Imaginez avoir une urticaire chronique - des rougeurs qui durent de quelques semaines à des années - sans raison connue.
Voilà ce qui s'est passé au comédien Vicki Lawrence, et ça la rendait folle. La star de la télé, ainsi que l'allergologue new-yorkaise Beth Corn, M.D., révèlent ce que c'est que d'avoir une maladie peu connue connue sous le nom de CIU …
L'humour est la spécialité de Vicki Lawrence. Mais la drôle de femme ne rigolait pas il y a quatre ans quand elle s'est réveillée avec des mains folles.
"Je les ai jetées dans l'eau glacée, pensant que les démangeaisons disparaîtraient", dit Lawrence, 67 ans, lauréat d'un Emmy Award Célèbre pour ses rôles dans «The Carol Burnett Show», «Mama's Family» et «Hannah Montana».
«Mais le lendemain, ils ont de nouveau démangé», dit-elle. «Plus tard dans la matinée, les ruches rampaient partout sur mon corps: sur mon dos, mes cuisses et mes hanches.»
Était-ce une réaction allergique à quelque chose qu'elle a touché?
Non. Lawrence a eu un cas sévère d'urticaire chronique idiopathique (UDI), une éruption spontanée de bosses rouges et démangeaisons.
C'est une maladie de peau exaspérante qui touche 1,5 million de patients américains. Ce ne sont pas les ruches habituelles causées par une réaction à une substance, qui disparaissent souvent après un court moment. Selon l'allergologue Beth Corn, MD, professeur agrégé de médecine à l'Icahn School of Medicine de Mount Sinai à New York et membre du conseil d'administration de l'Asthma, les urticaires durent 6 semaines ou plus et personne ne sait ce qui les déclenche. et Allergy Foundation of America (AAFA). Ces urticaires peuvent se reproduire au fil des mois ou des années.
«Les patients viennent aléatoirement à l'urticaire n'importe où sur leur corps, même sur leur visage», explique le D r Corn. «Les ruches deviennent gigantesques et démangent intensément.»
Différents types de ruches
La plupart des gens supposent qu'une ruche est une ruche, c'est une ruche. Mais toutes les ruches ne sont pas égales.
L'urticaire ordinaire commence comme une zone de démangeaisons qui se transforme en nodules, selon l'American College of Allergy, Asthma & Immunology (ACAAI). Ils sont généralement déclenchés par des aliments comme les noix, les arachides, les mollusques et les œufs, ainsi que par les piqûres d'insectes.
Les médicaments en vente libre ou sur ordonnance sont souvent utilisés pour traiter les ruches après un jour ou deux.
Ruche idiopathique chronique
Le CIU est différent. Le «je» dans CIU signifie «idiopathique» - ce qui signifie qu'il n'y a pas de raison ou de cause diagnostiquable pour la maladie. Les urticaires qui durent 6 semaines ou plus, sans raison apparente, indiquent généralement que le SDI
Néanmoins, de nombreux patients continuent de chercher des déclencheurs possibles même après le diagnostic, dit le D r Corn.
«C'est frustrant pour les patients. Ils cherchent des causes en éliminant les aliments et en changeant les détergents à lessive », explique le D r Corn. "Ils ne sont pas soulagés."
Lawrence a fait de même.
"Pendant que mon cas se déroulait, j'essayais logiquement de comprendre ce que j'avais fait de mal: Qu'est-ce que j'ai changé? Qu'est-ce que j'ai fait? », Se souvient-elle.
La réponse: Rien.
Diagnostic de l'UCI
Un diagnostic d'UIS implique que votre médecin reçoive les antécédents médicaux de votre ruche et fasse un examen physique, dit l'ACAAI. L'allergologue s'assurera que vos ruches chroniques ne sont pas le symptôme d'une maladie plus grave, comme l'hépatite (infection du foie) ou l'hyperthyroïdie (thyroïde hyperactive).
Les déclencheurs physiques tels que le froid, la chaleur et l'exercice provoquent 15% à 20% des cas de ruches chroniques. Dans la majorité des cas, cependant, la cause exacte ne peut pas être déterminée, donc les tests sanguins et les tests d'allergie sont inefficaces.
Le diagnostic de Lawrence
Quand l'urticaire de Lawrence éclata, un allergologue lui dit: un combat avec des ruches à un moment donné. Il s'en ira ", dit l'actrice.
Lawrence a éliminé le vin rouge, changé le savon qu'elle avait utilisé et évité d'autres choses qu'elle pensait être à l'origine des ruches, dit-elle. Comme de nombreux patients, elle a été testée "pour tout", mais aucune cause n'a été trouvée.
Comme c'est le cas pour de nombreux patients, il a fallu six semaines à son médecin pour déterminer qu'elle avait une UCI.
