Amy Mullholand
, 42 ans, a été diagnostiquée en 2011. Son blog est The Fibro Grenouille Felicia
(qui a demandé que son nom de famille soit retenu), 31, a été diagnostiqué en 2001. Son blog est Felicia Fibro. Kat Overland
, 26 ans, a été diagnostiqué en 2009. Son Le blog est Chronicling Chronic Pain. Comment votre fibromyalgie a-t-elle été diagnostiquée?
Amy:
J'allais chez mon médecin de famille à ce moment-là, me plaignant de douleurs à l'épaule, au cou, au dos et à la hanche. Je me plaignais aussi du manque d'énergie et de fatigue. Après environ la troisième visite, elle a dit qu'elle voulait faire des tests sanguins. Environ une semaine plus tard, j'ai reçu un appel téléphonique de son infirmière. Elle m'a dit que mon ESR (ou «sed rate») et CRP (protéine C-réactive) étaient élevés (qui sont des signes d'inflammation dans le corps), et que j'avais un ANA positif (anticorps antinucléaire) dans un modèle tacheté ( ce qui suggère une maladie auto-immune). Elle a dit que le docteur a suspecté que je puisse avoir le lupus. Quand je suis allé consulter le rhumatologue, il a posé beaucoup de questions: demander, pousser, pousser et piquer. Quand il est revenu, il a dit: «Tu n'as pas de lupus, tu as de la fibromyalgie. J'étais abasourdi. Felicia:
Pendant ma première année d'université, j'étais constamment dans la douleur. Je me sentais plus fatigué et je trouvais extrêmement difficile de suivre mes amis. J'ai continué à retourner chez le médecin parce que je savais que quelque chose n'allait pas. Un médecin m'a dit qu'il souffrait de douleurs chroniques depuis des années et que je devais juste apprendre à m'en occuper. Après avoir vu plus de 15 médecins, j'ai finalement reçu mon diagnostic et une explication pour tous mes symptômes. J'avais 19 ans, un étudiant en deuxième année à l'université. Kat:
J'avais des tendinites dans les poignets pendant un moment, donc la douleur au poignet ne m'inquiétait pas particulièrement. Ce qui m'a vraiment fait voir un médecin, c'est que le vélo a vraiment commencé à me faire mal aux genoux … le vélo est supposé avoir un faible impact! Il a fallu deux médecins pour découvrir que je n'avais pas d'arthrose au genou, et quelques mois de tests sanguins et d'expériences de médication avant que l'on m'ait enfin diagnostiqué une fibromyalgie. CONNEXES:
Pourquoi la douleur de la fibromyalgie Comment la maladie interfère-t-elle avec les activités quotidiennes?
Amy:
Je n'ai pas travaillé à l'extérieur de la maison depuis des années. Je ne peux pas travailler à l'extérieur de la maison. Entre parfois ne pas dormir pendant 36 à 48 heures à la fois en raison de l'insomnie induite par la fibromyalgie, de la perte de mémoire et de concentration, et de la douleur quotidienne, je ne peux pas travailler en dehors de la maison. En raison de la douleur intense et de la fatigue que je ressens quotidiennement, je ne peux même pas me lever et faire la vaisselle ou cuisiner un repas comme le ferait une personne «normale». C'est tellement difficile de planifier des activités à l'extérieur de chez moi parce que je ne sais jamais quelle sera ma douleur et mon niveau d'énergie. Felicia:
Évidemment, la douleur et la fatigue peuvent affecter ce que je peux faire. ma vie quotidienne en faisant de moi un sur-planificateur. J'étais toujours une personne organisée, mais maintenant j'aime avoir une pléthore de détails afin que je puisse faire plusieurs plans de secours au cas où je ne me sentirais pas bien. Ces plans de secours me permettent de continuer à faire des activités au lieu d'abandonner, mais ils exigent beaucoup plus de planification et forcent une perte de spontanéité. Kat:
La fibromyalgie rend beaucoup de choses difficiles, mais le plus gros problème avoir avec cela, c'est que cela rend le voyage épuisant. De longs trajets, des trajets en avion ou être debout toute la journée me prennent tout. Y a-t-il des traitements «alternatifs» que vous avez trouvés efficaces pour vous?
