L'incapacité à marcher est l'une des conséquences les plus courantes et les plus perturbatrices pour les personnes atteintes de SP, mais aussi l'une des moins discutées entre les patients et leurs médecins. Au cours de cette entrevue, présentée par MoveOverMS.org, un site Web parrainé par Acorda Therapeutics, les experts en SP expliqueront ce qu'ils entendent par «déficience motrice» et exploreront les causes. Vous en apprendrez davantage sur les problèmes physiques tels que la faiblesse et les problèmes d'équilibre, ainsi que sur d'autres limitations comme la fatigue et la dépression. Les experts vous expliqueront l'importance de discuter tôt et souvent avec vos médecins de vos inquiétudes concernant la déficience de la marche, et vous apprendrez des stratégies simples que vous pouvez intégrer dans votre vie quotidienne pour vous aider à tirer le maximum de votre mobilité existante. De plus, de vrais patients atteints de SP partageront leurs histoires, leurs stratégies et leurs expériences.
Qu'est-ce que la déficience motrice et quelle est sa fréquence?
Dr. Kraft:
Ceux d'entre nous qui gèrent des patients atteints de SEP réalisent qu'en allant du point A au point B, c'est vraiment ce qu'est la mobilité. Et nous réalisons également que les patients peuvent très commodément et en toute sécurité marcher sur de courtes distances, mais le patient typique de la SP pourrait avoir besoin de quelque chose comme un scooter électrique pour parcourir de longues distances ou être dehors toute la journée dans le centre commercial. Et je crois que les patients atteints de SEP devraient considérer qu'il n'y a pas juste une bonne façon de se déplacer ou de les obtenir du point A au point B. Il peut être nécessaire d'utiliser plusieurs stratégies différentes selon leurs besoins, leur durée, ils ressentent, et ainsi de suite.
Ce n'est pas seulement l'un des défis les plus courants. C'est l'un des plus handicapants pour les personnes dans leurs activités quotidiennes. Je dirais qu'environ les deux tiers des patients ont de la difficulté à marcher dans une certaine mesure et peut-être plus si vous les interrogez vraiment attentivement. La marche nuit à la vie quotidienne. En raison de la fatigue, de nombreux patients atteints de SP peuvent se débrouiller assez bien sur de courtes distances, mais ils ont des problèmes sur de plus longues distances.
Comment la SP contribue à la déficience de la mobilité
Dr. Kraft:
Un des aspects de la vie à propos de la SEP est qu'elle cause souvent des dommages dans la moelle épinière, pas toujours mais fréquemment dans la moelle épinière, et aussi dans le cerveau. Et souvenez-vous que quand vous marchez, l'impulsion commence dans le cortex cérébral, et elle doit descendre à vos pieds, et cela doit traverser le cerveau, le tronc cérébral, dans la moelle épinière, à travers la moelle épinière et nerfs périphériques. Donc la probabilité d'avoir un problème quelque part le long de ce chemin est plus grande que d'avoir un problème sur un chemin plus court.
Donc nous évaluons cela et essayons de déterminer comment nous pouvons le remplacer.
Les patients peuvent avoir un engourdissement. la peau, mais quelque chose dont de nombreux patients ne sont peut-être pas conscients, c'est qu'il y a des nerfs des articulations des pieds et des chevilles qui indiquent au cerveau où le pied est dans l'espace. Il n'est pas rare qu'un patient qui a l'air fort et qui semble fort lors des tests ait des chutes. Et lorsque vous testez pour cette position, il peut sembler insuffisant de laisser les patients savoir où se trouvent leurs pieds. Et une bonne observation clinique à ce sujet est un patient qui peut ne pas marcher dans le noir ou trébucher la nuit, mais pendant la journée quand il peut voir, il peut très bien marcher.
Évaluer la déficience de la mobilité
Dr. Kraft:
Nous évaluons les patients avec mobilité [déficience] par évaluation clinique. Nous faisons le test de marche de 25 pieds. C'est un test pour voir combien de temps il faut pour faire 25 pieds. [Note de l'éditeur: D'autres tests sont utilisés pour évaluer la mobilité que le Dr Kraft abordera plus tard dans cette présentation.] En regardant la rapidité ou la lenteur des patients, nous pouvons dire s'ils vont bien ou mal. Nous ferons également un examen physique qui impliquera de vérifier en particulier les membres inférieurs, à la recherche de toute contraction ou de contractions, de rechercher la faiblesse, de rechercher la spasticité, c'est-à-dire la nervosité des muscles. Nous allons tester les patients pour quelque chose que nous appelons clonus, qui est le rebondissement de la cheville lorsque la cheville est déplacée. Et nous, bien sûr, devons faire attention au déficit sensoriel.