Pas les ruches de votre belle-mère
«Je n'avais jamais entendu parler d'une telle chose», explique Lawrence.
"Avant mon diagnostic, je pensais que l'urticaire était le problème d'évasion de votre belle-mère", plaisante-t-elle. "Urticaire? Je n'ai pas de stress! Je ne suis pas coincé. Qu'est-ce qui m'arrive? "
Perturbateur de la vie
La combinaison de l'agonie physique et de la frustration de ne pas connaître la cause de la maladie perturbe la vie de nombreux patients, dit le Dr Corn.
être égal à ceux souffrant de la maladie des artères coronaires à trois vaisseaux, selon un rapport de 2006 sur les OPC publié en JAMA Dermatology . Ces patients éprouvent une douleur thoracique ou un essoufflement.
"Cela interfère avec votre vie entière", dit Lawrence. «Alors que mon combat était assez court, j'ai parlé à des gens qui cherchaient des réponses depuis des années.»
En désespoir de cause, certains patients choisissent des outils inhabituels pour faire face aux démangeaisons, y compris la glace, une brosse à cheveux. Calmez la démangeaison, dit le Dr Corn.
"Ma fille m'a suggéré d'aller voir un nutritionniste holistique", se souvient Lawrence. "Un ami m'a dit d'aller avec le vin français. Mon interniste m'a dit de quitter tous les médicaments qu'il m'a mis. J'ai tout essayé, mais rien n'a fonctionné au début. "
[ Note de la rédaction: Lawrence et Dr. Corn ont refusé de discuter du traitement de Lawrence.]
Ce dont les patients ont vraiment besoin, c'est un spécialiste et traiter les patients CIU, dit le Dr Corn. Ensuite, un plan de traitement peut être déterminé. L'ACAAI peut vous aider à trouver un allergologue dans votre région.
Traitements de l'UCI
Aucun traitement n'existe pour l'UCI, mais les médicaments peuvent généralement contrôler les symptômes, selon l'AAFA. Ils comprennent:
- Antihistaminiques Le traitement de première intention est antihistaminiques H1 non somnolents, tels que la loratadine (Claritin), la fexofénadine (Allegra) et la cétirizine (Zyrtec). Ces médicaments bloquent les récepteurs H1 et réduisent les symptômes de l'urticaire avec peu d'effets indésirables.
Si ces médicaments ne sont pas efficaces, les antihistaminiques H2 tels que la cimétidine et la ranitidine peuvent être ajoutés, selon l'AAFA. Bien que les antihistaminiques H2 ne soient pas efficaces pour les cas d'utilisation seule, la combinaison de ces deux types de bloqueurs procure parfois un meilleur soulagement.
Pour l'urticaire sévère, des antihistaminiques plus puissants, comme la diphenhydramine (Benadryl) et la doxépine, peuvent être prescrits, mais ils ont tendance à causer de la somnolence et d'autres effets secondaires.
- Corticostéroïdes Lorsque les antihistaminiques ne procurent pas de soulagement, un corticostéroïde par voie orale ou une dose unique d'un stéroïde injectable peut être prescrit. Les médecins prescrivent la dose efficace la plus faible possible pendant la plus courte période de temps pour éviter les effets secondaires, tels que le gain de poids et la perte de densité osseuse.
Autres thérapies 1. Selon une petite étude réalisée en 2014 par des chercheurs du Johns Hopkins Asthma and Allergy Center à Baltimore, certains patients qui ne répondent pas aux autres traitements ont eu du succès avec la sulfasalazine . Les patients ont été évalués de 2007 à 2012. Sulfasalazine "est un traitement très efficace pour les patients atteints de CIU antihistaminique", concluent les chercheurs.
Près de 85% des patients ont rapporté significativement moins de symptômes dans les premiers mois d'utilisation du médicament; 51,6% ont déclaré n'avoir eu aucun symptôme en 6 mois; et 35,4% étaient exempts de symptômes après qu'ils aient diminué l'utilisation du médicament. Mais 16% ont développé des symptômes plus graves.
2. Des injections d'épinéphrine peuvent être administrées aux personnes ayant de l'urticaire sévère ou une gorge enflée.
3. Prescription omalizumab (Xolair), le premier médicament biologique approuvé pour le CIU, peut être efficace chez les patients qui ne bénéficient pas d'un traitement antihistaminique H1
Aide en ligne pour les patients CIU
l'information peut consulter CIU & You , un programme éducatif parrainé par l'AAFA, Novartis Pharmaceuticals Corp. et Genentech. Télécharger un questionnaire pour aider à suivre les symptômes - où et quand vous obtenez les ruches et comment ils sont intenses - et prendre une photo de vos ruches. Cette information aidera votre allergologue ou votre dermatologue à déterminer votre traitement.
Pour plus d'informations et des conseils d'experts, visitez le centre de santé allergie de Lifescript.
