Pendant 10 ans après son diagnostic d'hépatite C, Katarzyna "Kasia" Loniewska a évité de se faire soigner, et pendant très peu de temps, très peu de gens savaient qu'elle avait le virus. Elle dit qu'elle avait peur, qu'elle était embarrassée et qu'elle se demandait si son infection était de sa faute.
Ces sentiments sont trop communs. L'hépatite C peut être traitée et potentiellement éradiquée des États-Unis, mais la stigmatisation autour de la maladie continue à ralentir ce progrès, selon les chercheurs dans le numéro d'octobre 2014 de la revue Antiviral Research. Selon eux, réduire la stigmatisation est l'une des étapes nécessaires pour vaincre l'hépatite C.
La stigmatisation a des effets compliqués sur l'hépatite C, une infection virale qui affecte le foie. Lorsque les chercheurs ont parlé à 416 adultes australiens atteints d'hépatite C de la stigmatisation, de la discrimination et du traitement de l'hépatite C, ils ont pu dresser un tableau plus nuancé du rôle de la stigmatisation. L'équipe de recherche a constaté que la source de la discrimination est importante. Par exemple, lorsque les personnes atteintes d'hépatite C estiment que les travailleurs de la santé sont stigmatisées à leur endroit, elles sont moins susceptibles de demander ou de conserver un traitement. Mais, quand les gens se voient comme faisant partie d'un groupe stigmatisé, comme les personnes infectées par l'hépatite C, ils peuvent être plus motivés à se faire soigner et à sortir de cette identité stigmatisée. Leurs conclusions ont été publiées au début de 2015 en psychologie, santé et médecine.
Elle pensait que l'hépatite C était un «diagnostic de décès»
Lorsque Loniewska a été brièvement incarcérée à l'âge de 19 ans, une routine physique a augmenté les enzymes hépatiques. Elle a consenti à un test pour le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) et l'hépatite C, en se basant sur ses comportements à haut risque antérieurs, comme l'utilisation de drogues injectables. Elle n'avait pas le VIH, mais elle était atteinte de l'hépatite C.
«Je ne savais rien de l'hépatite C. Ma propre hypothèse, parce que j'avais été testée avec le VIH, était que c'était un diagnostic de décès, "Loniewska dit. La seule personne qu'elle a dite était sa mère, qu'elle a appelée dès qu'elle a appris le résultat du test. "Je pleurais toute la conversation. Mais elle a été très positive et a dit que quoi qu'il arrive, nous allions passer au travers.
L'incarcération de Loniewska était trop brève pour qu'elle puisse être soignée en prison. Elle avait entendu dire que le traitement de l'hépatite C n'était pas agréable ou garanti efficace, et elle n'avait pas d'assurance maladie, donc une fois sortie de prison, elle a décidé de vivre avec.
Je ne veux pas m'en occuper. J'ai eu peur d'en savoir plus », dit-elle. Loniewska a gardé son diagnostic pour elle, mais a fait un changement crucial. «Quand je suis sorti de prison, j'ai continué dans le mode de vie de la drogue pendant deux ans, mais je n'ai jamais partagé mes aiguilles. Je savais que j'avais l'hépatite C et je ne voulais pas contaminer qui que ce soit. "
Puis elle est tombée enceinte et son point de vue a changé. En plus d'autres changements de style de vie, elle a arrêté de boire de l'alcool pour protéger son foie. Elle commença à se sentir plus investie dans la protection de sa propre santé.
Loniewska commença à travailler en tant que professionnelle de la toxicomanie et éducatrice en santé. Comme elle voyait plus de gens recevoir un diagnostic d'hépatite C et être traitée, elle a senti qu'elle avait aussi besoin de s'attaquer à sa propre maladie. Elle s'est jointe à un groupe de soutien et a commencé le traitement contre l'hépatite C en décembre 2011 - 10 ans après son diagnostic.
S'appuyant sur les autres pour le traitement de l'hépatite C
Loniewska a décidé de parler ouvertement de son expérience. Elle fait maintenant partie du Hepatitis Leadership Corps, un réseau national de défense de l'hépatite C qui sensibilise le public à l'infection par le virus de l'hépatite C et promeut des politiques de dépistage et de traitement.
Loniewska conseille aux personnes vivant avec l'hépatite C
Le fait de se joindre au groupe de soutien l'a aidée à se sentir moins seule avec l'hépatite C, dit-elle, et elle y va encore tous les mois. "Je pense qu'il est crucial d'avoir du soutien. Vivre avec un diagnostic d'hépatite C est un endroit isolé. "
L'hépatite C ne vous définit pas
Il est important de comprendre que le diagnostic de l'hépatite C n'est pas le reflet de vous, dit Parvez S. Mantry, MD, un hépatologue au Methodist Dallas Medical Center de Dallas.
"L'hépatite C est une maladie qui peut affecter n'importe qui. Cela ne reflète pas toujours les mauvais choix de vie ou un mode de vie inacceptable dans la société », explique le Dr Mantry. Selon les Centres de contrôle et de prévention des maladies, les personnes ayant reçu un diagnostic d'hépatite C en 2012 ont signalé un large éventail de sources possibles d'infection, y compris le travail médical ou dentaire, la chirurgie, l'injection de drogues et les rapports sexuels à risque élevé. > «Le plus grand nombre possible de personnes atteintes d'hépatite C devraient subir un test de dépistage et être traitées car il s'agit d'une maladie hautement traitable», explique M. Mantry. Un diagnostic et un traitement précoces peuvent prévenir les complications à long terme. "Si la majorité des personnes atteintes d'hépatite C peuvent être traitées, les complications graves comme l'insuffisance hépatique et la nécessité d'une greffe du foie seraient beaucoup moins."
