Table des matières:
- Appelez l'hôte
- Désignez un compagnon de confiance
- Demandez ce dont vous avez besoin
- Boire avec prudence
- Faites une pause
Les fêtes de fin d'année, les fêtes d'anniversaire et d'autres événements festifs font partie de la joie de vivre. Se réunir avec des amis et de la famille pour parler, manger, boire et être joyeux est quelque chose à espérer.
Cependant, pour ceux qui souffrent de sclérose en plaques (SP), les parties rencontrent des défis tels que la fatigue, la surstimulation ( des foules, des lumières, des sons, des émotions), et des préoccupations concernant l'accessibilité. Il reste encore beaucoup à faire pour s'assurer que la fête est agréable, et cela commence par la planification.
Avant de répondre à votre prochaine invitation, prenez en compte ces conseils de vos collègues fêtards.
Appelez l'hôte
Si vous n'êtes pas familier avec le lieu ou la maison où la fête est, appelez pour obtenir plus de détails. (Un texte ou un e-mail fonctionne aussi, si vous connaissez la personne hébergée.) Le but est d'expliquer vos limites et de vous renseigner sur l'environnement, dit Nicole Lemelle, une résidente de la Nouvelle-Orléans qui a commencé à utiliser un fauteuil roulant en 2010 MS.
«Avant d'assister à une fête, je vérifie toujours auprès de l'animateur ou de quelqu'un qui connaît le lieu et les environs», explique Lemelle. «À cause de ma fatigue, je demande s'il y a un stationnement accessible, sinon je demande habituellement à la personne qui me conduit de me déposer devant le lieu ou la maison, et je demande s'il y a des escaliers à l'entrée ou à l'intérieur. Si tel est le cas, je prévois d'avoir quelqu'un pour m'aider à entrer. "
Apprendre où vous serez assis par rapport à la nourriture, au divertissement et à la salle de bain est également utile, dit Robert Shuman, de Marblehead, Massachusetts, qui a eu MS pendant près de 40 ans. Il suggère de demander à être assis près de la salle de bain et de se renseigner sur la taille de la salle de bain, ainsi que sur le rapport entre les gens et la salle de bain.
Shuman, qui souffre de spasticité liée à la SP Il sait donc que l'utilisation d'une canne serait instable, glissante ou dangereuse.
«Les tapis peuvent aussi apporter beaucoup d'énergie pour les utilisateurs de fauteuils roulants», Shuman notes.
Et n'oubliez pas de poser des questions sur les niveaux de bruit. Pour avoir une idée de ce que cela pourrait être, demandez combien de personnes sont attendues et s'il y aura de la musique forte. Si l'événement ou la fête aura lieu à l'extérieur, sera-t-il à proximité des rues fréquentées?
Désignez un compagnon de confiance
Lemelle dit qu'elle s'assure toujours que quelqu'un à la fête connaît ses limites. "De cette façon, si j'ai besoin d'aide, au moins une personne aura une idée du type d'aide dont j'ai besoin et comprend quel niveau d'aide est nécessaire", dit-elle.
Shuman dit qu'il parle avec qui il va faire la fête à l'avance et s'assure qu'ils parviennent à un accord mutuel sur le temps qu'ils veulent rester. Ils ont aussi un signal qui signifie qu'il veut partir.
Demandez ce dont vous avez besoin
Meg Lewellyn, une résidente de Seattle qui a eu la SEP depuis 2007, dit être dans de grandes foules ou dans des espaces bondés peut lui faire Les symptômes de la SP vont en surmultiplication. "Ajoutez à cela le fait que de nombreuses fêtes ont tendance à être chaleureuses, ce qui me rend la vision floue et que mon esprit est dépassé par le brouillard MS, je sais que je dois être très conscient de mon entourage et de mes symptômes" dit-elle.
Pourtant, parfois, vous ne pouvez pas anticiper tous les symptômes qui vont frapper.
"J'ai appris à demander une chaise pour m'asseoir s'il n'y en a pas en vue," dit Lewellyn. «Je n'aime vraiment pas que ma sclérose survienne, et je n'aime pas quand je dois demander des aménagements spéciaux, mais je me dis que demander un endroit pour m'asseoir est bien mieux que de me retrouver allongé sur le sol après une chute. "
Boire avec prudence
Bien sûr, vous voulez manger et boire comme le reste des invités à la fête, mais en vous fixant des limites, vous pouvez vous assurer que vous vous sentez le mieux possible et que vous en profitez la célébration le plus longtemps possible.
"Étant donné que la vision et le brouillard sont assez semblables à ce que ressentent les gens lorsqu'ils sont éméchés ou saouls, je prends garde à la quantité d'alcool que je consomme pendant une fête ou un événement, et je m'assure de toujours avoir de l'eau avec moi. "Lewellyn dit.
Shuman est d'accord, notant qu'il essaie de rester en phase avec la façon dont l'alcool affecte sa mobilité.
Faites une pause
Si vos inquiétudes et vos soucis vous empêchent d'assister aux soirées, souvenez-vous «Une foule nombreuse a tendance à être un stimulant pour que je devienne trop stimulée», dit Lemelle, quand cela arrive, «j'essaie de m'éloigner du grand groupe. dans une pièce qui a moins de monde, ou je vais m'éloigner jusqu'à ce que l'anxiété s'apaise. "
Lewellyn peut raconter. Elle prend des pauses occasionnelles pendant les fêtes auxquelles elle assiste. "Sortir pour se rafraîchir et s'éloigner de la foule et tout le bruit peut vraiment aider à garder mes symptômes à distance", dit-elle.
Et si la surcharge du parti est juste trop pendant la saison des vacances, seulement dire oui à la invitations qui signifient le plus pour vous. Rappelez-vous, Shuman, dit: "Assistez aux événements parce que vous vous attendez à du plaisir, pas par obligation."