Amy:
Le traitement alternatif qui m'aide le plus est la chaleur humide. Je passe beaucoup de temps assis dans ma baignoire, avec de l'eau aussi chaude que possible. Cela vient avec ses propres défis bien. Mes articulations et mes muscles me font parfois tellement mal que je ne peux pas m'asseoir dans la baignoire comme on pourrait s'y attendre. Au lieu de cela, je dois tomber les derniers 6-8 pouces dans la baignoire. Cela fait mal et parfois me fait peur! Ensuite, c'est un défi qui fait mal aux genoux, aux bras et aux épaules de me retourner et de me mettre debout pour sortir de la baignoire. Les massages sont la prochaine meilleure chose pour moi. Mon assurance ne les couvrira pas. Felicia:
Le massage m'aide vraiment à me sentir mieux, mais malheureusement les résultats ne sont que temporaires. Si je pouvais obtenir des massages hebdomadaires, cela aiderait grandement mon sentiment de douleur constante dans tout le corps. Bien sûr, le soulagement du stress que vous pouvez ressentir d'un massage est également merveilleux et peut aider à prévenir les poussées … si seulement la plupart des polices d'assurance santé les couvraient comme des visites médicales normales! Kat:
J'aime un bon massage! C'est vraiment utile après avoir été actif pendant quelques semaines pour apaiser les douleurs musculaires. Felicia:
L'écoute de mon corps et sa réponse appropriée ont eu le plus grand impact global. Si je me rends compte que je me sens épuisé, j'ai besoin de me reposer et de laisser mon corps s'en occuper, même si j'ai des choses à faire. Cela signifie également planifier les temps d'arrêt, comme avant et après des sorties ou des événements plus importants. Si je ne laisse pas mon corps se reposer, il est beaucoup plus probable que les activités que je fais provoqueront une poussée. Quelle est selon vous la plus grande idée fausse concernant la fibromyalgie? ?
"Je pense que la chose la plus mal comprise de la fibromyalgie est qu'elle est réelle, pas dans nos têtes."
Amy Mullholand TweetAmy:
Je pense que la fibromyalgie est la plus méconnue que c'est réel. Ce n'est pas dans nos têtes. Nous ne nous rattrapons pas pour attirer l'attention ou pour essayer de sortir du travail. J'aimerais travailler non seulement pour l'argent, mais pour l'interaction sociale dont j'ai envie. Je souhaite vraiment que les gens en sachent plus sur la vie quotidienne que les personnes atteintes de fibromyalgie doivent vivre. J'aurais aimé qu'ils puissent comprendre la vraie douleur et la maladie que nous ressentons. S'ils le faisaient, ils nous aideraient à faire pression pour plus de financement pour d'autres recherches. Felicia:
Je pense que la plus grande idée fausse est que les médicaments annoncés à la télévision soulageront tous les symptômes de fibromyalgie pour tout le monde. C'est tellement triste parce que cela donne aux patients le sentiment erroné qu'ils seront en mesure de trouver un soulagement avec des médicaments, ce que beaucoup ne peuvent pas. Cela amène les membres de la famille, les amis et les collègues à juger davantage ceux qui luttent contre leurs symptômes. Ces observateurs peuvent avoir l'impression que la personne qui vit avec la fibromyalgie ne fait pas assez pour aller mieux, ce qui est généralement très loin de la vérité! Kat:
Beaucoup de gens pensent qu'il s'agit d'un «faux diagnostic» ou une excuse pour que les gens soient paresseux parce que ce n'est pas facile à diagnostiquer. La fibromyalgie est souvent donnée comme un diagnostic fourre-tout si quelque chose de plus spécifique ne correspond pas. Par exemple, j'ai des problèmes d'alignement et des problèmes physiques dans certaines de mes articulations, des tendinites dans mes avant-bras, des compressions nerveuses et des problèmes auto-immunes, et toutes ces choses contribuent à ce que je considère comme mon diagnostic de fibromyalgie.
