-elle. "Vous voulez juste faire tout ce que vous pouvez."
"Notre amour a changé, mais aussi notre SM"
Aujourd'hui, le couple vit à Mount Pleasant, à cinq minutes du bureau de Dan à la CMU, dans une maison des collègues de Dan avait recommandé. «Notre maison était un foyer de groupe pour les adultes ayant une déficience intellectuelle», dit-il. «Il est entièrement accessible, avec des rampes, une douche à l'italienne, de larges portes.»
«C'était comme si quelqu'un nous surveillait! Jennifer s'exclame.
Les Digmann sont actifs dans la communauté de la SP en tant qu'intervenants et défenseurs publics. Ils contribuent régulièrement à leur blog primé, et sont les auteurs de Malgré MS, à Spite MS, une collection d'histoires personnelles sur leur vie avec MS. Ils disent qu'il était important pour eux d'exprimer leur voix - de se connecter et d'offrir du soutien aux personnes atteintes de SP. "Quand on nous a diagnostiqué," dit Jennifer, "il n'y avait pas de voix positives ou qui donnaient de l'espoir."
Le couple fêtera ses neuf ans de mariage en septembre. «Notre amour a changé, mais notre MS aussi», dit Jennifer, maintenant âgée de 39 ans. «C'est quelque chose que les couples mariés - où l'un ou l'autre partenaire a la SP - doivent respecter et comprendre que la maladie change, et »
« Cela nous a obligés à être vraiment honnêtes les uns envers les autres, à communiquer plus clairement et honnêtement, et à vraiment comprendre les réalités auxquelles l'autre est confrontée », ajoute-t-elle. »
« Vous vivez avec les réalités de la maladie », dit Dan, maintenant âgée de 41 ans. Bien qu'ils admettent que chaque jour est un défi, le couple dit le programme de renonciation. a été une bénédiction. La vie à la maison est non seulement plus gérable pour Jennifer pendant la journée, mais aussi plus facile pour Dan quand il est à la maison la nuit. «Après avoir travaillé une journée entière et la fatigue de la SP, je suis épuisée», dit-il, «mais je peux me concentrer sur elle et je n'ai pas besoin de me soucier de cuisiner ou de nettoyer parce que le programme ]
Leur partenariat collaboratif est également utile. «Je suis à mon plus fort quand je soutiens Dan», dit Jennifer, «et il est à son meilleur lorsqu'il me soutient physiquement et émotionnellement.»
«Nous aimons croire que ce qui rend notre relation si solide, "ajoute-t-elle," c'est que nous sommes les plus forts ensemble, côte à côte dans cette lutte contre la SP. "
