Lorsque Gigi Ranno a commencé à trébucher et à serrer les murs pour l'aider à marcher, une ampoule s'est allumée. Elle avait hésité à utiliser une canne, mais elle savait que le moment était venu.
Maintenant âgée de 50 ans, Ranno a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) au début de la vingtaine. Le premier signe a été un picotement sur sa colonne vertébrale tout en dansant un week-end dans une boîte de nuit. "Je n'avais pas bu alors je savais que quelque chose n'allait pas", se souvient le résident de Norwood, Massachusetts. Après avoir entendu ce qui s'était passé, son médecin l'a envoyée chez un physiothérapeute. Mais malgré la physiothérapie, elle avait encore des picotements dans la cuisse droite la nuit. Le neurologue qu'elle est allée voir a fait une IRM et le diagnostic était clair: la sclérose en plaques. «Ils pouvaient voir les lésions sur ma colonne vertébrale», dit Ranno.
De la marche à la chaise roulante: la progression de la SP
Ranno a continué à jouer au tennis et au golf après son diagnostic. En fait, la seule concession qu'elle a faite à la progression de sa SEP consistait à réduire ses heures de travail au ministère de la Conservation et des Loisirs du Massachusetts, passant de 65 heures par semaine à 45 à 50 heures, mais après trois ans, Ranno trouvé que marcher devenait difficile. Elle céda et acheta une canne en se disant: «Je vais juste l'utiliser pour me rattraper si je voyage.» Bientôt, cependant, elle dit qu'il est devenu «essentiel que je mette la canne à tous mes pas».
Après environ cinq ans d'utilisation de diverses cannes - dont un quad, une canne à quatre pattes - Ranno concéda qu'elle avait besoin d'une marchette. «C'était trop dur de se passer de ça et j'étais fatigué tout le temps», dit-elle. Le promeneur était mieux que la canne et l'aida à trouver des endroits plus facilement pendant un certain temps.
Ce n'est que peu de temps après, cependant, qu'elle reconnut qu'il était temps pour une chaise roulante. Elle dit qu'elle a accepté la transition en se disant: «Je pourrais consacrer tout mon temps et toute mon énergie à essayer le marcheur ou faire ce que j'aime, c'est-à-dire travailler et utiliser le fauteuil pour me déplacer.» Ranno, qui a la SP progressive primaire, a fait très bien avec un fauteuil roulant manuel pendant environ 10 ans. «Alors j'ai commencé à avoir besoin de plus de soutien dorsal», dit-elle, alors elle a changé pour un fauteuil roulant motorisé.
Bien que Ranno souhaite qu'elle puisse encore se lever, elle dit qu'elle préfère utiliser des appareils de mobilité plutôt que de céder ses symptômes de sclérose en plaques.
«L'équipement adaptatif me permet de continuer à vivre et de ne pas m'inquiéter de la façon d'aller d'ici à là-bas», dit-elle. «Cela me permet de faire attention à mon travail ou de m'amuser ou d'aller à une réunion de club de lecture ou de regarder un film.» Au ministère de la Conservation et des Loisirs, Ranno travaille comme coordonnatrice de sensibilisation au programme de loisirs de plein air pour les personnes ayant des besoins spéciaux.
Bien sûr, Ranno se plaint du fauteuil roulant quand elle se sent déprimée. «Mais je ne serais pas où je suis aujourd'hui si je n'avais pas d'options de mobilité et un merveilleux système de soutien dans ma vie», dit-elle. "Je suis vraiment reconnaissant que j'ai ces choses. Ils me permettent d'aller de l'avant. "
Vous n'êtes pas seul à pleurer votre mobilité
Il est normal de se sentir triste et en colère de devoir utiliser un appareil d'aide à la mobilité, selon la National Multiple Sclerosis Society. Beaucoup de personnes atteintes de SP craignent que si elles utilisent un appareil de mobilité, elles disent au monde que la SEP a gagné et qu'elles ont perdu. «C'est un signe extérieur que leur maladie a évolué et a progressé au point où ils ont besoin d'aide», explique Kathleen Costello, MS, ANP-BC, MSCN, vice-présidente associée des soins cliniques à la Société nationale de la SP.
La clé est d'essayer de voir cela comme un positif, plutôt que comme une limitation, dit Costello. L'utilisation d'une aide à la mobilité peut vous aider à économiser de l'énergie - et, lorsque vous souffrez de SP, l'énergie est une denrée précieuse. Utiliser des appareils de mobilité peut vous aider à économiser suffisamment d'énergie pour être productif et vous amuser, dit-elle - "pour continuer à participer aux choses que vous aimez faire."
Un physiothérapeute peut vous aider à décider quel appareil vous convient le mieux. «Recherchez des kinésithérapeutes qui connaissent bien la SP et les problèmes de mobilité typiques de la SP», explique M. Costello. "Ils sont les mieux placés pour vous aider à choisir le type d'appareil à utiliser."
Le conseil de Ranno est simple: ne vous inquiétez pas de ce que les autres vont penser. «Il est plus important que vous écoutiez votre corps et soyez réaliste.» Elle recommande également d'essayer différents appareils - les choix sont nombreux et ne laissez pas un vendeur vous parler de quelque chose, décidez par vous-même après les avoir essayés.
