«Je n'étais pas diagnostiquée depuis 17 ans: l'histoire de l'arthrite psoriasique de Julie» a commencé à ressentir ce qu'est vivre avec l'arthrite psoriasique. Voici son histoire.

montre: Vivre bien avec l'arthrite psoriasique

14 histoires vraies sur l'arthrite psoriasique

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Julie Cerrone n'est pas étrangère à la douleur. Quand elle avait 10 ans, elle a commencé à ressentir un élancement implacable dans son genou gauche pendant la pratique du softball. L'inconfort l'a envoyée au cabinet du médecin, où on lui a dit que son ménisque était déchiré et qu'elle aurait besoin d'une opération au genou. Cinq chirurgies, plusieurs mauvais diagnostics, et 17 ans plus tard, Cerrone a finalement été diagnostiqué avec ce qui avait vraiment été derrière ses symptômes toutes ces années: l'arthrite psoriasique.

La route vers un diagnostic

L'arthrite psoriasique est une maladie auto-immune inflammatoire chronique cela provoque une douleur, une raideur et un gonflement des articulations. Selon Paul Howard, MD, rhumatologue et président d'Arthritis Health à Scottsdale, en Arizona, les symptômes ne sont pas toujours évidents, ce n'est pas le diagnostic le plus facile à diagnostiquer.

29 et un résident de Pittsburgh, pour obtenir le bon diagnostic. Elle se souvient avoir passé la plus grande partie de son enfance à avoir une sorte de thérapie physique ou à se servir d'une attelle ou de béquilles alors que les médecins essayaient de comprendre ce qui la handicapait. Un rhumatologue a mentionné l'arthrite psoriasique, dit-elle, mais il ne voulait pas lui donner un médicament biologique parce qu'elle était si jeune et il n'y avait aucun traitement approuvé par la FDA pour les enfants.

Heureusement, les symptômes de Cerrone ont disparu pour quelques années après le lycée. Mais quand elle a commencé à travailler comme consultant en technologie de l'information après l'université, les symptômes sont revenus plus mauvais que jamais. «C'était un travail très pénible», dit-elle. «Je m'envolerais pour mon travail lundi et je ne rentrerais pas avant vendredi.» Au fur et à mesure que le stress augmentait, Cerrone commençait à se sentir fatiguée et la douleur revenait dans sa jambe. «Si je me déplaçais un peu, se souvient-elle, la douleur serait angoissante.» Les trois années suivantes ont été remplies de confusion et de diagnostics erronés - de la sciatique à l'épaississement de son tissu synovial, ce qui a conduit à deux chirurgies au genou dos-à-dos en 2012. Puis, en décembre de la même année, les choses ont atteint leur paroxysme. «Ma jambe a tellement enflé que je ne pouvais même pas mettre de pantalon», dit Cerrone. C'est alors que ses médecins ont finalement découvert que la vraie cause de ses symptômes était une poussée sévère d'arthrite psoriasique. Cerrone a ensuite été officiellement diagnostiqué avec la condition.

Apprendre à gérer l'arthrite psoriasique

Depuis son diagnostic, Cerrone a rencontré de nouveaux défis. «J'avais des semaines où ma fatigue était si forte, je passais six jours sur sept au lit», dit-elle. Elle ne peut plus marcher sans béquilles - pas seulement à cause du rhumatisme psoriasique, mais aussi à cause de la nécrose avasculaire, une condition dans laquelle le tissu osseux meurt du manque d'approvisionnement sanguin.

Malgré ces inconvénients, obtenir le bon diagnostic a permis Cerrone pour devenir un expert dans la gestion de l'arthrite psoriasique. Elle appelle maintenant la condition une bénédiction déguisée: «Cela m'a donné une chance de commencer une carrière en aidant les autres.» Cerrone est maintenant un entraîneur de santé certifié et a blogué sur la vie avec l'arthrite psoriasique pendant des années. «J'ai vraiment l'intuition, dit-elle, que je suis censé aider les autres à mieux vivre avec la douleur chronique.»

Elle partage ici ses plus importantes choses à faire et à ne pas faire avec d'autres personnes atteintes d'arthrite psoriasique :

1. Devenez votre propre défenseur de la santé.

La prise en charge du rhumatisme psoriasique exige que vous soyez proactif, déclare Cerrone: «Les médecins sont tellement pressés d'avoir le temps de nous dire tout ce qu'il faut faire pour s'améliorer Mais si vous en apprenez autant que possible sur l'arthrite psoriasique et que vous êtes vigilant à propos de vos symptômes, vous pouvez faire beaucoup pour vous aider. "J'ai l'impression d'obtenir des réponses plus concrètes de mes médecins maintenant" Cerrone dit, "parce que je suis devenu plus compétent et je suis plus prêt à poser les bonnes questions."

