«Beaucoup de femmes que j'ai lues ont dû quitter leur emploi, je savais que ce n'était pas une réalité pour nous. continuer à travailler, je savais que mon mari devait continuer à travailler. "
Lisa Quinones-Fontanez n'est pas seule, avec des taux d'autisme qui explosent depuis 10 ans, une course pour capturer des ressources limitées s'est matérialisée, laissant beaucoup de retard. Alors que le gouvernement fédéral garantit l'éducation spécialisée en vertu de la Loi sur l'éducation des personnes handicapées (IDEA), il appartient aux États de fournir ces ressources. Cependant, les capitaux à court d'argent ont du mal à suivre la demande. Comme Lisa l'a constaté de première main, «la réalité est qu'il n'y a pas assez de placements appropriés: non seulement dans le Bronx, mais partout à New York, il n'y a pas assez de places appropriées pour les enfants autistes.»
son fils Norrin a été diagnostiqué pour la première fois, le médecin a recommandé un certain nombre de services offerts par l'État. On a dit à Lisa qu'un coordonnateur du service l'appelait pour l'aider à mettre en place des soins spécialisés et de l'éducation, mais elle a rapidement appris que le processus était incroyablement plus compliqué qu'un simple appel téléphonique. Chaque besoin fondamental devenait une entreprise gigantesque … ou pire, un coût important. Pour presque chaque inscription, inscription ou demande, Lisa devait tenir des dossiers diligents sur les conversations téléphoniques, les chaînes de courriels et les rapports. «Nous avons dû poursuivre le ministère de l'Éducation pour rembourser notre argent pour l'argent que nous avons dépensé pour l'ergothérapie. . "
Même trouver un fournisseur de services pour se rendre à leur domicile est devenu une bataille difficile," J'ai appelé certaines agences et la première question qu'ils ont posée était, 'Où vivez-vous? Comment est le parking?' Ils diraient: «Nous n'envoyons pas nos thérapeutes dans cette région.» Ils finirent par trouver quelqu'un prêt à se rendre à leur appartement dans le Bronx, mais une fois que Norrin eut trois ans, il finit par perdre ses avantages. Il avait toujours besoin de soins, alors Lisa et son mari, Joseph, ont commencé à payer de leur poche pour ces séances.
On estime que l'autisme coûte environ 60 000 $ par année à une famille, ce qui peut créer une dette croissante pour les familles travailleuses. Et lorsqu'il s'agit d'accéder aux services, il existe des disparités documentées pour les minorités et les communautés les plus pauvres. Une étude publiée en 2012 dans le Journal of Pediatrics a révélé que les enfants les plus performants et les enfants les plus performants étaient beaucoup plus susceptibles d'avoir des mères blanches et d'avoir des antécédents socioéconomiques plus élevés.
Mais cette frustration a augmenté la détermination. Lisa a tenu des dossiers diligents et a commencé ce qui deviendrait un blog primé appelé Autism Wonderland. Dans ce document, elle documente ses expériences et offre ses conseils aux mères nouvelles à la bureaucratie et à la bureaucratie. «Je n'ai pas eu beaucoup de temps pour parler au téléphone, je n'ai pas eu beaucoup de temps pour sortir après le travail, les médias sociaux sont devenus ma façon de communiquer avec mes amis et ma famille. pour leur faire savoir ce que je faisais, faites-leur savoir ce que nous faisions, cela m'a vraiment aidé. "
