Table des matières:
- La route du diagnostic
- Devenir un auteur
- Faire bon usage de chaque journée saine
- Faire ce que vous aimez
Key Takeaways
Si le travail est trop épuisant, renseignez-vous sur le télétravail
Demandez à votre équipe soignante de vous aider à trouver les moyens de poursuivre vos passions.
L'histoire d'Ann Pietrangelo est l'ultime expérience "quand la vie vous donne des citrons, faites de la limonade".
À 44 ans, Pietrangelo a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP). À 51 ans, elle a appris qu'elle avait une forme rare et agressive de cancer du sein.
Sa réponse? Elle a transformé ses problèmes de santé en une nouvelle carrière en tant qu'écrivaine indépendante. Pietrangelo a écrit et publié deux livres, No More Secs! Vivre, rire et aimer en dépit de la sclérose en plaques et attraper ce regard: vivre, rire et aimer malgré le cancer du sein triple négatif .
Maintenant 56, elle écrit également pour un certain nombre de sites Web .
"Ma SE est directement responsable de ma carrière d'écrivain", dit-elle depuis son domicile de Williamsburg, en Virginie. «Je n'étais pas un écrivain, je suis tombé dedans.»
La route du diagnostic
Pietrangelo soupçonnait que quelque chose se passait en 2003 quand son bras droit s'endormait et picotait. Bientôt, l'autre bras a été affecté, puis les deux jambes. Parfois, elle pouvait à peine bouger.
Quand elle a vu un neurologue, elle se sentait bien, ce qui rendait le diagnostic d'autant plus difficile. Le médecin a examiné les résultats de son test et a conclu que ses symptômes étaient le résultat de migraines.
Pietrangelo a demandé un deuxième avis. Un neurologue à Johns Hopkins à Baltimore a regardé ses scans et lui a dit avec certitude que c'était la SP.
Pietrangelo a une SEP récurrente-rémittente, dans laquelle les symptômes vont et viennent, et «les patients reviennent à leur ligne de base entre les rechutes» »dit Allen Towfigh, MD, directeur médical de New York Neurology & Sleep Medicine à
Devenir un auteur
En 2009, Pietrangelo a abandonné son travail de bureau quand ses symptômes de la SP rendaient son trajet d'une heure trop difficile Elle a pris un travail de secrétaire de correspondance avec un salon funéraire près de chez elle, mais c'était seulement à temps partiel, et elle ne savait pas quoi faire de ses après-midi.
Son mari, Jim (son fiancé à l'époque) ), savait qu'elle aimait écrire et a suggéré qu'elle commence un blog, qui a fini par attirer l'attention de divers éditeurs de site Web qui lui ont demandé d'écrire pour eux.Elle a également commencé à écrire son premier livre.
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Puis, pendant le Mois de la sensibilisation au cancer du sein en 2010, Pietrangelo sentit une boule dans sa poitrine. Quelques semaines après son diagnostic de cancer, elle a subi une chirurgie, une chimiothérapie et une radiothérapie. «Cela a pris 10 mois, mais pour autant que je sache, je suis sans cancer depuis cinq ans», dit-elle.
Jim a également changé de carrière pour ne pas avoir à voyager autant. être là pour l'aider. «Mon mari est un développeur web indépendant, alors nous passons nos journées à travailler ensemble dans notre bureau à domicile», dit-elle. "Cela ne va pas beaucoup mieux que ça."
Depuis son diagnostic de cancer, Pietrangelo n'a eu que des symptômes mineurs de la SEP - la plupart du temps des épisodes de fatigue et des spasmes musculaires. Elle dit n'avoir pas eu de rechute majeure (qui interfère sérieusement avec la vie quotidienne) depuis plusieurs années.
Faire bon usage de chaque journée saine
Sachant que personne n'a encore découvert un remède contre la SP, Pietrangelo doesn
"Je sais que ça peut revenir à tout moment, alors j'essaie de faire bon usage de chaque journée saine", dit-elle. "Je ne suis pas reconnaissant pour ma bonne fortune, aussi longtemps qu'elle dure."
Pietrangelo a pris un médicament contre la SEP pour sept ans, mais l'a arrêté pendant son traitement contre le cancer. «En raison de l'absence de symptômes ou de nouvelles lésions, je n'ai pas voulu faire de vagues en revenant avec des médicaments», dit-elle. "Et mon neurologue n'a pas poussé le problème."
Les traitements disponibles pour MS sont individualisés, dit le Dr Towfigh. Vous et votre médecin devez examiner de nombreux facteurs: comment il est pris, la fréquence des doses et les effets secondaires lorsque vous choisissez ce qui vous convient.
Faire ce que vous aimez
Le conseil de Pietrangelo est: »
Kathleen Zackowski, Ph.D., professeure agrégée de médecine physique et de réadaptation et de neurologie, dit-elle,« peut-être que ce n'est pas la même vie qu'avant, mais tu ne peux pas te permettre de rester coincée.
Au lieu de penser à tout ce que vous ne pouvez plus faire, trouvez le moyen de continuer à faire les choses qui vous intéressent et que vous aimez faire. Le Dr Zackowski dit.
Un ergothérapeute peut vous aider à vous fixer des objectifs et à trouver des moyens de vous accommoder, ce qui pourrait signifier de prendre plus de temps au travail ou de diviser des tâches complexes en plus petits segments. Ensemble, vous pouvez trouver des moyens d'atteindre vos objectifs.
