Comment ne pas se sentir coupable de souffrir de SEP?

Reconnaître les sentiments de culpabilité est la première étape vers un relâchement de leur emprise émotionnelle.iStock.com

Êtes-vous désolé que vous ne puissiez pas participer plus pleinement aux activités familiales, ou que vous ayez honte

Avez-vous parfois l'impression de laisser tomber les membres de votre famille quand ils ont besoin d'aide, ou que vous ne pouvez pas jouer avec vos enfants comme vous l'avez déjà fait?

Il est naturel de ressentir un certain regret pour les limites que la sclérose en plaques a placées dans votre vie, mais si vous vous excusez fréquemment, que ce soit pour vous ou pour vos proches, c'est un signe révélateur que vous ressentez de la culpabilité. qui peut être une ombre sur les personnes atteintes de SEP et qui, si elles ne sont pas reconnues et traitées, peut contribuer à la dépression.

Qu'est-ce que la culpabilité?

La culpabilité est l'émotion que nous éprouvons lorsque nous percevons quelqu'un d'autre mal. Parfois, bien sûr, nous avons peut-être causé un préjudice.

Mais la culpabilité associée à la SEP découle généralement d'une perception erronée d'actes répréhensibles ou de la notion erronée que l'on aurait pu prévenir les répercussions de la maladie. se sentir coupable simplement d'avoir été diagnostiqué. Selon Beth Kane, une travailleuse sociale clinicienne autorisée et coach de vie à Point Pleasant, New Jersey, les personnes atteintes de SP pensent souvent que la maladie est survenue à cause de quelque chose qu'elles ont fait ou n'ont pas fait - par exemple, parce qu'elles ne mangeaient pas bien, faire plus d'exercice ou aller chez le médecin plus souvent. Et certains peuvent croire qu'ils sont punis pour un tort qu'ils pensent avoir fait à quelqu'un d'autre.

Aucun de ceux-ci, dit Kane, n'est vrai

"La culpabilité peut être un sentiment difficile à identifier et à reconnaître, cela se produit plus souvent que les individus ne le réalisent », explique Roshawnda Washington, une travailleuse sociale et spécialiste des services à la clientèle à la Multiple Sclerosis Association of American (MSAA). Elle ajoute qu'elle peut être déguisée en colère ou en ressentiment.

Une partie du processus de deuil

Se sentir coupable n'est pas une réaction inhabituelle pour quiconque souffre d'une maladie chronique et progressive, dit Kane. «La perte de santé, la perte potentielle de l'indépendance et le processus de la maladie peuvent créer une réaction émotionnelle, notamment le chagrin.»

La culpabilité, explique-t-elle, fait partie du processus de deuil. d'essayer de trouver des réponses à la question de savoir pourquoi quelque chose nous arrive. «Très souvent, nous nous reprochons nous-mêmes, surtout quand nous ne pouvons pas déterminer exactement la cause», dit Kane.

En plus de la culpabilité d'avoir simplement la maladie, il peut y avoir de la culpabilité associée aux symptômes et à la SP. a freiné certaines activités ou capacités. Vous pourriez ne pas être en mesure d'accomplir des tâches aussi bien que vous l'avez déjà fait, vous pourriez avoir dû modifier vos habitudes quotidiennes, et vous devrez peut-être compter sur d'autres comme jamais auparavant.

Ces limites, dit Angel Blair, De plus, selon Blair, l'impact de la SEP sur votre niveau d'engagement avec les autres dans vos relations «peut se manifester sous forme de culpabilité».

Deanne Basofin, une travailleuse sociale qui vit avec la SP depuis plus de 20 ans, est d'accord. «Certains peuvent se sentir coupables d'avoir à compter sur leur famille et devenir un fardeau.» Même si elle dit que cela n'a pas été un problème pour elle, elle l'a observé dans les groupes de soutien à la SP qu'elle facilite.

