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- Ne manquez pas cette
- Quand Holbrook rencontra Lori-Ann, elle avait des douleurs articulaires et, de temps en temps, sa peau s'enflammait. Il pouvait la voir grimacer quand elle marchait et remarqua qu'il était difficile pour elle de se tenir debout et de s'asseoir. Ils se sont mariés en 2008 et sont allés à Asheville, N.C., pour leur lune de miel. Même après une longue journée de marche, Holbrook se souvient de la disparition de Lori-Ann.
- Le traitement a beaucoup aidé Lori-Ann, mais elle ressent toujours une fatigue paralysante et éprouve des poussées. Parfois, sa fatigue l'oblige à passer des week-ends entiers sur le canapé. Ce manque d'énergie a parfois provoqué des conflits entre le couple parce qu'elle n'arrive pas toujours à assumer sa part de tâches ménagères.
- Grâce à leurs difficultés, les Holbrook ont appris la clé pour gérer le stress d'une maladie chronique tout en gardant leur mariage fort: faire un effort concerté pour être de meilleurs communicateurs. que nous commettons des erreurs et des suppositions réciproques, ce qui entraîne des problèmes de communication et de mauvaise écoute », explique Lori-Ann. C'est alors qu'elle a commencé à prendre plus de temps pour expliquer ses symptômes et ses sentiments et exprimer son appréciation pour lui.
- Comme Holbrook, les conjoints peuvent aider avec »
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Lorsque Brian Holbrook a rencontré Lori-Ann en 2006, les premiers signes de rhumatisme psoriasique faisaient déjà partie de sa vie. Aujourd'hui, la condition fait partie du mariage du couple.
Il admet que l'adaptation est parfois difficile, mais finalement l'arthrite psoriasique a rapproché les deux.
"Cela va vous séparer ou vous pouvez »Holbrook, qui vit avec sa femme à Jersey City, NJ« Je pense que nous sommes plus proches à cause de cela. Nous nous comprenons à cause de cela. "
L'arthrite psoriasique: la troisième roue dans une relation
Quand Holbrook rencontra Lori-Ann, elle avait des douleurs articulaires et, de temps en temps, sa peau s'enflammait. Il pouvait la voir grimacer quand elle marchait et remarqua qu'il était difficile pour elle de se tenir debout et de s'asseoir. Ils se sont mariés en 2008 et sont allés à Asheville, N.C., pour leur lune de miel. Même après une longue journée de marche, Holbrook se souvient de la disparition de Lori-Ann.
L'état de Lori-Ann n'avait pas encore été diagnostiqué et Holbrook rejeta sa fatigue et sa douleur. Le couple pensait que ses symptômes, qui étaient sporadiques au début de leur relation, étaient le résultat d'un poids supplémentaire. Sa mère souffre d'arthrose et de fibromyalgie, mais Holbrook ne connaissait pas grand-chose aux différents types d'arthrite.
Les symptômes de Lori-Ann ont atteint leur paroxysme lorsqu'ils ont déménagé d'Atlanta à Jersey City. Avec des douleurs articulaires de plus en plus graves et des problèmes de peau, ses symptômes ne semblaient plus être liés au poids.
«Je pouvais voir que ce qui se passait était mauvais», dit-il. «Il était difficile pour moi de voir ma femme avec autant de douleur et de bouger comme quelqu'un deux fois son âge.» Lori-Ann, qui a maintenant 46 ans, a décidé qu'elle devait consulter un médecin, Holbrook a été soulagée qu'elle reçoive de l'aide. Elle a reçu un diagnostic d'arthrite psoriasique en 2012.
Holbrook a vite compris la gravité de la maladie de sa femme. Environ cinq mois plus tard, son rhumatologue lui a recommandé de commencer un traitement biologique.
«Je l'ai accompagnée pour sa première perfusion», dit-il. "Assis dans la salle de perfusion avec ma femme et un autre patient accouplé avec des perfusions intraveineuses comme des patients atteints de cancer était révélateur. Cela ne ressemblait pas à l'arthrite de ma belle-mère. J'ai ressenti beaucoup de compassion. »
Le traitement a beaucoup aidé Lori-Ann, mais elle ressent toujours une fatigue paralysante et éprouve des poussées. Parfois, sa fatigue l'oblige à passer des week-ends entiers sur le canapé. Ce manque d'énergie a parfois provoqué des conflits entre le couple parce qu'elle n'arrive pas toujours à assumer sa part de tâches ménagères.