Nous regarderions quelque chose appelé le TUG, le test chronométré et aller. Et c'est un test où il y a deux chaises à une certaine distance, et le patient est assis dans un. Et quand la minuterie s'éteint, le patient se lève, se dirige vers l'autre chaise et s'assied, puis se lève et revient et s'assied dans la première chaise. Donc, cette fois, la vitesse de la marche et les temps à quelle vitesse ils peuvent se lever et se tourner.
Et alors nous pouvons aller un pas plus haut. Nous pouvons faire le chronométrage et aller avec des défis cognitifs, faire des mathématiques dans leur tête. Nous pouvons simplement nous en inspirer, et ensuite nous pourrons vraiment démêler cela et découvrir où se situe le problème et essayer de le corriger.
Comment la déficience motrice affecte la qualité de vie
M. Sutliff:
Cela n'affecte pas seulement leur qualité de vie, mais toute la famille. Je parle souvent de la SP comme étant une maladie qui touche toute la famille. Et quand les patients viennent me voir, ils me disent qu'ils doivent ajuster leurs horaires et essayer de travailler pendant les périodes de repos afin de combattre les effets de la fatigue.
Et en termes de capacité de travail, cela peut avoir un impact effet sur cela. Parfois, ils ont besoin d'adaptations au travail pour rendre leur travail moins difficile, par exemple, se rapprocher de leur travail pour pouvoir entrer sans les effets de la fatigue lorsqu'ils entrent. Dans certains cas, cela peut entraîner une perte de travail. Cela peut avoir un impact significatif sur leurs finances.
Cette maladie affecte le conjoint, l'autre significatif. Cela affecte leurs enfants. Cela affecte même leurs parents. Ce que nous faisons, c'est essayer d'incorporer de l'aide dans certaines choses de la part de différents membres de la famille, donc cela a un impact significatif sur la vie de famille.
Discuter des problèmes de mobilité avec votre médecin
Elizabeth:
Il est important de consulter votre médecin régulièrement même si vous ne présentez pas de nombreux symptômes. Je recommande de tenir un journal de vos symptômes et de vos activités et de parler à votre médecin de la façon dont les choses se passent depuis votre dernière visite. Vous et votre médecin pourriez être en mesure de voir apparaître certains modèles qui vous aideront à gérer votre maladie. Vous pouvez également demander à votre médecin un plan d'exercice qui vous conviendra le mieux. Découvrez quelles ressources sont disponibles dans votre communauté. Il peut y avoir des programmes d'exercices spécialement conçus pour les personnes atteintes de SP. L'aérobie aquatique est très utile pour les patients atteints de SP, et elle est également utile pour les patients atteints de SP qui ont des problèmes d'équilibre parce qu'ils peuvent les protéger des blessures. Et vous pourriez vouloir regarder dans un cours de yoga assis ou un cours de musculation assis.
Préserver et maintenir la mobilité
Dr. Kraft:
Chaque patient atteint de SP devrait consulter un physiothérapeute et avoir un physiothérapeute avec qui travailler. La capacité à maintenir la fonction de marche n'est pas seulement la force ou l'absence de nervosité ou de spasticité des muscles ou l'absence de problèmes avec l'apport sensoriel ou la fatigue. La capacité de fonctionner dépend également des articulations. Et laissez-moi juste prendre un moment pour en parler. C'est très important.
Si ceux d'entre vous qui écoutent peuvent juste imaginer se lever et se tenir avec vos genoux à un angle de flexion de 10 à 15 degrés, combien de temps pouvez-vous rester comme ça? Vous ne pouviez pas écouter tout ce programme debout avec votre genou fléchi pendant une heure, mais c'est ce que les patients atteints de sclérose en plaques sont parfois obligés de faire parce qu'ils sont si malades depuis si longtemps et ont des problèmes d'articulations. Nous appelons ces contractures. Donc, ils ne peuvent pas obtenir le genou droit. Ils ne peuvent pas redresser les hanches. Ils ne peuvent pas obtenir le centre de gravité sur la cheville. Ils sont forcés de se tenir de manière très inefficace, et avec la fatigue et la faiblesse, il n'est pas étonnant qu'ils ne puissent même pas se lever pendant quelques minutes, et encore moins marcher.
