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- Ni Jeff ni Natalie n'ont d'antécédents familiaux de diabète de type 1 , donc ils n'ont jamais rêvé qu'ils allaient avoir deux enfants avec la maladie. «Être un tuteur du diabète de type 1 est un régime rigide, complet, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, 365 jours par an, comptage des glucides, planification des repas, préparation à l'exercice, anticipation des exercices post-exercice, changement de glycémie et les injections - qui peuvent être épuisantes », dit Jeff. Les deux Jo-Jo et Nick doivent avoir leur glycémie testée au moins une fois pendant la nuit, plus souvent si elles ont exercé pendant la journée. Ils utilisent tous deux des pompes à insuline et portent des alarmes quand il est temps pour eux de tester leur glycémie.
- Les Koloks offrent également un soutien indispensable aux autres aidants du diabète de type 1. Ils ont lancé deux organisations à but non lucratif pour le diabète de type 1, spécifiquement le diabète chez les enfants, ParentingDiabeticKids.com et SLAMDiabetes.com.
Quelque chose dans son esprit, elle soupçonne le diabète de type 1 mais elle ne voulait pas l'admettre.
Lorsque les Koloks, qui vivent dans le nord-ouest du Vermont, emmenèrent Jo-Jo chez le pédiatre à cause de ses symptômes, elle avait des cétones élevées et sa glycémie était d'environ 700 - plus de trois fois le niveau normal. Au lieu de revenir chez elle, comme à chaque fois, Jo-Jo est allée à l'hôpital pendant quatre jours. Là, son diagnostic de diabète de type 1 a été confirmé.
Les neuf premiers mois du diagnostic de diabète de type 1 de Jo-Jo ont été particulièrement difficiles pour la famille Kolok, qui comprend également sa soeur Naomi. La glycémie de Jo-Jo devait être testée toutes les deux heures, un concept difficile à comprendre pour un enfant de 4 ans. "Au début, Jo-Jo n'aimait pas les bâtonnets et les injections," dit Jeff. "Il y avait un certain nombre de fois que nous devions l'amadouer. Je me souviens d'une fois où elle ne voulait pas tester, et j'ai dit que je le ferais du côté de mon nez. Je l'ai fait, et ça m'a vraiment fait mal - mes yeux étaient en train d'arroser », dit-il en riant.
Depuis lors, Jeff et Natalie se sont mis au travail comme protecteurs du diabète de type 1 plusieurs fois pour Jo-Jo et son frère Nicholas, qu'ils ont adopté quand il avait six ans et qui a aussi le diabète de type 1. (Nicholas et Jo-Jo sont âgés de seulement 36 jours.) Nicholas était en famille d'accueil à l'époque et avait 14 cavités et aucune idée de comment prendre soin de son diabète de type 1. "Il est un petit gars si brillant - il avait juste besoin de parents qui pourraient l'aider à gérer sa maladie", dit Jeff. «Nous l'avons eu pendant six ans, et son diabète de type 1 est maintenant sous contrôle.»
Les épreuves et les tribulations des enfants qui ont un diabète de type 1
Ni Jeff ni Natalie n'ont d'antécédents familiaux de diabète de type 1 , donc ils n'ont jamais rêvé qu'ils allaient avoir deux enfants avec la maladie. «Être un tuteur du diabète de type 1 est un régime rigide, complet, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, 365 jours par an, comptage des glucides, planification des repas, préparation à l'exercice, anticipation des exercices post-exercice, changement de glycémie et les injections - qui peuvent être épuisantes », dit Jeff. Les deux Jo-Jo et Nick doivent avoir leur glycémie testée au moins une fois pendant la nuit, plus souvent si elles ont exercé pendant la journée. Ils utilisent tous deux des pompes à insuline et portent des alarmes quand il est temps pour eux de tester leur glycémie.
Jeff se souvient d'une fois où Jo-Jo avait développé ce qu'on appelle un «retard d'exercice» à cause de son diabète de type 1 . "Nous étions en vacances dans le Maine, et Jo-Jo nageait toute la journée. L'exercice peut avoir un effet dépressif sur les niveaux de glucose chez les enfants atteints de diabète de type 1, alors nous avons dû vérifier le glucose de Jo-Jo toute la nuit », dit-il. «Elle a eu une hypoglycémie et une crise d'épilepsie et a dû être transportée à l'hôpital.»
