La plupart du temps, les personnes atteintes de lupus peuvent vivre de façon autonome, mais certains patients peuvent souffrir de complications graves nécessitant l'aide d'un soignant.
Lupus , une maladie qui provoque le système immunitaire à attaquer les propres cellules du corps, affecte environ 1,5 million d'Américains et peut être très invalidante. Dans une étude de la Fondation Lupus, plus d'un quart des personnes atteintes de lupus interrogés ont déclaré recevoir des prestations d'invalidité telles que la sécurité sociale, et 38% d'entre elles avaient quitté leur emploi en raison de leurs problèmes de santé. et les effets secondaires du traitement, les personnes atteintes de lupus
peuvent maintenir une qualité de vie élevée », explique Dawn E. Isherwood, infirmière autorisée, éducatrice en santé pour la Lupus Foundation of America. «Beaucoup de personnes atteintes de lupus n'ont jamais besoin de soins. Cependant, d'autres commencent à des points dévastateurs et ont toujours besoin de soins, et d'autres encore peuvent en avoir besoin à certains moments et être capables de s'en passer à d'autres moments », observe-t-elle. "Les moments où un soignant pourrait être nécessaire est si la personne atteinte de lupus a des problèmes de mobilité ou de cognition ou si rester seul à la maison serait dangereux", note Isherwood. Robert W. Hoffman, DO, chef de la division rhumatologie à l'Université de Miami Miller School of Medicine en Floride, convient que c'est seulement dans certains cas que les personnes atteintes de lupus nécessitent une aide supplémentaire des autres. "La plupart du temps, les personnes atteintes de lupus sont capables de fonctionner seules. Les manifestations les plus courantes du lupus sont les douleurs articulaires, l'arthrite, les éruptions cutanées et la fatigue, et même si elles peuvent vous nuire, vous pouvez toujours fonctionner seul. Cependant, si vous avez des complications plus sérieuses, comme des AVC ou des convulsions, vous pourriez avoir besoin de plus d'aide. "
Lupus: Comment vous pouvez aider
Voici comment vous pouvez aider votre proche avec le lupus a besoin de l'aide d'un soignant:
Faites un plan
- Il est important pour les personnes qui ont des proches atteints de lupus de planifier à l'avance », explique Isherwood. Par exemple, vous pourriez vous demander: «Si elle a besoin de soins, où l'obtiendrait-elle? Que doit-elle faire pour prendre soin d'elle et de sa famille? Avoir un plan en place au cas où elle aurait besoin d'aide. »Vous pouvez également aider en vous assurant que votre proche a facilement accès aux coordonnées de ses fournisseurs de soins médicaux et à un approvisionnement adéquat en médicaments. Obtenir de l'aide
- aux amis et aux membres de la famille », recommande Isherwood. Déterminer qui peut aider avec quelles tâches et quand ils sont disponibles. Par exemple, différents aidants de la famille peuvent aider au transport pour se rendre à des rendez-vous, aider la personne à se rappeler de prendre ses médicaments et lui apporter un soutien affectif. Les soignants peuvent aussi encourager la personne atteinte de lupus à bien manger, à faire de l'exercice et à dormir suffisamment Soyez prêt pour les urgences
- «Les urgences liées au lupus ne peuvent être ignorées», déclare Daniel Rosler, MD, rhumatologue à Milwaukee. Centre de rhumatologie dans le Wisconsin. "Les soignants doivent être attentifs aux douleurs thoraciques, surtout s'ils s'accompagnent de transpiration ou d'augmentation du rythme cardiaque. Ceux-ci peuvent être des symptômes d'une crise cardiaque. Les patients atteints de lupus ont un risque cinq à huit fois plus élevé de maladie coronarienne que la population régulière. " " Surveillez également les fièvres ", ajoute le Dr Rosler. "Les personnes atteintes de lupus ont une incidence beaucoup plus élevée d'infections. Beaucoup de médicaments prescrits aux personnes atteintes de lupus rendent la personne sujette à l'infection parce qu'ils suppriment le système immunitaire, et les bactéries et les virus peuvent en profiter. Si la personne qui prend du lupus prend des stéroïdes, sachez qu'ils peuvent [prévenir la fièvre], alors soyez attentifs aux autres signes d'infection, comme les troubles cognitifs et les changements d'état mental - par exemple, avoir des problèmes à parler. attention particulière aux symptômes du lupus d'un être cher, les soignants peuvent souvent aider à obtenir des soins médicaux d'urgence beaucoup plus rapidement que le patient serait capable de lui-même.
Obtenez une assistance professionnelle.
- "Si la personne atteinte de lupus ne dispose pas d'une base de soutien de la famille et des amis, vous pouvez trouver une base de soutien externe", conseille Isherwood. "Parlez avec votre médecin pour avoir une évaluation par un travailleur social ou des services sociaux. Peut-être qu'une infirmière peut venir chez le patient quelques jours par semaine. " Vous pouvez trouver une infirmière visiteuse en ligne sur le site Web de la Visiting Nurse Association. De plus, vous pouvez en apprendre davantage sur la couverture d'assurance pour les services de soins, les soins de relève et l'assurance-maladie sur le site Web de la National Family Caregivers Association.
