La SEP est une maladie inflammatoire chronique qui affecte le cerveau et la moelle épinière (le système nerveux central). Parce que c'est imprévisible, les personnes atteintes de sclérose en plaques ont besoin d'un système de soutien solide. Pour être le meilleur soignant de sclérose en plaques que vous pouvez être pour votre proche, prenez des mesures pour vous préparer. "En tant que soignant, il est important de vous renseigner sur les symptômes et le traitement de la sclérose en plaques", déclare Linda Csiza, PT, DSc , NCS, professeur adjoint à l'École de physiothérapie de la Texas Woman's University de Dallas. Les soignants de la SP devraient savoir qu'avec la sclérose en plaques, l'inflammation peut entraîner un handicap et une perte de fonction. Les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent avoir des rechutes ou des poussées et entrer en rémission.
Reconnaître les signes et symptômes de la sclérose en plaques
Selon une estimation de 1975, 400 000 personnes aux États-Unis un nombre qui n'a pas été mis à jour depuis parce que les médecins ne sont pas tenus de signaler les cas aux Centres de contrôle et de prévention des maladies. Il n'y a pas non plus de registre officiel des personnes atteintes de sclérose en plaques aux États-Unis. Cependant, la National Multiple Sclerosis Society estime qu'il y a plus de 2 millions de personnes atteintes de sclérose en plaques dans le monde.
Les symptômes de sclérose en plaques varient d'une personne à l'autre, sans aucun symptôme typique chez la plupart des personnes atteintes. . Les symptômes courants comprennent la faiblesse, les changements sensoriels, la fatigue, la difficulté à marcher, les problèmes d'équilibre, le dysfonctionnement de l'intestin et de la vessie, les problèmes cognitifs et la dépression.
Le premier symptôme de la sclérose en plaques est la névrite optique, qui entraîne des changements de la vision, mais la principale plainte chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. est la fatigue.
Comprendre les types de traitement de la sclérose en plaques
En tant que soignant pour la sclérose en plaques, vous devrez peut-être donner à votre proche un médicament, en particulier s'il est fatigué. ou elle éprouve des problèmes de mémoire, de faiblesse ou de tremblements, explique Jack Burks, MD, directeur médical de l'Association américaine de la sclérose en plaques et professeur clinique de neurologie à la Florida International University Medical School à Miami. Les traitements de la sclérose en plaques comprennent les agents modificateurs de la maladie, les anti-inflammatoires (stéroïdes) et les médicaments de gestion des symptômes.
Les agents modificateurs de la maladie comprennent l'interféron bêta-1b, l'acétate de glatiramère et le natalizumab. Ces médicaments tentent d'empêcher le système immunitaire d'endommager le revêtement du nerf (myéline), ce qui peut prévenir d'autres incapacités.
Les agents modificateurs de la maladie sont généralement administrés sous forme d'injections sous la peau.
Médicaments utilisés lors d'une poussée de sclérose en plaques comprennent de fortes doses de stéroïdes IV, qui empêchent l'inflammation. Les médicaments de gestion des symptômes, tels que modafinil pour la fatigue et dalfampridine ou baclofène pour la rigidité musculaire, peuvent améliorer la qualité de vie.
«Le plan de soins et l'utilisation de médicaments pour le traitement de la SEP, des poussées ou de la gestion des symptômes sur la progression de la maladie de chaque individu », dit Csiza. «Au fil du temps, le plan de soins d'une personne peut changer en fonction de son statut et des nouveaux médicaments disponibles.»
Les personnes atteintes de sclérose en plaques qui prennent le bon médicament peuvent entrer en rémission et continuer à fonctionner à un niveau élevé. «Certaines personnes atteintes de sclérose en plaques qui se sentent bien ne voudront peut-être pas prendre leur médicament en cours, surtout si le médicament provoque des effets secondaires désagréables», dit Csiza. En tant que soignant spécialisé dans la sclérose en plaques, vous devez encourager votre proche à continuer à prendre tous les médicaments en notant les avantages du traitement. Aussi, s'assurer que ces médicaments sont pris aux meilleurs moments de la journée et les meilleurs jours de la semaine peut aider à assurer les meilleurs résultats.
Anticipez la sclérose en plaques Tâches du soignant
À mesure que la SP évolue et que votre proche a des incapacités croissantes, vous devrez peut-être fournir une aide physique pour les tâches de la vie quotidienne, comme prendre un bain, s'habiller ou passer d'une chaise Csiza dit.
Si la maladie conduit à des difficultés cognitives, vous devrez peut-être aider à gérer les activités ménagères, comme payer des factures, prendre rendez-vous et effectuer d'autres tâches cognitives.
Si le niveau d'invalidité augmente en général , il peut être nécessaire de passer d'une maison à plusieurs niveaux à une maison à un seul niveau, ce qui permet une utilisation plus facile d'un fauteuil roulant, dit Csiza. <
Prêter du soutien affectif à la sclérose en plaques
La dépression est fréquente chez les personnes atteintes de SP, même si les médecins ne sont pas sûrs La dépression est liée aux zones du cerveau endommagées par la maladie ou si elle est simplement liée à une maladie chronique, dit Csiza.
Soyez conscient des signes et des symptômes de la dépression, y compris la somnolence ou ne pas être capable de dormir; augmentation ou diminution de l'appétit; perte du désir de participer à des activités normales; et une fatigue accrue. En reconnaissant la dépression dès le début, vous pouvez travailler avec le médecin de votre proche pour vous assurer que la dépression est traitée aussi efficacement que possible.
«Les soignants peuvent aussi avoir besoin d'aide psychologique», explique le Dr Burks. "Il peut être très stressant de voir votre proche devenir malade ou handicapé."