"Les sentiments de culpabilité peuvent être particulièrement intenses", dit Washington.

Ces sentiments peuvent diminuer avec le temps, mais, dit Blair, "Si la maladie progresse au point où de nouveaux changements ou de nouvelles modifications doivent être apportés et que le niveau d'indépendance d'une personne diminue, la culpabilité peut à nouveau s'immiscer. "

Selon Kane, la culpabilité peut survenir indépendamment de l'âge, du statut socio-économique ou du degré de gravité de la maladie, et elle peut apparaître à tout moment depuis le diagnostic.

Elle peut également affecter les gens différemment à différentes étapes de la vie ou dans certaines circonstances. Ceux dont les symptômes commencent au début de la trentaine, par exemple, peuvent se sentir coupables d'avoir besoin d'aide pour prendre soin de leurs enfants, alors que les personnes dans la cinquantaine peuvent être coupables d'être incapables de travailler et de subvenir financièrement à leurs familles.

Reconnaître la culpabilité est un premier pas crucial

Reconnaître la culpabilité est crucial pour prévenir des conséquences potentiellement graves. Il y a une rue à double sens entre la culpabilité et la dépression. "La culpabilité est le plus souvent un facteur majeur de la dépression, tandis que la dépression peut souvent augmenter les sentiments de culpabilité. Si nous pouvons traiter la culpabilité, nous pouvons souvent améliorer la dépression », explique Kane.

Il est important de développer la sensibilisation et la compréhension de la racine de l'émotion. Mais Kane prévient que la démyélinisation progressive du système nerveux central et le processus pathologique lui-même peuvent entraîner une culpabilité - comme le déni, la dépression, l'anxiété et d'autres émotions - et qu'il ne faut pas négliger cette possibilité.

Non Quelle que soit la cause, la communication est la clé pour prendre conscience et reconnaître la culpabilité, dit Blair. "Parler de ce qui apporte ces sentiments peut aider à lever le fardeau et vous rendre plus conscient de la façon de les reconnaître comme culpabilité."

Se connecter pour soutenir des réseaux et des groupes, ajoute Washington, peut vous aider à entamer des conversations ces sentiments.

Les soignants sont affectés, aussi

Les membres de la famille et d'autres proches peuvent aussi avoir besoin de soutien pour leurs sentiments.

Selon Basofin, la culpabilité peut toucher non seulement les personnes atteintes de SEP, mais aussi soignants et proches. Elle a récemment mis sur pied un groupe de soutien pour les partenaires de soins et les membres de la famille des personnes atteintes de SP.

«Ils ont des sentiments très compliqués pour le conjoint, l'enfant, le parent ou l'ami. "Pour ceux qui souffrent de la culpabilité liée à la SEP," le soutien social, la validation et la compassion jouent un rôle crucial pour aider les individus à faire face ", dit Basofin. Kane. "La validation, ainsi que de légers rappels que vous n'avez pas causé cette maladie ou les limitations qui en découlent, est si importante."

Blair et Kane sont également utiles pour se concentrer sur vos forces et vous rappeler vos habiletés d'adaptation saines.

Talk Therapy and Self-Compassion

Parfois, le soutien social et les mesures d'auto-assistance peuvent ne pas suffire à réduire la culpabilité inutile, et une thérapie avec un professionnel de la santé mentale peut être nécessaire.

peut vous aider à explorer les déclencheurs possibles qui causent la culpabilité, dans un cadre de soutien et de sécurité », explique Washington. Les professionnels, explique-t-elle, peuvent travailler avec vous pour explorer les changements de pensées et de comportements qui peuvent accompagner la culpabilité et vous aider à créer un plan personnel pour approcher vos sentiments.

Thérapie cognitivo-comportementale qui vous aide à prendre conscience des changements négatifs Selon Kane, la meilleure façon de gérer les sentiments de culpabilité est d'être aussi compatissant envers soi-même que soi-même envers quelqu'un d'autre.