Donc, être sûr que la gamme articulaire est normale ou proche normal et permettre au centre de gravité d'équilibrer correctement le patient est absolument essentiel. Donc étirer les articulations, renforcer les muscles, et je dois aussi dire que nous avons montré que chez les patients atteints de SEP sévère et légère, peuvent aller un long chemin pour augmenter la force. Ce n'est peut-être pas une énorme augmentation, mais il a généralement un très grand avantage fonctionnel.
À quoi s'attendre de la physiothérapie
M. Sutliff:
Il a été démontré que l'exercice aérobique est très bénéfique sur le plan de la santé cardiovasculaire et de la lutte contre les effets de la fatigue chez les personnes atteintes de SP. La clé avec elle est l'exercice seulement à un niveau d'effort modéré. Nous ne voulons pas faire d'exercice. Une approche «sans douleur, sans gain» ne s'applique tout simplement pas lorsque nous essayons de travailler avec des patients atteints de SP. J'aime intégrer les exercices aquatiques dans la routine, et cela peut souvent être fait à très peu de frais ou sans frais parce qu'il y a des cours d'exercices aquatiques qui sont commandités par la Société nationale de la SP. Nous avons de nombreux programmes disponibles seulement dans notre région ici et aussi à travers le pays.
L'eau peut être utilisée de différentes façons. Si vous avez les bras tendus et si vous vous apercevez que vous êtes dans la partie peu profonde d'une piscine, vous avez peut-être une faiblesse dans votre bras, vous pouvez passer lentement votre bras sur votre corps et lentement, vous éloigner de votre corps. aider le mouvement pour les armes qui sont faibles. Mais si nous déplaçons les bras rapidement contre l'eau et pressons contre l'eau, maintenant l'eau peut être utilisée pour résister au mouvement, et ainsi elle peut être employée pour l'amplitude de mouvement. Il peut être utilisé pour renforcer. Je vais aussi l'utiliser pour des exercices de type équilibre dans l'eau ainsi que des exercices de marche dans l'eau. Et même la flottabilité de l'eau aidera à décharger certains joints. Donc, si j'ai un patient qui a peut-être des douleurs au genou, des maux de dos ou des douleurs à la hanche, cette flottabilité dans l'eau rendra son exercice beaucoup plus confortable que ce même exercice sur terre.
Pour les patients équilibrés Déficits, nous ferons des exercices d'équilibre debout ou des exercices d'équilibre dynamique où ils bougent en effectuant leurs différentes tâches d'équilibre. Parfois, nous allons travailler avec l'équilibre assis. Et, par exemple, quelqu'un avec un tronc plus faible et de la difficulté à s'asseoir debout, nous pouvons simplement nous asseoir sur une surface plane. Mais à mesure que la force s'améliore, nous pouvons la défier en utilisant des balles thérapeutiques. Donc, le patient est assis sur l'une des grandes balles de thérapie, et nous pouvons défier leur équilibre et faire différents exercices de renforcement pour leurs bras et leurs jambes dans cette position.
Je vais aussi leur faire faire de la musculation résistive, encore une fois point de surexcitation. Ceci est juste un niveau modéré d'effort pour tout type d'exercice de force où j'essaie vraiment d'enseigner à nos patients que la première répétition, et la dernière répétition de tout type d'exercice de force devrait avoir la même vitesse et qualité. Il ne devrait pas y avoir d'effet de fatigue au fur et à mesure qu'ils font leurs répétitions.
Quelle est l'importance de l'exercice?
Elizabeth:
Je pense simplement que c'est critique. Et j'ai passé beaucoup de temps à travailler avec des personnes atteintes de SEP dans tout notre état et dans le pays au cours des 10 dernières années, et mon expérience anecdotique est que les gens qui sont actifs là-bas font mieux que ceux qui ne le sont pas. Et donc pour moi c'est quelque chose qui fait partie de ma routine habituelle, et ça me fait me sentir mieux. Comme tout le monde, mon emploi du temps devient très chargé et il y a beaucoup de monde, et parfois vous manquez quelques jours. Et cela ne prend pas longtemps avant que la fatigue et la faiblesse ne reviennent. Je reviens donc à ma routine, et c'est une chose tellement facile à faire pour résoudre vos problèmes d'énergie et d'endurance.
Cela aide simplement votre disposition mentale. Et quand vous sentez que vous avez le contrôle sur votre niveau d'énergie et votre endurance, quand vous avez un petit revers avec une exacerbation, il est plus facile d'y faire face. Je suis certain que cela facilite la tâche de ma famille.
