Vivre avec la sclérose en plaques (SP) signifie que vous ne pouvez pas prédire comment vous vous sentirez au jour le jour. Et cela peut être particulièrement difficile quand vous êtes un parent célibataire comme Verena Frydberg.
En raison de l'imprévisibilité de sa maladie, la mère de deux enfants de 36 ans du comté de Rockland, New York, fait de son mieux pour planifier . Frydberg expose les vêtements de ses enfants la nuit précédente. Elle achète des articles supplémentaires lorsqu'elle magasine pour qu'elle ne manque pas de lait de façon inattendue. Elle offre même des cartes de vœux et des cadeaux pour les enfants afin que ses enfants, une fille de 7 ans et un garçon de 6 ans, aient toujours quelque chose à offrir lors des fêtes d'anniversaire.
»Frydberg, qui a commencé à avoir des symptômes quand elle avait 16 ans mais n'a pas été diagnostiquée avec la SP jusqu'à l'âge de 21 ans.
Récemment divorcée, la stratégie parentale de Frydberg consiste également à s'assurer que ses enfants sont autosuffisants. possible. Par exemple, elle a organisé la cuisine avec des bols, des céréales et du lait à portée de la main pour pouvoir préparer le petit-déjeuner.
Avant de ne pas pouvoir attacher leurs chaussures, elle n'a acheté que le type fermé par Velcro. «Il y a beaucoup de choses que je ne peux pas faire physiquement», dit-elle. Elle a aussi une fille au pair pour faire certaines des tâches parentales que Frydberg ne peut tout simplement pas faire. «Elle m'aide beaucoup parce que la fatigue peut être accablante», dit Frydberg.
Frydberg se lève tous les matins une heure avant ses enfants. Elle dit qu'elle a besoin de temps pour prendre ses médicaments et se réchauffer les muscles avant de pouvoir bouger. Elle essaie de rester en tête de son état et de ses symptômes autant que possible afin qu'elle puisse être là pour son fils et sa fille.
Heureuse d'être maman
Frydberg dit qu'elle n'a jamais hésité à avoir des enfants. «On m'a informé que je pouvais tomber enceinte sans risque», dit-elle.
Selon la National MS Society, la grossesse peut même réduire temporairement les symptômes chez de nombreuses femmes, particulièrement au cours des deuxième et troisième trimestres. Mais ce n'était pas le cas pour Frydberg. Alors qu'elle était enceinte de sa fille en 2007, elle sentait des fourmillements dans la plante des pieds et perdait la sensation dans sa jambe droite. Le sentiment est finalement revenu. Cependant, en donnant naissance à son fils en 2009, elle a eu une épidurale, et elle l'a quittée sans aucune sensation dans sa jambe droite.
Sa SP l'aide à enseigner la tolérance
Frydberg dit que ses enfants sont encore trop jeunes pour comprendre que la SP de leur mère et ce que signifie avoir une maladie du système nerveux central.
"Ils savent que Maman bouge lentement et qu'elle fait les choses un peu différemment des mamans de ses amis", dit Frydberg. Il est également important pour Frydberg d'apprendre à ses enfants qu'ils doivent garder l'esprit ouvert et avoir de la sympathie pour les autres.
Frydberg se souvient que ses enfants jouaient autrefois avec d'autres enfants, et l'un des enfants a commencé à jouer avec Frydberg canne. Sa fille, qui avait environ 4 ans à l'époque, a cassé: «Ce n'est pas un jouet. Maman a besoin de ça pour l'aider. »Cela fit pleurer les yeux de Frydberg. "Des choses comme ça sont très douces", dit-elle. «Vous voyez que vos enfants comprennent que vous utilisez ces outils pour vous aider.»
Les enfants apprennent à gérer et à réagir à différentes situations en regardant leurs parents, dit Frydberg, alors elle prend soin de rester aussi optimiste qu'elle le peut et le ferait conseiller aux autres parents vivant avec la SP de faire de même. «Si vous avez une attitude positive envers les choses, c'est comme ça qu'ils vont apprendre à gérer les choses aussi», dit-elle.
Parenting With MS
Psychologue Rosalind Kalb, PhD, vice-présidente des soins cliniques pour la Société nationale de la SP, offre ces conseils pour la parentalité avec la SP:
Simplifier. Il est important de simplifier les activités quotidiennes et de les organiser de manière organisée. "Si vous faites des choses d'une manière si compliquée que la préparation prend toute votre énergie, vous ne pouvez pas apprécier ce que vous faites", dit-elle.
Définir les priorités. La fatigue est un symptôme fréquent de la SEP. Gardez votre énergie pour les choses qui vous importent le plus. Vous devrez peut-être faire des compromis sur certaines activités, comme le nettoyage ou d'autres travaux ménagers, afin que vous ayez l'énergie nécessaire pour être avec vos enfants.
Appeler en renfort. La SEP peut souvent nuire aux plans les mieux conçus, Kalb dit, "vous voulez avoir des alternatives." Avoir une sauvegarde empêche vos enfants d'être déçu quand vous ne pouvez pas faire comme promis.
Soyez organisé. Beaucoup de personnes atteintes de SP ont des problèmes cognitifs, y compris des difficultés à se souvenir Si c'est le cas pour vous, utilisez un calendrier familial pour garder une trace des rendez-vous et des dates de jeu. "De cette façon, vous n'avez pas à vous rappeler qui doit être où, quand," dit Kalb.
