En médecine, une maladie est appelée syndrome quand elle présente des symptômes variés qui se manifestent simultanément, sans cause spécifique définie. Le syndrome de fatigue chronique (SCF) correspond à cette définition, qui affecte les patients avec une fatigue, une douleur, une confusion mentale et d'autres problèmes psychologiques exceptionnels. L'une des constantes du SCF est que les personnes qui en ont besoin ont besoin du soutien non seulement de la communauté médicale, mais aussi de leurs amis, des membres de leur famille et d'autres êtres chers pour les aider à poursuivre leur vie. Fatigue chronique
Un problème majeur est que beaucoup de gens ne comprennent pas ce qu'est le syndrome de fatigue chronique et sont confus quand un proche est diagnostiqué avec CFS. Allison Bigman, une New-Yorkaise de 45 ans qui a eu CFS depuis plus de 14 ans, le sait très bien. "Quand j'ai développé la maladie, beaucoup de gens de mon cercle d'amis ont commencé à disparaître", dit Bigman. "La maladie vous change, et beaucoup de gens ne la comprennent pas et ne peuvent pas vous voir comme ça."
C'est pourquoi il est important, dit Bigman, de rechercher un soutien chronique de la fatigue de personnes qui vous aiment vraiment et de aidez-les à comprendre ce qui ne va pas chez vous. De cette façon, ils peuvent voir que vous avez besoin de leur aide maintenant plus que jamais. Selon Bigman, un moyen essentiel de le faire est de leur fournir de la documentation sur la maladie, que ce soit par le biais de livres, de magazines ou de sites Web. Un bon point de départ est la section des Centres américains pour le contrôle et la prévention des maladies sur le syndrome de fatigue chronique.
Cela peut aussi aider vos proches à vous accompagner lors d'une visite chez le médecin, ajoute Bigman. «Parfois, s'ils peuvent entendre d'un médecin que vous souffrez du syndrome de fatigue chronique, cela les aidera à accepter et à commencer à comprendre ce qui ne va pas chez vous», dit-elle.
Comment vos proches peuvent vous aider
Vos amis et votre famille ont une meilleure compréhension de la fatigue chronique et de sa fatigue souvent implacable, de la meilleure façon de vous aider à dépendre de la gravité de votre état et de vos symptômes. Bigman, par exemple, était alitée pendant trois ans, alors elle comptait sur sa mère et son frère pour presque tout. «Mon frère faisait les courses pour moi et ma mère cuisinait et nettoyait», dit-elle. «J'ai finalement dû embaucher quelqu'un pour aider au nettoyage et à la lessive.» Bigman était tellement débilitée qu'elle a dû être escortée aux visites de son médecin par un être cher, aussi.
Ces dernières années, l'état de Bigman s'est amélioré. où elle peut fonctionner plus normalement, mais elle a toujours une rechute occasionnelle, ou «crash» comme elle l'appelle, et ressentira une grande fatigue. Lorsque cela se produit, Bigman s'appuie sur un arbre de téléphone des gens qu'elle a mis en place. «Quand j'ai besoin d'aide, je peux les appeler pour du soutien», dit-elle.
La famille de Bigman et ses proches sont toujours proches - il est logique de construire votre réseau de soutien pour la fatigue chronique avec des gens proches de vous.
Se connecter avec d'autres patients souffrant de syndromes de fatigue chronique
Votre famille et vos amis peuvent faire beaucoup pour vous soutenir dans votre syndrome de fatigue chronique, mais peu importe le soutien qu'ils apportent, ils ne sauront toujours pas exactement ce que c'est que d'être dans vos chaussures. C'est pourquoi Bigman recommande également de trouver un groupe de soutien de personnes vivant avec le syndrome de fatigue chronique. «Je fréquente régulièrement mon groupe de soutien», dit Bigman.
Informez-vous auprès de votre médecin au sujet des groupes de soutien du SCF dans votre région. Vous pouvez également trouver des ressources pour vous aider avec votre syndrome de fatigue chronique sur le site Web de l'Association américaine du syndrome de la fatigue chronique et du dysfonctionnement immunitaire.
Désignez un avocat pour vous
Bien que votre famille et vos amis puissent vous aider, nettoyer, cuisiner, faire du shopping et aider à d'autres corvées, la vérité, admet Bigman, est que la fatigue chronique peut être si débilitante, vous devez également désigner un être cher pour être un avocat - au bureau du médecin, avec des groupes de soutien, et d'autres parties importantes de votre vie. "Avec la fatigue chronique, vous êtes une coquille de votre ancien moi, et parfois votre esprit ne fonctionne pas comme il est censé", dit Bigman. "Avoir quelqu'un qui veille sur vous est vraiment important pour vous aider à traverser cette période difficile."
