Ils ont ressenti les symptômes classiques d'une crise cardiaque - une douleur au centre de la poitrine, irradiant le long du bras jusqu'à la mâchoire. Mais Katherine Leon et Laura Haywood-Cory - qui étaient des étrangers à l'époque - étaient en forme, en bonne santé et n'avaient aucun facteur de risque de maladie cardiaque. Katherine Leon et Laura Haywood-Cory ont subi une dissection spontanée de l'artère coronaire (SCAD), une déchirure à l'intérieur d'une artère coronaire qui permet au sang de séparer les deux couches de la paroi. "lambeau" lâche de tissu. Ce lambeau, ou un caillot de sang qui se forme dans l'artère endommagée, peut bloquer le flux sanguin et provoquer une crise cardiaque. Les médecins dans leurs villes natales d'Alexandria, en Virginie, et de Durham, en Caroline du Nord, ont dit aux femmes que la SCAD était rare, et qu'il y avait peu d'informations disponibles sur la cause, le traitement ou le risque. . ' C'est ce qui m'a incité à commencer à chercher: à travers ce forum de discussion sur le cœur des femmes, j'ai trouvé des gens [qui avaient la même maladie] et j'ai recueilli leurs noms pendant six ans », explique Leon. Peut-être que SCAD n'est pas aussi rare que le disent les médecins, pensa-t-elle.
Puis un jour, Leon découvre le blog SCAD de Haywood-Cory, ils se connectent et décident de se rencontrer. Les deux cherchaient des réponses. Ils sont allés à une conférence de la Mayo Clinic, où Leon a tendu la main au cardiologue Sharonne Hayes, MD, et a demandé s'ils étudiaient SCAD à la clinique. Le Dr Hayes admettait qu'ils ne l'étaient pas, mais accepta de l'examiner.
Hayes passa en revue les données recueillies par Leon et Haywood-Cory grâce à un groupe de réseautage social, y compris un programme de recherche de questions de SCAD. Cela l'a amenée à réaliser une toute première étude pilote sur la maladie.
"Nous avons considéré cela comme une opportunité, non seulement de mieux comprendre SCAD, mais de tester un moyen d'utiliser un groupe de médias sociaux, essentiellement un Facebook médical. », explique Hayes.
L'objectif de l'étude sera de donner aux médecins et aux patients les moyens de se réunir, de s'identifier, de se porter volontaires pour l'étude et de voir si nous pouvons obtenir suffisamment d'informations de ce groupe. L'information dont ils ont besoin pour prévenir et traiter cette condition potentiellement mortelle
"L'inconnu est juste affreux", dit Leon. "Si je peux empêcher quelqu'un d'avoir cela, ce serait le but d'une vie accomplie."
