Table des matières:
- Un des grands défis de la SEP est que vous ne savez souvent pas comment vous vous sentirez au jour le jour ou d'une heure à l'autre. Grund dit que les clés pour faire face à cela sont la planification et l'établissement des priorités.
- Les façons dont Grund organise son horaire autour du trafic et de la chaleur sont des exemples de résolution de problèmes
- Tout le monde a besoin d'aide et les personnes atteintes de SP ont besoin de plus que les autres. Ce n'est pas une mauvaise chose; aider et être aidé rassemble les gens. Voici quelques compétences pour obtenir l'aide dont vous avez besoin:
- Les gens ne sont pas des lecteurs d'esprit. Si vous ne leur dites pas ce que vous voulez, ils ne le sauront pas. Entraînez-vous à dire ce que vous voulez dire, surtout quand vous voulez dire "non".
- Pratique remarquant positifs et leur rendant grâce pour eux. Rick McIntire, un retraité vivant dans le comté de Contra Costa, en Californie, aime le jardinage, mais il a besoin d'un fauteuil motorisé pour la mobilité.
- Vivre avec la SP est stressant. La relaxation aide. Pourquoi ne pas essayer:
Principaux avantages
Planifiez à l'avance pour éviter les situations qui causent de la fatigue. votre problème avant de chercher des solutions.
Apprenez à dire non et à fixer des limites.
Vivre avec la sclérose en plaques (SP), c'est comme être obligé de jouer à un jeu auquel vous n'avez jamais adhéré. Les règles du jeu changent souvent d'une manière qui n'est pas très juste. Vous éprouvez des symptômes imprévisibles tels que la faiblesse, la sensibilité à la chaleur, des problèmes d'équilibre, ou une douzaine d'autres. En plus de cela, vous avez tous les défis habituels de la vie - trouver un emploi, établir de bonnes relations et trouver un sens dans votre vie.
Parfois, dans le jeu de la SP, vous éprouverez un nouveau symptôme ou l'aggravation de un ancien. Ou un nouveau défi surgit qui perturbe les routines que vous avez élaborées pour passer votre journée et vivre votre vie.
Comment allez-vous faire face à ces nouveaux défis? Le but du jeu de la SP est de continuer à trouver des façons de bien vivre, peu importe la vie.
Ellen Grund, une chercheuse à la retraite de la NASA qui vit au Massachusetts, joue bien depuis 20 ans au MS. Elle recommande certaines compétences qui l'ont aidée:
1. Planifiez à l'avance et fixez les priorités
Un des grands défis de la SEP est que vous ne savez souvent pas comment vous vous sentirez au jour le jour ou d'une heure à l'autre. Grund dit que les clés pour faire face à cela sont la planification et l'établissement des priorités.
Par exemple, Grund aime faire de la poterie. Son studio se trouve à 15 minutes en voiture de chez elle la nuit, mais pendant la journée, la circulation est d'une heure dans chaque sens.
"Je pars le soir", dit-elle. "J'utilise mon énergie pour ce que j'aime, pas pour l'acte d'y arriver."
La fatigue est son pire symptôme. Pour contourner cela, Grund se souvient de prendre des pauses. "Je m'allonge; Je fais des siestes. Certaines choses me manquent. C'est comme ça que je suis capable de faire ce qui est le plus important pour moi », dit-elle.
Comme beaucoup de personnes atteintes de SP, Grund est sensible à la chaleur. Elle est aussi propriétaire d'un chien.
"Je ne prends pas les chiens dans la chaleur du jour", dit-elle. "Ils doivent attendre que ça refroidisse."
2. Apprendre à résoudre les problèmes
Les façons dont Grund organise son horaire autour du trafic et de la chaleur sont des exemples de résolution de problèmes
Le programme d'autogestion des maladies chroniques de l'Université Stanford enseigne une stratégie en cinq étapes pour résoudre vos problèmes. Défis particuliers:
Définir le problème. Est-ce que "Ma jambe est trop faible"? Ou "Les escaliers sont trop raides"? Définir différemment le problème conduit à des solutions différentes.