Quelles recherches sont menées pour aider les personnes à mobilité réduite?
Dr. Kraft:
Je voulais vous parler très brièvement d'une étude que nous avons réalisée il y a quelques années sur l'exercice résistif ou l'exercice de musculation chez les patients atteints de SP. J'ai pris deux groupes, un très léger groupe de patients atteints de SEP et un groupe très sévère de patients atteints de SEP et les ai étudiés avec des exercices résistifs, en d'autres termes des exercices de musculation pour renforcer les muscles, et non le type aérobie. Nous les avons étudiés pendant trois mois. Ils sont venus au laboratoire trois jours par semaine et sont venus pendant trois mois, et à la fin nous avons mesuré leur force. Dans les deux cas, il a beaucoup augmenté et les muscles se sont renforcés. Mais étonnamment, nous avons examiné les activités fonctionnelles. Nous avons regardé le temps qu'il leur a fallu pour monter les escaliers, et ils étaient beaucoup plus rapides, tous les deux avec l'exercice, après l'exercice. Nous avons regardé leur chronométré et aller. Ils étaient tous les deux plus rapides. Nous avons examiné un certain nombre d'autres fonctions, qui fonctionnaient mieux. Ce n'était pas qu'ils étaient simplement plus forts. Ils ont mieux fonctionné.
Et puis l'incroyable et je pense que la chose la plus importante, nous leur avons donné une mesure standard de la perception de soi de la santé. C'est ce qu'on appelle l'échelle d'impact de la maladie, et c'est où les patients évaluent à quel point ils pensent qu'ils sont en bonne santé. Et quand ils sont arrivés tous les deux, au départ, le groupe de patients atteints de SEP avait l'impression d'être des personnes malades, et le groupe sévère a senti qu'ils étaient vraiment des gens malades. À la fin de l'étude, le groupe bénin a marqué comme les gens normaux. Ils ne se voyaient pas comme malades. Et le groupe sévère se marqua comme le groupe doux a fait quand ils sont entrés, juste une sorte de légèrement malade. Donc, je pense que l'exercice, et c'est juste résistif et nous savons que l'exercice aérobique en plus serait également bénéfique, cela ne fait que renforcer. Les patients pouvaient mieux fonctionner, être plus sûrs, plus rapides, et ils se sentaient beaucoup mieux dans leur peau.
Tirer le maximum de votre visite chez le médecin
Dr. Kraft:
Je pense qu'il y a trois points qui sont vraiment importants pour tirer le meilleur parti de votre visite médicale. Réalisez qu'avec la façon dont le système de santé nous a forcés à pratiquer, vous n'avez pas des heures et des heures pour chaque visite. Donc, quand vous allez chez votre médecin, pensez à l'avance ce que vous voulez parler. Et j'ai en quelque sorte mis en place dans notre clinique trois choses que nous pouvons vraiment traiter si ce sont des choses importantes que nous traitons. Bien sûr, nous pouvons en traiter plus si nécessaire.
Pensez donc aux trois principales priorités de toute visite, et peut-être qu'elles seront traitées et corrigées, puis à la prochaine visite, vous aurez plus de choses à travailler. Pensez à ce que vous voulez prioriser parce qu'en ce qui concerne les nouveaux médicaments, en ce qui concerne les nouvelles techniques et les nouveaux traitements, vous n'avez peut-être que le temps et les efforts, la capacité de faire face à trois choses à la fois. Donc, choisissez les trois principales priorités.
Deuxième point: Achetez-vous un peu, une bande peu onéreuse ou un enregistreur numérique. Emmenez-le dans le bureau du médecin, mettez-le sur le bureau, ouvrez-le, allumez-le, de sorte que lorsque vous et le médecin parlez, plutôt que d'écrire ce que le médecin dit, ce qui est une forme de multitâche. vous n'entendrez probablement pas exactement ce que le médecin dit pendant que vous écrivez les autres idées, vous pouvez vous concentrer entièrement sur ce que le docteur dit. Et quand vous rentrez chez vous, vous pouvez laisser votre autre significatif entendre cela, vous pouvez l'écouter, et je vous garantis que vous entendrez des choses que vous n'aviez pas entendues quand vous étiez là.
Mon troisième est toujours de demander un visite avec un thérapeute, un physiothérapeute.
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- MoveOverMS.org
- 10 questions clés sur la sclérose en plaques
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