Table des matières:
- Ne manquez pas ceci
- Gérer une vie trépidante et la maladie de Crohn
- Comment le soutien de la maladie de Crohn aide
Ne manquez pas ceci
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Sarah Kubicki, 43 ans, vit avec Crohn maladie pendant 15 ans. Même si elle suit un régime spécial et reçoit des injections hebdomadaires d'un médicament biologique, elle n'a pas encore atteint la rémission. Cela laisse Kubicki avec une option, elle dit: pour aider à trouver un remède. Ainsi, cette mère de deux enfants et son mari, Brian, sont devenus des collecteurs de fonds dévoués pour la Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l'intestin (CCFA).
De 2011 à 2013, ils ont recueilli plus de 40 000 $ en participant au programme Défi d'équipe du CCFA. des demi-marathons près de chez Virginia Beach, en Virginie. En 2016, Sarah et Brian ont organisé le troisième tournoi annuel Putt an End à Crohn et Colitis et ont amassé un peu plus de 55 000 $. Elle présidera également un autre tournoi de golf en 2017. Elle et Brian ont des diplômes en marketing et sont heureux de mettre leur
Gérer une vie trépidante et la maladie de Crohn
La vie de Kubicki est un tourbillon alors qu'elle équilibre la gestion de la maladie de Crohn avec l'éducation de son fils, Michael, 11 ans, et sa fille, Sophia, 10 ans. travaille à temps partiel dans le marketing. "Mais si j'ai besoin de faire quelque chose pour le CCFA, je vais le faire", dit-elle. «Certains diront que je travaille aussi à temps partiel pour le CCFA, mais je ne suis qu'un bénévole.»
L'objectif de Kubicki est de collecter des fonds pour faire avancer la recherche sur la maladie de Crohn et sensibiliser les familles.
En 2010, Kubicki a été hospitalisé cinq fois pour un total de 25 jours et a subi trois chirurgies, dont deux résections intestinales, une stomie et une inversion de stomie. Son intestin a perforé pendant qu'elle et sa famille assistaient au récital de danse de sa fille. Au moment où elle a demandé un traitement, elle a dit: «J'ai eu une septicémie, une grave infection sanguine et j'ai failli mourir.» Elle est revenue de l'hôpital avec un sac de stomie qu'elle ne pouvait pas cacher à ses enfants de 5 ans et plus. 3 à l'époque. Kubicki a trouvé qu'expliquer «ces choses arrivent» et «nous devons juste y faire face» dans des termes qu'elles pouvaient comprendre était utile à tout le monde.
Comment le soutien de la maladie de Crohn aide
Selon le CCFA, la maladie de Crohn peut affecter plus de 700 000 Américains. Kubicki croit qu'il est important de sensibiliser le public à cette maladie intestinale inflammatoire.
Lorsqu'elle a reçu un diagnostic de Crohn en 2001, après des épisodes de diarrhée sanglante inexpliquée et une perte de poids, elle n'a pas trouvé beaucoup d'informations sur la maladie. Elle se souvient avoir eu une vision très négative à l'époque, pensant même qu'elle aurait préféré recevoir un diagnostic de cancer. Certes, dit-elle, "ce n'était pas une excellente façon de voir les choses, mais si j'avais pu parler à quelqu'un dans la même situation, ça aurait été mieux."
Après son diagnostic, Kubicki s'est impliquée dans un groupe de soutien local pour la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Elle a dirigé le groupe pendant un certain temps, mais ce n'est plus actif.
«Se réunir dans un groupe de soutien et partager des expériences peut être un débouché utile», déclare Neville Bamji, MD, gastro-entérologue à New York Gastroenterology Associates et instructeur clinique
Les flambées de la maladie de Crohn peuvent être imprévisibles, dit le Dr Bamji, et parce que la maladie de Crohn est différente pour tout le monde, les gens ont besoin de soins adaptés à leur maladie. Pourtant, les avantages du soutien sont universels.
Comme l'ont découvert les Kubickis, le bénévolat a des avantages encore plus grands: vous aidez non seulement vous-même, mais aussi les autres.
Kubicki envoie également des courriels et appelle ses sénateurs et membres du Congrès sur les problèmes de santé et les maladies inflammatoires de l'intestin.
L'une des raisons pour lesquelles elle est si impliquée en tant que mère atteinte de la maladie de Crohn est de montrer à mes enfants combien il est important d'être un philanthrope et passionné par une cause. "