Bien que la plupart des parents s'inquiètent naturellement lorsqu'ils envoient leurs enfants à l'école, au camp ou ailleurs, ils sont hors de leur vue et de leurs soins. les parents qui ont des enfants atteints de diabète de type 1 sont préoccupés par d'autres préoccupations, notamment si les enfants mangent au bon moment, testent assez souvent leur glycémie et reçoivent l'insuline dont ils ont besoin.
Les Koloks affirment que le fait d'avoir deux enfants atteints de diabète de type 1 est difficile, parce que les deux enfants sont si proches, émotionnellement et émotionnellement, qu'ils contrôlent le diabète de type 1 de l'autre.
"C'est mignon - Jo-Jo et Nick va tester leur glycémie en même temps, crier le nombre, et s'énerver lorsque leurs résultats correspondent ", explique Natalie. Elle dit que les deux Koloks admettent que vivre dans une famille avec deux types 1 a été difficile pour sa sœur aînée, Naomi. , maintenant 17, qui n'a pas la maladie. "Nous avons fait de notre mieux pour aider Naomi à se sentir comme si notre vie de famille ne se résume pas au diabète de type 1", dit Jeff. Il dit que le fait d'être le frère aîné des enfants atteints de diabète de type 1 et de l'assistant du diabète de type 1 a aidé Naomi à mûrir. «L'été dernier, elle a aidé une famille avec un enfant atteint de diabète de type 1 en travaillant comme baby-sitter toute la journée», ajoute-t-il.
Diabète de type 1
Malgré les frustrations liées au diabète de type 1 La famille Kolok a embrassé le défi de tout cœur. «Nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour garder nos deux enfants atteints du diabète de type 1 afin qu'ils puissent éviter d'importantes difficultés», explique Jeff.
Les Koloks offrent également un soutien indispensable aux autres aidants du diabète de type 1. Ils ont lancé deux organisations à but non lucratif pour le diabète de type 1, spécifiquement le diabète chez les enfants, ParentingDiabeticKids.com et SLAMDiabetes.com.
ParentingDiabeticKids développé après que Natalie est venu court dans ses recherches sur Internet pour des informations sur le diabète chez les enfants. «Il y avait beaucoup de bonnes informations sur le diabète de type 1, mais je voulais aller quelque part où je me sentais émotionnellement soutenu», dit-elle. Ainsi, ils ont lancé leur site en 2008 avec des informations de soutien sur les aliments, les profils personnels des familles qui traitent le diabète de type 1, et des réponses aux questions courantes des gardiens du diabète de type 1. ParentingDiabeticKids.com compte maintenant plus de 13 000 membres.
Peu de temps après, Jeff a mis ses compétences à contribution pour créer leur deuxième association à but non lucratif, SLAMDiabetes.com, qui sensibilise au diabète de type 1 avec des tournois whiffle ball. "L'un de nos plus grands objectifs avec SLAMDiabetes est d'envoyer les enfants atteints de diabète de type 1 au camp du diabète", explique Jeff. «Ces camps sont le seul endroit où les enfants atteints de diabète de type 1 peuvent se libérer sans leurs fournitures médicales et passer toute une semaine avec des enfants qui vivent la même chose. De plus, cela donne aux couples qui ont des enfants atteints du diabète de type 1 le temps de se reconnecter, ce qui est vraiment important. »
Les Koloks conseillent aux parents d'enfants atteints de diabète de type 1 de poser des questions. «N'ayez pas peur d'appeler l'éducateur ou l'endocrinologue en diabète de type 1 de votre enfant», dit Jeff. Il exhorte également les parents à demander de l'aide, que ce soit par l'intermédiaire d'amis et de membres de leur famille ou d'organisations comme la leur. «En tant que responsable du diabète de type 1, vous n'êtes pas seul», dit-il. «Vous pouvez vous adresser à un grand nombre d'organisations et d'individus. Connectez-vous et envoyez un message à un groupe de soutien à 2 heures du matin quand il est temps de tester la glycémie de votre enfant et, probablement, vous recevrez 30 ou 40 réponses de ces enfants qui ont le même type de diabète. situation. "
Les Koloks ont aussi quelques conseils sur la façon de survivre en tant que famille de diabète de type 1 en général:" Rappelez-vous que tout ira bien, "dit Jeff. «Cela ne veut pas dire que le diabète de type 1 de votre enfant sera guéri et que les choses seront parfaites, mais vous pouvez le faire et la vie continue.»
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