Dr. Howard est d'accord. Avec un peu d'auto-éducation et une bonne communication, vous pouvez aider votre médecin à vous aider. «Organisez-vous et même écrivez des questions», recommande-t-il, «afin que vous ne soyez pas distrait pendant votre rendez-vous.»

2. Ne comptez pas uniquement sur les médicaments.

Une fois qu'elle a reçu son diagnostic, les médecins de Cerrone lui ont administré du méthotrexate et un produit biologique. Même si elle dit que les deux médicaments ont aidé, elle attribue également d'autres composantes de son plan de traitement pour son soulagement des symptômes.

Changements alimentaires:

Cerrone est un grand fan du régime d'élimination, qui consiste à éliminer systématiquement les aliments déclencheurs potentiels. comme le gluten et la viande rouge - de votre alimentation. C'est ainsi qu'elle a découvert qu'elle avait une mauvaise réaction aux produits laitiers; elle a également senti un regain d'énergie important après avoir coupé les grains. «Ma fatigue est radicalement différente maintenant», dit-elle. «Je passais de cinq à six jours par semaine au lit à seulement un jour par semaine.» Ses marqueurs d'inflammation sont également descendus à des niveaux sains, et elle mentionne un «effet secondaire impressionnant»: perte de poids.

• Exercice: Cerrone pratique régulièrement le yoga et la thérapie de l'eau, ce qui implique de marcher sur un tapis roulant dans une piscine chaude et peu profonde. Ces exercices l'ont aidée à développer sa force physique et sa souplesse ainsi que son calme intérieur.
• Thérapies alternatives: Cerrone inclut aussi la méditation dans sa routine. «Lorsque vous êtes diagnostiqué avec une maladie auto-immune, cela peut être accablant», dit-elle. «Beaucoup de choses sont hors de votre contrôle, et l'exercice et les thérapies alternatives m'ont ramené à me concentrer sur les choses que je
• peux faire.» D'autres thérapies alternatives à considérer incluent l'acupression, l'acupuncture, le massage et le reiki. 3. Ne cédez pas à la pression des pairs. Il est important de respecter vos limites en cas d'arthrite psoriasique, dit Cerrone. Elle a dû apprendre cette leçon à la dure, dit-elle, se rappelant un exemple quand elle a cédé à la pression des pairs et a rejoint ses amis pour dîner malgré ne pas se sentir bien - et ensuite passé le lendemain au lit. Si vous vous sentez mal ou si vous éprouvez de la flambée, des amis bien intentionnés peuvent vous conseiller de sortir de la maison pour vous sentir mieux », dit-elle. "Mais ils ne savent pas ce que vous traversez et ce dont vous avez vraiment besoin - seulement vous." Écoutez votre corps, et prenez également le temps d'éduquer vos amis et vos proches, conseille Cerrone, qui dit que ses amis Maintenant, je comprends mieux ses besoins.

4. Joignez-vous à la communauté de l'arthrite psoriasique

La dépression est une menace pour de nombreuses personnes atteintes d'arthrite psoriasique, mais le soutien d'autres personnes peut aider à atténuer la mauvaise humeur et les sentiments, selon une étude publiée en 2014 dans la revue Rehabilitation Psychology. Bien que la famille et les amis puissent offrir un soutien important, il est rassurant de voir comment les autres peuvent surmonter les défis auxquels vous faites face. "Il y a quelque chose à entendre" Oh, moi aussi ", dit Cerrone. Elle croit que Twitter, Facebook et autres médias sociaux sont d'excellents outils pour se connecter avec les autres.

5. Ne désespérez pas.

Quels que soient les défis que le rhumatisme psoriasique apporte de jour en jour, Cerrone croit fermement à la perspective. Elle vit par le titre de son blog: C'est juste une mauvaise journée, pas une mauvaise vie. "Notre corps entend tout ce que nous pensons, et la négativité ne va pas aider", dit-elle. "Mais si nous restons optimistes, nous pouvons donner à notre corps une véritable chance de guérir."

Avec tant de retard, Cerrone est optimiste pour la prochaine décennie. "Mes 30 ans vont être mes meilleures années", dit-elle. «Ma santé est enfin sous contrôle, et j'ai tellement de choses à attendre.» Avec les modifications de style de vie, le plan de traitement et le soutien, vous aussi.