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Avoir une maladie chronique comme la spondylarthrite ankylosante La spondylarthrite ankylosante est une forme d'arthrite qui provoque une inflammation des vertèbres. Cela peut entraîner une douleur chronique et une raideur. Au fil du temps, cette inflammation à long terme peut créer de nouveaux morceaux d'os à former sur la colonne vertébrale, ce qui provoque la fusion de la colonne vertébrale dans une position courbée ou pliée. Cela peut rendre une personne voûtée et potentiellement altérer la mobilité.
Lorsqu'une personne en couple souffre de spondylarthrite ankylosante, elle peut mettre au défi les deux partenaires de maintenir une proximité physique et émotionnelle à mesure que la condition évolue.
dit Kristina Brown, Ph.D., LMFT, AAMFT, présidente et professeure agrégée au Département de thérapie du couple et de la famille de l'Université Adler de Chicago.
Voici cinq les problèmes relationnels auxquels vous pouvez être confronté lorsque vous souffrez de spondylarthrite ankylosante - et des conseils pour maintenir un partenariat sain.
1. Vous avez l'impression que vous ne pouvez pas parler de la condition
. Un manque de communication peut entraver toute relation, mais il peut devenir particulièrement préjudiciable quand quelqu'un est confronté à une maladie comme la spondylarthrite ankylosante.
"Peu importe depuis combien de temps un couple a été ensemble, nous devons toujours demander directement ce dont nous avons besoin », dit Brown. «Dans le contexte de la spondylarthrite ankylosante, cela peut signifier que vous voulez savoir si vous voulez que votre partenaire prenne rendez-vous chez le médecin, par exemple.» Éviter le sujet, même si c'est parce que vous ne voulez pas devenir fardeau, peut créer des sentiments de distance et un manque de proximité. La solution: trouvez un juste milieu. Vous ne voulez pas toujours parler de votre mal de dos et de votre mobilité, mais vous ne voulez pas non plus contourner le problème.
2. Votre partenaire ne sait pas comment vous aider.
Votre partenaire ne saura pas toujours ce dont vous avez besoin - et cela signifie que vous devez être clair lorsque vous avez besoin d'aide et lorsque vous voulez être indépendant. De cette façon, votre partenaire sait quand intervenir et peut le faire sans se sentir hésitant ou coupable. La communication des responsabilités (comme les tâches physiques que vous ne pouvez plus accomplir en raison d'une mobilité réduite) minimisera également toute tension ou ressentiment dans la relation. Cela aidera aussi votre être cher à se sentir comme un partenaire romantique, pas seulement un aidant.
3. La mobilité réduite peut limiter les activités que vous avez déjà pratiquées ensemble. La spondylarthrite ankylosante peut rendre difficile la pratique d'activités que vous faisiez en couple, comme la randonnée, le magasinage ou d'autres activités nécessitant de longues distances. En ne voulant pas trop bouger et aggraver les symptômes, un couple peut s'isoler involontairement des situations sociales auxquelles il a régulièrement participé. Cela peut être difficile pour les deux partenaires. Vous ne voulez pas manquer mais vous ne voulez pas non plus aggraver vos symptômes. D'un autre côté, votre partenaire peut se sentir coupable de rencontrer des amis ou de faire d'autres activités seul.
Mais le maintien des liens sociaux est important. Expliquez à vos amis et à votre famille quelles sont vos limites et trouvez des façons de se réunir pour accommoder la spondylarthrite ankylosante. 4. Vous devrez peut-être redéfinir votre intimité.
Les relations sexuelles peuvent ne pas être aussi faciles qu'avant, en particulier parce que certains mouvements peuvent aggraver les symptômes de la spondylarthrite ankylosante. Mais il est possible de rester proche et de maintenir une relation physique saine et intime malgré toutes les limitations. Rappelez-vous que câliner, embrasser et toucher sont aussi des formes d'intimité, et faire ces choses peut être un bon moyen de garder l'étincelle romantique vivante.
Brown dit que les deux partenaires devront probablement accepter que leur vie sexuelle ne sera pas » « Nous élargissons d'abord la définition de l'intimité physique, puis cherchons des façons créatives d'ajouter à la définition d'un couple », explique Brown. "Le toucher et la proximité sont des éléments importants du maintien de l'intimité physique et cela peut commencer par un baiser en salutation, une caresse sur le visage, une main sur un dos ou un genou - ou, pour certains [couples], être dans la même pièce. s'ils s'occupent de choses différentes. "
5. Votre partenaire subit un épuisement professionnel.
À mesure que la spondylarthrite ankylosante progresse, votre partenaire devra peut-être assumer plus de responsabilités. Après une longue période de temps, le soignant peut avoir l'impression qu'il n'y a pas de «moi».
«Si le partenaire de puits ne s'occupe pas de ses propres besoins, cela peut nuire à son partenaire, à sa relation et à eux-mêmes », dit Brown. Apprendre à repérer les signes de l'épuisement professionnel des soignants est un premier pas intelligent. Selon la Cleveland Clinic, ils comprennent:
Irritabilité
Retrait des amis et de la famille
- Manque d'intérêt pour les loisirs autrefois
- Changements dans les habitudes de sommeil
- Épuisement
- Il peut être utile confiez-vous à un ami ou à un être cher au sujet de toute émotion ou frustration. Voir un thérapeute peut aussi fournir un terrain neutre pour que le soignant exprime ses sentiments.
