Tatoué sur l'avant-bras gauche de Marni Blake Ellis est le mot «MSquared». Quelle est la signification? C'est le nom de l'organisme de bienfaisance créé en 2010 par le producteur de télévision basé à Brooklyn, âgé de 33 ans, pour sensibiliser le public à la sclérose en plaques. Lorsque les gens se renseignent sur le tatouage, ils sont souvent surpris d'apprendre qu'Ellis vit avec la SP depuis l'âge de 23 ans. «Ils sont totalement incrédules», dit-elle. C'est parce que, la plupart du temps, elle a l'air «très bien».
Beaucoup de personnes atteintes de SEP peuvent être en contact. Certains des symptômes les plus courants de la SP - fatigue, engourdissement, picotement, perte de vision, vertiges, spasticité et problèmes de vessie ou d'intestin - ne sont visibles que par la personne atteinte de la maladie chronique évolutive, dit Nancy L. Sicotte, MD, directeur du programme de la sclérose en plaques et de la formation en résidence en neurologie au Centre médical Cedars-Sinai à Los Angeles. "Pour les personnes qui ont ces symptômes, il y a souvent une frustration que les autres ne reconnaissent pas qu'ils souffrent", dit-elle.
Et ce ne sont pas seulement des étrangers. Selon Rosalind Kalb, Ph.D., vice-présidente des soins cliniques, des services de représentation et de la recherche à la National Multiple Sclerosis Society, les membres de la famille peuvent avoir de la difficulté à comprendre ce qu'un parent, un frère ou une sœur ou un partenaire atteint. De plus, la plupart des gens ont la SP lorsqu'ils sont dans la vingtaine ou la trentaine, quand ils sont jeunes et en bonne santé. Et cela rend encore plus difficile aux autres de reconnaître ce qui peut, en réalité, être une maladie très débilitante.
Comment expliquer les symptômes invisibles au monde extérieur
Que pouvez-vous dire à votre famille, vos amis et vos collègues quand vous ne vous sentez pas aussi bien que vous? Voici quelques conseils de quelques experts - des médecins et de vraies personnes atteintes de SP:
Soyez honnête. Ellis, diagnostiquée il y a 10 ans, ne cache jamais sa SP. "Je suis si ouvert à ce sujet", dit-elle. «Je dis simplement aux gens si je ne me sens pas bien.» En fait, elle a dû quitter le travail à quelques reprises à cause des symptômes de la SP, et personne ne s'y est opposé. Ellis croit que c'est parce qu'elle a pris le temps d'informer les autres sur son état autant que possible.
Rappelez-vous que tout le monde n'a pas besoin de comprendre. John Platt, 41 ans, a reçu un diagnostic de SP en 2005. Un jour le résident de Pittsburgh a perdu son équilibre dans son arrière-cour. Il avait laissé sa canne à l'intérieur et était descendu d'une colline. Un jeune homme qui travaillait pour son service de pelouse l'a vu trébucher et a remarqué inconsidérément: «Bien - boire pendant la journée!» Bien que Platt essaie habituellement d'éduquer les gens sur la SEP, cette fois, il a ignoré le commentaire. Parfois, Platt dit qu'il a trouvé, "vous êtes juste mieux de partir."
Apprenez à dire non. Si vous ne vous sentez pas bien, c'est correct de le dire, dit l'interprète basée à Brooklyn Lisa Rafaela Clair, 33 ans, qui a reçu un diagnostic de SP en 2013. Peu après son diagnostic, Clair avait rendez-vous avec des amis pour une pizza. Bien que Clair s'aperçoive qu'elle se sent mieux quand elle évite les aliments comme le fromage et le pain, elle s'en va comme prévu et en souffre par la suite. «J'ai appris de cela que je peux dire non et dire à mes amis de choisir un endroit que nous pouvons tous apprécier et nous amuser encore», dit-elle.
Rejoignez un groupe de soutien "Nous recommandons toujours aux personnes atteintes de SP et à leurs familles d'utiliser des ressources comme des groupes de soutien. En discutant avec les autres, ils peuvent voir qu'ils ne sont pas seuls », explique le Dr Sicotte, qui peut rechercher des groupes situés près de chez vous sur le site Web de la Société nationale de la SP
Proposez des explications adaptées à l'âge. Il est difficile pour maman ou papa de souffrir de SEP et de ne pas pouvoir faire ce que les parents de leurs amis peuvent faire, surtout s'ils n'ont pas l'air différents de ces autres parents. »Pour les plus jeunes, décrivez vos symptômes avec des mots qu'ils peuvent imaginer.» Vous pourriez dire: «Je suis vraiment, vraiment fatigué aujourd'hui. J'ai l'impression d'avoir ces grosses choses lourdes sur mes jambes et j'essaie de marcher dans la boue jusqu'à la taille. »Si vous leur donnez des visuels, dit-elle, les enfants comprendront mieux que vous ne le pensez. The Bottom Line
Même si vos symptômes sont invisibles pour les autres, ils sont très réels - et cela signifie que vous ne devriez jamais les ignorer. Il est important que vous écoutiez votre corps. Si vous ne le faites pas, vous pourriez en faire trop ou même exacerber les symptômes, dit Sicotte. Travaillez avec votre équipe soignante pour maîtriser vos symptômes.
