Le Défi Ice Bucket est devenu un phénomène de sensibilisation du public et d'argent pour une maladie relativement rare. En août, l'Association ALS a déclaré avoir reçu 4 millions de dollars de dons entre le 29 juillet et le 12 août, contre 1,12 million de dollars au cours de la même période en 2013. «Nous n'avons jamais rien vu de tel dans l'histoire de la maladie» Barbara Newhouse, présidente et chef de la direction de l'association, dans un communiqué. Grâce à l'augmentation sans précédent des dons, l'Association de la SLA a annoncé en octobre qu'elle triplait la somme d'argent qu'elle consacre à la recherche.
La recherche sur la SLA peut également bénéficier à d'autres personnes. Le blogueur Trevis Gleason, qui est atteint de la sclérose en plaques et qui a lui-même participé au Défi du seau à glace, écrit: «Bien qu'elle ressemble et agisse différemment de la sclérose en plaques, la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique peut aider toutes les conditions neurologiques; tout comme la recherche sur la SP peut aider des maladies comme la SLA, le diabète, la maladie de Parkinson et d'autres. "
Selon l'Association SLA, seulement 50% du public sait ce qu'est la SLA. «Bien que les dons monétaires soient absolument incroyables», dit Newhouse, «la visibilité de cette maladie est vraiment inestimable.»
La SLA est une maladie neurodégénérative qui s'attaque aux cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. corde. La plupart des gens le connaissent comme la maladie de Lou Gehrig, nommée d'après le légendaire joueur de baseball des Yankees de New York qui a été diagnostiqué en 1939. L'Association de la SLA estime que 30 000 Américains souffrent de la maladie, avec environ 5 600 nouveaux cas diagnostiqués chaque année. > La SLA survient lorsque les motoneurones responsables du contrôle des mouvements musculaires volontaires dégénèrent et meurent. La capacité du cerveau à communiquer avec les muscles est coupée et les muscles perdent graduellement. La faiblesse et la raideur musculaires sont des signes précoces communs, mais au fur et à mesure que la maladie progresse, elle peut nuire à la parole, à la déglutition et à la respiration.
Le diagnostic de SLA est dévastateur. Il n'y a pas de remède, et le seul médicament approuvé par la Food and Drug Administration des États-Unis pour le traiter ne prolonge généralement la survie que de quelques mois. Mais Newhouse espère que l'impact du Ice Bucket Challenge aidera à «accélérer de nouveaux traitements pour les personnes touchées par la maladie».
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