Fatigue, problèmes de mobilité, problèmes de coordination - les symptômes de la sclérose en plaques (SEP) qui affectent la vie de tous les jours peuvent être une grande menace pour votre indépendance. Votre première étape pour rester productif et actif: Tenez-vous-en au plan de traitement prescrit par votre médecin.
Mais ce n'est pas tout ce que vous pouvez faire. Ces sept stratégies de vie intelligente peuvent vous aider à reprendre le contrôle de votre vie.
1. Selon la Société nationale de la SP, environ 80% des personnes atteintes de sclérose en plaques souffrent de fatigue qui peut être assez grave pour interférer avec leur vie quotidienne, mais la planification du temps de repos peut aider à réduire la fatigue et augmenter votre productivité. Alors, pourquoi tant de gens hésitent-ils à s'asseoir et à faire une pause? Selon Kathryn Jones, MS, OTR / L, ergothérapeute à l'hôpital Whittier de Westborough, au Massachusetts, prendre des pauses pendant les activités que vous faisiez avant les pauses
sans peut vous faire vous sentir vaincu. Pauses de 15 minutes toutes les 45 minutes, alors vous pourriez être en mesure de faire quelques heures d'une activité, une demi-journée ou même une journée complète. Si vous ne prenez pas de pause et que vous essayez d'exécuter une tâche, vous risquez d'être éliminé après cette tâche, ce qui vous fera peut-être perdre la moitié de votre journée ou plus », dit-elle. Selon Jennifer Kalina, Ph.D., MS, OTR / L, gestionnaire principale du programme de réadaptation et de recherche au Centre de soins multiples de la sclérose en plaques du NYU Langone Medical Center, à New York, une sieste de 30 minutes peut aussi aider. > 2. Planifiez votre niveau de fraîcheur
La chaleur peut être terriblement préjudiciable à la SP et à ses symptômes, déclare Cheryl Ilov, PT, physiothérapeute à Denver, au Colorado. «Planifie ta journée pour que tu ne sois pas dans le feu», dit-elle. "Planifiez des sorties et des courses le matin et plus tard dans la journée quand il fait plus frais. Ou organiser des sorties et des activités selon les prévisions météorologiques et l'indice de chaleur. "
3. Restez flexible
«Certaines personnes atteintes de SP commencent à marcher raide comme un robot parce qu'elles sont faibles et inquiètes de tomber», dit Jones. Le yoga est une forme d'exercice qui peut vous aider à rester flexible et à soulager vos peurs de mobilité. De plus, il existe des moyens de modifier les mouvements de yoga en fonction de vos capacités. "Nous pouvons enseigner aux gens comment faire du yoga à partir d'un lit ou d'une chaise si l'équilibre est gravement compromis", dit Jones. 4. Envisager des aides à la mobilité
Si la SP vous rend difficile de vous déplacer, un physiothérapeute peut vous évaluer pour une aide à la mobilité, déclare Debra Frankel, MS, OTR, vice-présidente des programmes, services et soins cliniques au National. Société de la SP. Les cannes, les béquilles, les accolades et autres appareils peuvent vous aider à marcher. «La sécurité et l'indépendance peuvent être grandement améliorées, les chutes réduites et l'endurance améliorée avec le bon appareil de mobilité», explique Frankel.
5. Donnez-vous un coup de main
Dans la cuisine, Jones recommande un ouvre-boîte électrique et des casseroles légères. Elle suggère également un produit appelé Liftware, qui stabilise l'ustensile pour les personnes ayant des tremblements.
Dans le bain ou la douche, Jones recommande une éponge à manche long pour éviter de vous pencher pour atteindre vos pieds. "Ou mettre du savon dans une vieille paire de collants, et attacher à un endroit sûr dans la douche. Si elle tombe, vous n'avez pas besoin de vous pencher pour l'attraper - vous pouvez simplement la tirer par le tuyau - mais vous pouvez tout de même la laver facilement », explique-t-il.
Quand on s'habille, Toutes les tâches et avoir des vêtements accessibles à hauteur de la taille peuvent aider à lutter contre la fatigue, dit Jones. Elle recommande également d'utiliser un dispositif appelé aide-chaussette, qui élimine le besoin de se pencher.
6. Modifier votre maison
Donner à votre maison une métamorphose adaptée à la SP peut vous aider à rester indépendant aussi longtemps que possible, dit Jones. «Des choses simples comme poser des contremarches sur les pieds de la chaise pour faciliter les montées et les descentes, réduire le risque de trébucher et dégager le sol des carpettes pour prévenir les chutes sont de bons conseils», conseille-t-elle. Kalina dit que la pièce la plus importante est la salle de bain. Elle suggère d'installer des barres d'appui et un siège de toilette surélevé et d'acheter un banc de bain ou une chaise.
Un ergothérapeute peut faire une évaluation de votre maison pour adapter les modifications à votre configuration et vos besoins spécifiques, ajoute Jones.
7. Planifiez à l'avance
La SP est imprévisible, ce qui signifie que vous ne pouvez pas prévoir comment cela pourrait vous affecter d'ici quelques années. En moyenne, une personne atteinte de SEP cesse de travailler environ 10 ans après le diagnostic, selon la Société nationale de la SP. Des factures inattendues pourraient être en avance, alors il est judicieux d'aller de l'avant et de mettre de l'ordre dans vos finances. Rencontrez un conseiller financier qui pourra vous aider à planifier votre avenir financier.
