Une mère change la couche de son bébé, ne pensant jamais que son fils ou sa fille fera de même pour ses 60 ans dans le futur. Tel est le cercle de vie des familles touchées par la maladie d'Alzheimer, où les fils et les filles, les nièces et les neveux et d'autres deviennent des soignants à temps plein pour leurs proches.
La prestation de soins d'Alzheimer peut nuire gravement à votre santé physique et émotionnelle . Trouver du soutien est essentiel à la fois pour votre propre bien-être et pour être le meilleur aidant possible.
La prestation d'Alzheimer: savoir que vous n'êtes pas seul
La maladie d'Alzheimer est un type de démence qui cause des problèmes de pensée. mémoire, et le comportement qui affecte un nombre toujours croissant de personnes. Environ 5 millions d'Américains vivent avec la maladie d'Alzheimer aujourd'hui, mais avec le vieillissement de la population américaine, ce chiffre devrait atteindre plus de 7 millions d'ici 2025 et près de 14 millions d'ici 2050. Cela signifie également que plus de personnes deviennent soignantes d'Alzheimer chaque jour . Selon l'Association Alzheimer, 15,4 millions d'aidants ont fourni plus de 17,5 milliards d'heures de soins non rémunérés à leurs proches atteints d'Alzheimer en 2012 - des soins évalués à 216 milliards de dollars.
«Être soignant pour un proche atteint de la maladie d'Alzheimer peut être pénible sur le plan physique, émotionnel et mental - c'est vraiment un service de 24 heures sur 24 … »Ashley Gorman, Ph. D., neuropsychologue certifié par le conseil d'administration du Morris Psychological Group à Parsippany, NJ
Parce qu'il est si difficile de soigner la maladie d'Alzheimer, il est extrêmement important de trouver du soutien pour les aidants. «Les aidants naturels doivent prendre soin d'eux-mêmes pour deux raisons principales», explique Kathy Kniepmann, OTD, MPH, EdM, OTR / L, chercheur et ergothérapeute à l'École de médecine de l'Université de Washington à Saint-Louis. «Tout d'abord, ils méritent de rester en bonne santé et de profiter de la vie, même s'ils consacrent la majeure partie de leur temps à aider leur proche atteint d'Alzheimer», dit-elle. «Deuxièmement, si la santé de l'aidant diminue, il ne pourra plus aider son proche.»
Parce que vous consacrez autant de temps et d'efforts à votre proche, il est important de considérer plusieurs types de soutien aux aidants. Le soutien peut prendre la forme d'une aide d'amis et de membres de la famille, de groupes de soutien formels destinés à aider les soignants Alzheimer et de temps consacré aux activités que vous aimez.
Trouver l'Alzheimer's Aidgiver
»Par exemple, à notre section, en plus du matériel éducatif et des groupes de soutien, nous offrons des consultations et des programmes de soins conçus pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. les ressources comprennent les garderies pour adultes, l'aide à domicile, la popote roulante et les infirmières visiteuses. »Les services offerts offrent un environnement sécuritaire et favorable aux aidants pour partager, apprendre, et prépare-toi pour le futur ", dit White. Pour trouver ces ressources et d'autres, commencez avec votre Association Alzheimer locale, appelez la ligne d'aide 24 heures sur 24 de l'Association Alzheimer au 800-272-3900, parlez à votre médecin ou contactez votre hôpital local.
D'autres options pour le soutien d'Alzheimer incluent :
Accéder au matériel éducatif sur la maladie d'Alzheimer «D'un point de vue médical, les soignants peuvent mieux défendre leur proche atteint d'Alzheimer s'ils sont éduqués à la maladie», explique Joyce Fogel, MD, chef de la médecine gériatrique au Beth Israel Deaconess Medical Center à New York. Au fur et à mesure que la maladie progresse, vous serez mieux en mesure de faire face et de prendre soin de votre proche si vous savez à quoi vous attendre en termes de changements de comportement et de personnalité. «En tant que soignant, vous voulez vous assurer de traiter votre proche avec respect et non comme un bébé, et trouver cette limite implique d'être bien éduqué sur la maladie d'Alzheimer», explique le Dr Fogel. «L'Association Alzheimer est une excellente ressource pour le matériel éducatif, tout comme l'Institut national sur le vieillissement.» Fogel recommande également de demander à votre médecin ou à l'hôpital local des documents éducatifs sur la maladie d'Alzheimer. «Les travailleurs sociaux des hôpitaux peuvent être une ressource formidable pour les aidants naturels», ajoute-t-elle.