- Trouvez plusieurs idées. Vous pouvez rechercher des livres ou Internet; demander à des professionnels, à des amis ou à un groupe de soutien; ou méditez pour trouver des idées pour vous-même.
- Choisissez une idée et essayez-la
- Gardez une trace de ce qui fonctionne et de ce qui ne fonctionne pas
- Si votre idée résout le problème, très bien. Sinon, essayez une autre solution
- CONNEXE: 9 façons de surmonter MS Burnout
Tout le monde a besoin d'aide et les personnes atteintes de SP ont besoin de plus que les autres. Ce n'est pas une mauvaise chose; aider et être aidé rassemble les gens. Voici quelques compétences pour obtenir l'aide dont vous avez besoin:
Rendez vos demandes spécifiques et non ouvertes. Par exemple, «Pourriez-vous m'aider à déplacer environ 10 boîtes dans mon nouvel appartement samedi après-midi?» Et non «Pourriez-vous m'aider à déménager?»
- Ayez autant d'aidants potentiels que possible pour diviser le travail. De cette façon, vous ne brûlerez pas une personne, qui est généralement un être cher.
- Payez les gens en les remerciant sincèrement, en faisant des choses pour eux, ou en les écoutant (un service dont ils ont grand besoin), ou en "payant" »ou de faire des choses pour d'autres qui sont moins chanceux.
- 4. Soyez assertif
Les gens ne sont pas des lecteurs d'esprit. Si vous ne leur dites pas ce que vous voulez, ils ne le sauront pas. Entraînez-vous à dire ce que vous voulez dire, surtout quand vous voulez dire "non".
June Shafer, une retraitée de 60 ans à San Francisco, déclare: «Je pensais que si je disais non, les gens seraient en colère contre moi, ce qui m'a fait peur. D'autres fois, je pensais que dire non allait nuire à leurs sentiments. Maintenant, je réalise que ni l'un ni l'autre n'est vrai. La plupart des gens n'acceptent pas très bien la réponse. "
Une bonne chose à propos de la SP est que vous pouvez toujours la blâmer de ne pas vous laisser faire ce que vous ne voulez pas faire de toute façon. N'ayez pas peur d'utiliser la carte MS, mais vous pouvez aussi proposer une alternative, comme «Je ne suis pas prêt à aller au cinéma ce soir, mais pourrions-nous y aller mardi?» (Ou suggérer de faire autre chose faites plutôt.)
Apprenez aussi à fixer des limites aux bonnes choses. Il vaut mieux rentrer à la maison plus tôt que d'avoir besoin des trois prochains jours au lit pour se rétablir.
Pratique remarquant positifs et leur rendant grâce pour eux. Rick McIntire, un retraité vivant dans le comté de Contra Costa, en Californie, aime le jardinage, mais il a besoin d'un fauteuil motorisé pour la mobilité.
«J'ai créé des chemins de jardin assez larges pour le fauteuil roulant». "Je peux atteindre certaines zones. Là où une personne en bonne santé pourrait avoir un jardin tentaculaire, j'ai certaines zones que je peux utiliser. Je fais pousser des fleurs et les donne. Ça fait du bien de partager quelque chose de beau. Cela m'aide émotionnellement à me concentrer sur l'activité plutôt que sur tous les aspects négatifs du monde. "
6. Trouvez des façons de se détendre
Vivre avec la SP est stressant. La relaxation aide. Pourquoi ne pas essayer:
Méditation ou prière
- Faire la sieste
- Vivre un jour à la fois (ou une heure à la fois)
- Écouter de la musique
- Jouer avec les animaux - Grund attribue ses chiens
- Passer du temps dans la nature, observer
- Vous pouvez vivre une belle vie - même une belle vie - avec la SP. Ce n'est pas facile, mais avec un bon ensemble de compétences, vous pouvez relever le défi.