Lori-Ann n'a aucun problème à nettoyer son appartement d'une chambre pendant les bons jours. vaisselle. Et comme une stratégie d'adaptation, elle fait une corvée de nettoyage en profondeur par jour plutôt que d'essayer de passer des heures à nettoyer l'appartement de fond en comble. Mais quand elle a une poussée ou une grande fatigue, elle ne peut faire aucun travail de ménage. Holbrook admet qu'il n'a pas toujours compris au début. «Il y avait des moments où nous discutions des tâches et de l'injustice de devoir être responsable de tout», dit Lori-Ann.
Parfois, la communication s'est effondrée. «Au cours d'une poussée, il n'est pas facile de rester patient et d'essayer de lui expliquer pourquoi je pourrais aider la semaine dernière, mais pas aujourd'hui», dit Lori-Ann. "Plus d'une fois, mes sentiments ont été blessés parce que je me suis senti pris. Je sentais que ma maladie était lourde pour les autres. "
En plus des corvées, l'arthrite psoriasique a empêché le couple d'être aussi actif que possible. Parfois, Holbrook veut sortir et rester en retard, mais Lori-Ann ne peut tout simplement pas faire ça. Il adore aussi faire des randonnées à vélo de 25 milles et faire de longues randonnées avec Lori-Ann - ce dont ils ne peuvent pas faire ensemble.
Communication: l'ingrédient essentiel
Grâce à leurs difficultés, les Holbrook ont appris la clé pour gérer le stress d'une maladie chronique tout en gardant leur mariage fort: faire un effort concerté pour être de meilleurs communicateurs. que nous commettons des erreurs et des suppositions réciproques, ce qui entraîne des problèmes de communication et de mauvaise écoute », explique Lori-Ann. C'est alors qu'elle a commencé à prendre plus de temps pour expliquer ses symptômes et ses sentiments et exprimer son appréciation pour lui.
De son côté, Holbrook a travaillé pour être plus à l'aise avec Lori-Ann. Il se souvient qu'elle n'a pas choisi d'avoir sa maladie et qu'elle doit utiliser son énergie sur ce qui est important. Quand elle se repose pendant un week-end, cela signifie qu'elle peut continuer à aller à son travail dans un cabinet d'avocats à New York, et c'est quelque chose qui est important pour les deux.
Holbrook a également fait ses propres recherches sur l'arthrite psoriasique saisir l'expérience de Lori-Ann. Et quand Lori-Ann a lancé un blogue sur la vie avec l'arthrite psoriasique, il a pu approfondir son point de vue sur la maladie.
«Nous sommes tous deux des croyants, ce qui aide beaucoup», dit-il. . Peu importe les défis, dit Holbrook, il est pour le meilleur ou pour le pire.
Comment le soutien aide l'arthrite psoriasique
Rester au fait d'une maladie chronique comme le rhumatisme psoriasique, douloureux et potentiellement invalidant, demande des efforts. Mais le fait d'avoir un conjoint souffrant de rhumatisme psoriasique peut vous aider non seulement à faire face à la maladie, mais aussi à éviter les premiers sentiments de dépression - une menace pour beaucoup d'arthrite psoriasique, selon une étude publiée en 2014 dans Psychologie de la réadaptation. «Soutenir les réseaux sociaux, la pension alimentaire pour époux - ce sont des choses incroyablement importantes», affirme Susan Goodman, MD, rhumatologue à l'Hôpital for Special Surgery de New York.
Comme Holbrook, les conjoints peuvent aider avec »
Heureusement pour Lori-Ann, la dépression n'a pas vraiment posé de problème. Cependant, le fait qu'elle a ces défis uniques, et le fera toujours, lui donne de l'anxiété, dit-elle. Parfois, elle a peur qu'elle déçoive son mari et que la maladie la rend peu attrayante.
Mais Holbrook dit être mariée à quelqu'un souffrant d'arthrite psoriasique et faire face au stress des crises, de la fatigue et des déceptions de Lori-Ann quand elle ne peut pas Rejoignez-le dans des activités qui lui ont appris à être plus patient et plus compatissant. Heureusement, Holbrook peut compter sur un événement en plein air avec sa femme: la marche annuelle de la National Psoriasis Foundation, tenue à New York. Lui et Lori-Ann ont participé et ont recueilli de l'argent en 2013 et 2014 et ont l'intention de marcher à nouveau. C'est une façon de plus de lui apporter son soutien.