Communiquez avec votre famille et vos amis «Si c'est possible, en tant que soignant, vous devriez vous asseoir avec d'autres membres de la famille et répartir les responsabilités de soins de façon réaliste», explique le Dr Gorman. Les membres de la famille peuvent offrir un soutien aux aidants en étant là pour donner un coup de main ou simplement pour parler et écouter.
Au-delà de la famille, les amis et les voisins peuvent également fournir un soutien aux aidants naturels. «Il existe également des programmes de jour pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer qui peuvent donner aux soignants quelques heures de pause pendant la journée.»
Si vous êtes réticent à demander de l'aide, commencez par demander un peu de soutien ici et là. «Demandez à un membre de votre famille ou à un ami de rester avec la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer une heure par mois ou une fois par semaine pour aller à l'épicerie ou assister à un rendez-vous», suggère Mme Kniepmann.
Prendre soin d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer peut être très isolant, mais sachant que vous n'êtes pas seul, un aidant peut vous aider. «Les groupes de soutien spécifiquement destinés aux aidants naturels d'Alzheimer peuvent aider les aidants à se sentir connectés et à apprendre des expériences des autres», explique Gorman. Pour trouver un groupe de soutien aux personnes atteintes d'Alzheimer près de chez vous, appelez votre section locale de l'Association Alzheimer, informez-vous auprès de votre hôpital local ou parlez-en à votre médecin Voir un professionnel de la santé mentale. éprouver des sentiments de chagrin, d'anxiété et de dépression », dit Gorman. Selon l'Association Alzheimer, les signes avant-coureurs de stress ou d'épuisement des soignants comprennent la colère, le retrait social, l'anxiété, l'irritabilité, les problèmes de concentration, les problèmes de sommeil et l'épuisement. «Si vous éprouvez des signes de stress chez le soignant, parlez-en à votre médecin ou si vous avez déjà un lien avec un professionnel de la santé mentale, consultez cette personne», dit Gorman.
Poursuivre les activités de loisirs préférées. par Kniepmann et publié dans The British Journal of Occupational Therapy,
les aidantes (des victimes d'AVC, dans ce cas) qui réduisent ou abandonnent les activités dont elles jouissent sont plus susceptibles de se sentir accablées et d'avoir une moins bonne santé mentale. «Prendre soin de soi, c'est prendre le temps de s'amuser parce que les activités de loisir favorisent le bien-être en offrant une évasion, une diversion et une interaction sociale», dit Kniepmann. «Certains soignants Alzheimer se sentent coupables de prendre du temps pour s'amuser, mais ils doivent réaliser que les loisirs peuvent les ravitailler.» Faites des choix sains. Les soignants Alzheimer peuvent se concentrer sur leurs proches qu'ils négligent santé physique. «Mangez sainement, essayez de faire de l'exercice tous les jours et consultez votre médecin régulièrement», dit Gorman. Dans l'ensemble, il est important que vous preniez bien soin non seulement de votre proche, mais aussi de vous-même. «Allez-y doucement, gardez vos attentes réalistes et restez positif», dit Gorman. «Sentez-vous bien à propos de toutes les choses que vous faites pour votre bien-aimé, et ne vous sentez pas coupable de ce que vous ne faites pas. Faites une promenade, lisez un livre ou prenez un café avec un ami. Assurez-vous de faire les choses qui vous font sentir rajeuni afin que vous puissiez être le meilleur aidant possible pour votre proche atteint de la maladie d'Alzheimer. "
