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La liste des symptômes de la polyarthrite rhumatoïde est longue: douleurs articulaires, raideur, fatigue et dépression. Pourtant, pour tout le monde autour de vous, vous pouvez avoir l'air parfait à l'extérieur, en partie parce qu'un traitement précoce de la polyarthrite rhumatoïde peut retarder plusieurs des signes d'incapacité les plus évidents associés à la maladie.
«Les patients me disent souvent frustrés et en colère si les gens leur disent qu'ils sont beaux quand ils ne le ressentent pas du tout », explique Elaine Adams, MD, professeur de médecine et de rhumatologie au Loyola University Medical Center à Chicago. «La raideur de la polyarthrite rhumatoïde peut vous donner l'impression que vous vous déplacez à travers le ciment humide, et votre douleur articulaire peut vous donner l'impression de vous fouler les genoux, les épaules, le cou et les poignets en même temps. C'est parce que la polyarthrite rhumatoïde est une maladie inflammatoire qui affecte tout le corps.
L'histoire de Kris Rinkenberger peut sembler familière. «Je me lève du lit le matin et je mets lentement du poids sur mes pieds - il leur faut plus de temps pour se« réveiller »que le reste de moi», dit la mère de deux-vingt-deux ans et l'une des plus grandes championnes du monde. «Ils se sentent enflés, raides et douloureux comme si j'avais couru un marathon hier, ce que je n'ai pas fait, ou gravi le Kilimandjaro, ce que j'ai, mais pas hier. Mes mains sont aussi raides. Je ne suis pas capable de saisir quoi que ce soit ou de manoeuvrer quelque chose de petit et complexe, comme un bouton, pendant plusieurs minutes. "
Cela peut aussi sonner vrai:" Mon fils veut savoir quel est mon problème. " elle continue. "Il ne comprend pas que je me blesse, parce que je lui ressemble aussi bien que quand il était jeune, et je lui demande d'ouvrir un pot pour moi. Seulement maintenant, ce n'est pas parce que je veux qu'il se sente utile , c'est vraiment parce que je n'ai pas la force de le faire moi-même.
"Mes amis ne le voient pas, mais je n'imagine pas qu'ils le veulent Ils remarquent juste que je bouge plus lentement et porte des chaussures plus pratiques Ils ne voient pas mon shuffle du matin ou mon armoire pleine de pilules et bien qu'il soit facile de plaisanter sur le processus de vieillissement et comment ça craint de vieillir, je n'ai que 49 ans, et je suis inquiet pour ce qui est encore à »
Conseils pour parler de la polyarthrite rhumatoïde
Le bilan de l'inflammation active de l'arthrite rhumatoïde est souvent sous-estimé. «Vous devrez peut-être faire savoir à vos amis, collègues et proches qu'ils ne peuvent tout simplement pas voir ce que vous ressentez», conseille le Dr Adams.
Comment expliquez-vous votre type d'arthrite à d'autres? Un bon point de départ est d'être ouvert à propos de vos symptômes et de demander de l'aide quand vous en avez besoin Voici des idées spécifiques pour entamer un dialogue significatif:
- Dites aux gens comment vous vous sentez Avoir un imprévisible La maladie comme la polyarthrite rhumatoïde peut être une montagne russe émotif Pourquoi faire cela seul? Laisser ses proches connaître votre maladie diminue votre fardeau Rinkenberger décrit sa douleur de la main comme le sentiment qu'elle porte des mitaines - une situation que les gens peuvent facilement comprendre limiterait Dextérité
- Demandez de l'aide «Les femmes ont du mal à demander - nous sommes tellement habitués à faire pour tout le monde, dit Rinkenberger - mais, oui, parfois j'ai juste besoin de demander de l'aide. que demander de l'aide n'est pas un signe de faiblesse, et que les gens qui demander de l'aide pour mieux gérer leur maladie et avoir une meilleure santé émotionnelle.
- Savoir, c'est pouvoir. Apprenez-en autant sur votre maladie et ses complications possibles, y compris les signes précurseurs de dépression et de fatigue. Être bien informé peut vous aider à obtenir les soins dont vous avez besoin et vous permettra également de répondre aux questions des autres.
- Affirmez-vous «Parfois, je dois demander aux gens de ralentir ou de leur dire que j'ai besoin de s'asseoir pendant quelques minutes », explique Rinkenberger. "Rappelez-leur qu'il y a des choses que vous ne pouvez pas faire facilement."
- Expliquez que parfois vous aurez besoin de dire non. Les amis ou les proches peuvent penser qu'ils aident quand ils disent: «Vous vous sentirez mieux si vous vous levez et commencez», mais ils doivent comprendre cela jours, vous ne pourrez tout simplement pas. "Bien que l'exercice est important pour la polyarthrite rhumatoïde, le repos est parfois plus important", note Adams. Connaissez votre maladie, connaissez votre corps et sachez quand dire «Pas aujourd'hui».
Enfin, expliquez aux amis et à la famille que le traitement de la polyarthrite rhumatoïde peut aider à maîtriser votre maladie, mais cela ne fera pas disparaître la maladie. un moyen. Trouvez des façons de parler de votre maladie, mais ne tombez pas dans le piège de vous mettre en colère et de vous sentir frustré si les gens ne comprennent pas ce que vous vivez. Concentrez-vous sur ceux qui se soucient de vous et vous offrent le soutien dont vous avez besoin.
