Se battre pour une bonne polyarthrite rhumatoïde est bon pour soi

Vous pouvez vous exprimer en ligne pour exprimer votre voix et diffuser des idées. Jens Magnusson / Getty Images

Vous pouvez parler sans même dire un mot

Être en ligne est un moyen important de défendre les personnes atteintes de toute maladie, y compris la polyarthrite rhumatoïde (PR).

«Les gens peuvent trouver un moyen d'exprimer leur voix, et cela peut venir de parler, écrire et contribuer », explique Jackson Rainer, Ph.D., psychologue au Care and Counselling Centre de Decatur, en Géorgie.

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Qu'est-ce que la polyarthrite rhumatoïde et le plaidoyer pour le handicap?

"Le plaidoyer est diffusé sur les réseaux sociaux, formant des groupes, correspondant aux personnes atteintes de la maladie et apprenant comment ils vivent avec la polyarthrite rhumatoïde". "Au fil du temps, cela mène au changement et à un sentiment accru de ce que c'est de vivre, apprécier et respecter la polyarthrite rhumatoïde."

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Le lien de plaidoyer, d'autonomisation et de résilience: C'est personnel

Le plaidoyer peut aider à augmenter le sentiment d'influence et de pouvoir d'une personne. «Le plaidoyer aide les gens à se sentir responsables quand ils sont hors de contrôle», explique Rainer. «Lorsque vous vous sentez responsable, cela vous donne plus de force, de rebond, de maîtrise et de capacité.» Avec un tel pouvoir, les choses peuvent se faire - comme obtenir les meilleurs médicaments dont vous avez besoin pour rester en santé ou obtenir couverture d'assurance pour une procédure après un refus initial, par exemple

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Obtenir ce dont vous avez besoin: Soins personnels avec maladie chronique

Auto- Le plaidoyer vous aide à mener une vie plus saine avec la polyarthrite rhumatoïde, car il vous apprend à prendre le temps de vous prendre en charge vous-même. C'est semblable au message que les voyageurs entendent mettre leurs propres masques à oxygène en cas d'urgence, puis aider les autres.

"Ces masques tombent à cause de la pression changeante de la cabine, et vous pouvez passer de conscient à inconscient en quatre secondes », Déclare Seth Ginsberg, président et cofondateur de CreakyJoints, une communauté en ligne pour les personnes atteintes de toutes les formes d'arthrite et le réseau 50-State de l'activisme des personnes handicapées, tous deux basés à Upper Nyack, New York. "Vous êtes inutile d'aider votre enfant si vous êtes évanoui."

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Gérer sa propre santé, connaître les limites

De même, prendre des médicaments prescrits limites physiques, et en vous permettant un temps de repos adéquat tous efficacement aider à gérer la PR. Cela vous permet d'être en bonne santé et suffisamment motivé pour «être en charge de ce que vous pouvez influencer, de ce que vous pensez et ressentez et de votre point de vue» dit Rainer.

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Défenseur des personnes atteintes de maladies chroniques

Une fois que les gens peuvent bien se défendre, ils peuvent être motivés à défendre les autres.

«Votre identité change, et vous passez de peut-être être une partie de pitié et se concentrer uniquement sur votre maladie à quelqu'un dont l'identité est alignée avec impact sur le changement positif », dit Ginsberg, qui a été diagnostiqué avec une spondylarthropathie, une forme de maladie articulaire dans les vertèbres, à 13 ans. Nous insistons sur l'importance du changement identitaire quand nous pensons au plaidoyer, et nous voulons que le plaidoyer soit ancré dans l'identité des gens. "

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Faire un impact politique est gratifiant

Quand Ginsburg Un projet de loi visant à aider les personnes atteintes d'arthrite, en particulier s'il essayait de sensibiliser la population au problème de ce projet de loi, «c'est incroyable», dit-il. "Si quelque chose comme si vous aviez un obstacle à vos soins et que vous étiez en faveur de l'accès aux soins, vous avez une histoire, une expérience et quelque chose à partager avec des organisations comme la nôtre."

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Le besoin d'action d'aujourd'hui sur les soins de santé

Avec le paysage politique actuel et l'état de santé des États-Unis bouleversé, les efforts de plaidoyer sont encore plus prononcés. et Ginsberg disent.

"Ce sont des gens terrifiants; ils ont peur de ne pas avoir accès aux soins de santé de base dont ils ont besoin pour gérer leur maladie », explique Rainer, qui travaille avec des patients atteints d'une maladie chronique et en phase terminale, dont l'arthrite, le diabète et le cancer. Le médicament prescrit pour traiter la PR coûte cher, et même les personnes privées de soins s'inquiètent parce que les visites chez le médecin sont fréquentes, et «quand il n'y a aucun moyen de se soigner, la PR cause de la douleur intense.»

Matt Iseman Warrior d'American Ninja Warrior contre la stigmatisation de la polyarthrite rhumatoïde

Le plaidoyer se prête à l'éducation. "L'électorat informé est le plus puissant", explique Ginsberg. Il a souligné l'importance de la façon dont tout le monde - avec ou sans maladie chronique - doit apprendre des ressources légitimes, respectées et scientifiques, puisque la désinformation a été si répandue ces dernières années.

Le paysage changeant des soins de santé est répandu. En 1 , lorsque CreakyJoints a été lancé, «le climat à l'époque était vraiment binaire: vous avez reçu une ordonnance de médicament, vous l'avez remplie et vous avez reçu le médicament, et c'est tout», dit Ginsberg. "Aujourd'hui, les traitements sont devenus plus complexes. Les médicaments biologiques sont apparus et ce n'était plus garanti. Au lieu de cela, c'est le contraire - obtiendrez-vous le médicament prescrit par votre médecin? "

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Surmonter les nombreuses difficultés pour la santé

Chez CreakyJoints, Ginsberg dit: d'innombrables questions sont discutées, comme l'obtention d'une autorisation préalable des assureurs-maladie pour voir des médecins, obtenir certains tests de diagnostic tels que les IRM, ou recevoir des traitements comme des injections de cortisone guidées par échographie. Les changements dans ce que les assureurs médicaments paieront sont également discutés. Ceux-ci "sont tous des obstacles efficaces, ou des obstacles, entre le médicament et les patients. Il leur a fallu demander l'approbation de leur assurance.

Puisque les assureurs-maladie sont maintenant considérés comme des sociétés de soins gérés et ont le mandat de contrôler les coûts, ils le font en créant des barrières aux soins qui en retardent l'accès. Ces choses n'arrivent pas quand vous êtes en bonne santé mais quand vous êtes malade. La triste ironie est que quand vous avez besoin de vous battre, vous êtes le moins enclin à le faire ", dit-il.

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Mais les médias sociaux facilitent Pour faire entendre votre voix, il note. En effet, les médias sociaux sont plus puissants que jamais.

"Aujourd'hui, vous pouvez accéder à des fonctionnaires parce qu'ils sont omniprésents en ligne comme ils ne l'étaient pas il y a cinq ou dix ans."

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Et partager des anecdotes sur les raisons pour lesquelles certains médicaments sont plus efficaces que d'autres et devraient être financés ou pourquoi certains tests diagnostiques sont nécessaires pour des soins efficaces sont ce qui aide à changer

«C'est tout le carburant, car c'est le moteur des changements qui vont se produire à un niveau plus élevé», dit Ginsberg. "Nous n'aurions pas de politique à changer si la personne n'avait pas d'histoire."