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Pouvez-vous imaginer qu'on vous dise que vous avez une maladie incurable, imprévisible, difficile à traiter?
Quand j'avais 35 ans, je me suis réveillé trouver mes chevilles et les jambes inférieures gonflées à deux fois leur taille normale. Perplexe, je suis allé à mon HMO. Était-ce une sorte de blocage dans mes veines? Une morsure d'araignée? De nombreux tests ont été commandés.
Quelques jours plus tard, j'ai vu un spécialiste des reins qui m'a posé des questions sur mes antécédents médicaux. J'ai relaté tous les problèmes de santé apparemment déconnectés que j'avais eus depuis mon adolescence. Il a ordonné une biopsie rénale. Il m'a appelé après avoir obtenu les résultats du test et m'a informé que j'avais une maladie avec un long nom que je ne pouvais même pas prononcer - quelque chose appelé «lupus érythémateux disséminé». Il m'a donné une poignée de prescriptions, m'a dit de prendre Il a dit qu'il me verrait dans deux semaines.
J'étais au deuxième semestre d'études supérieures. J'avais un travail que j'aimais et beaucoup d'engagements volontaires. Je n'avais été marié que six mois. Je n'étais pas prêt à recevoir une sentence de maladie à vie. Dès que le médicament a commencé à supprimer mes symptômes, qu'ai-je fait? Reprendre mon travail à temps plein, bien sûr. Comme beaucoup d'entre nous, j'étais dans le déni de la façon dont le lupus pouvait affecter à la fois mon corps et ma vie.
Quand j'ai connu ma première poussée, deux semaines plus tard, lors d'une conférence à l'extérieur de la ville, j'ai commencé à comprendre n'est pas prévisible. Les demandes de la famille ont continué à affluer, et j'ai commencé à réaliser que le lupus n'est pas facilement compris ou facilement expliqué. Mon médecin a proposé d'ajouter un médicament intraveineux à ma longue liste, et j'ai commencé à voir que le lupus n'est pas facilement traité. C'est alors que j'ai commencé à craindre que rien ne puisse plus jamais être pareil.
Après le diagnostic: la vie avec le lupus
Lorsque nous recevons un diagnostic médical, il est naturel de vouloir revenir à ce que nous étions. Pour ceux d'entre nous avec le lupus, cela signifie la vie avant le lupus: LBL.
Dans ma belle LBL, j'ai fait tout ce que je voulais. J'ai fait des projets de loisirs, de travail, de famille. J'ai eu des rêves et des objectifs. Etre malade n'avait pas de place dans cette vie.
Pourtant, avec ce diagnostic, ma belle vie est devenue du jour au lendemain LWL: Life With Lupus. Et trop souvent, cela signifie une vie pleine de «non, pas aujourd'hui». Une vie de «Mais vous avez l'air bien» commentaires. Une vie de complications de santé parce que mon corps s'est retourné contre lui-même. Oui, il y a le déni. Ce n'est pas la belle vie que j'ai eue - ce n'est pas la vie que je veux!
Reprendre le contrôle sur mon lupus
Mais nous ne devons pas permettre à ce désir de vie avant Lupus d'avoir raison de nous. Car lorsque nous perturbons les efforts de nos médecins pour garder notre lupus sous contrôle, nous devenons notre propre ennemi. Nous contrecarrons nos propres meilleures chances de guérir.
Cela a pris 18 ans, mais j'ai constaté que suivre les directives de mes médecins, c'est comme suivre une feuille de route. Je ne considère plus ma vie avec le lupus comme un voyage sombre et dangereux. Au contraire, je comprends que ma véritable destination est de vivre la meilleure vie possible, malgré les nombreux défis de cette maladie à vie.
Donc quand je me perds, ou si j'ai un pneu à plat, ou si je n'ai plus de carburant, faites appel à mon équipe personnelle de soutien: famille, amis, collègues de travail, petit ami et, oui, mes médecins. Parce que peu importe le nombre de mauvais tours que le lupus a pu prendre, et malgré les défis de vivre avec une maladie aussi difficile, nous voulons que le voyage de la vie dure longtemps!
Jenny Palter a vécu avec le lupus 18 ans. Elle est directrice des publications et rédactrice pour le magazine de la Lupus Foundation of America, Lupus Now ; Palter vit à Washington, DC. Cet article est une adaptation d'un article publié à l'origine en janvier 2012 sur le blog de la Fondation Lupus d'Amérique intitulé «Sur la route d'une guérison».
