MARDI 31 JANVIER 2012 (HealthDay News) - Quand les enfants Selon une nouvelle déclaration de politique de l'American Academy of Pediatrics, les patients, leurs parents et les pédiatres doivent devenir partenaires à tous les niveaux de soins.
À l'hôpital, les parents devraient être encouragés à rester avec leur enfant, à assister à des «tours de médecins» et à accompagner le jeune pendant les procédures médicales, indique le communiqué. Les pédiatres devraient également offrir du soutien aux parents, respecter leurs préférences en matière de soins et communiquer ouvertement avec les enfants et les adolescents sur leur condition.
«C'est intégrer la famille, ses systèmes de croyance pour aider à prendre des décisions», a déclaré le Dr Jerrold Eichner. , coauteur de la déclaration et pneumologue pédiatrique et ancien président du comité des soins hospitaliers du PAA. «C'est un mouvement progressif qui dure depuis des décennies.»
La déclaration, publiée en ligne le 30 janvier et dans le numéro de février de Pediatrics , a reçu les éloges d'un défenseur de la santé familiale. "Je suis très reconnaissant de cette déclaration", a déclaré Karen Herzog, co-fondatrice de Sophia's Garden Foundation, une organisation centrée sur l'aide aux familles avec des enfants en danger de mort.
"Il est impératif que les organisations professionnelles comme AAP et l'American Medical Association adoptent une position ferme sur les soins axés sur le patient et la famille », a-t-elle déclaré. «Nous devons travailler en partenariat pour améliorer ensemble nos résultats en matière de santé.
La fille de Herzog est décédée d'une maladie rare à l'âge de 4 ans et sa famille a pris la responsabilité de ses soins à un degré peu commun. les praticiens à travailler sur son équipe de soins, à la fois locale et internationale. Nous voulions rassembler une équipe qui incorporait différentes disciplines et valeurs culturelles et différentes perspectives médicales ", a déclaré Herzog.
Une priorité était de s'assurer que les soins concernaient les besoins de Sophia plutôt que de s'intégrer dans la pratique standard.
"Herzog a déclaré:" Habituellement, ils restent juste quand un enfant a six mois ou moins à vivre. À ce moment-là, nous avons choisi d'avoir des soins curatifs [aussi]. Nous voulions être en mesure d'emmener notre enfant chez le médecin ou l'hôpital à n'importe quel moment que nous choisissions, plutôt que lorsqu'il avait été approuvé par l'hospice. »
La nouvelle politique du PAA appuie ce genre de flexibilité.
«Habiliter les expériences des patients et des familles et les intégrer aux préférences des patients et des familles dans la planification et la prestation des soins de santé» et adapter les services aux «besoins, croyances et valeurs culturelles des patients».
La sensibilité culturelle est importante . "Si un patient ou une famille a une aversion culturelle ou personnelle, ils peuvent ne pas vous le dire;
La déclaration précise les spécificités de l'inclusion familiale: «Dans les hôpitaux, organiser des visites de médecins traitants [présentation et discussions des patients] dans les chambres des patients avec le personnel soignant et le personnel soignant. La famille devrait être une pratique courante ", dit-elle, et les parents devraient avoir la possibilité d'être présents pendant les procédures médicales.
Herzog dit qu'elle souhaite que la politique insiste davantage sur les soins pédiatriques à domicile et sur les familles des enfants
Il manque également une forte reconnaissance de la technologie de l'information sur la santé, a déclaré M. Herzog. "La politique parle de la circulation de l'information. [Mais] il n'y a rien dans les dossiers médicaux électroniques », a-t-elle expliqué.
Elle veut aussi« être ouverte aux praticiens lorsque les patients apportent des informations qu'ils ont trouvées sur Internet ».
La déclaration traite de la communication peer-to-peer, et les médias sociaux et Internet en font partie, a ajouté M. Eichner. Pour ses patients atteints de fibrose kystique, de diabète et d'autres affections chroniques, «le Web est particulièrement utile pour les enfants plus âgés.»
La collaboration implique des patients et des familles dans des groupes de travail, des conseils consultatifs et des comités pour améliorer la sécurité des patients.
La prise en charge des patients et des familles aide également les médecins, a déclaré M. Eichner. "C'est beaucoup plus facile de traiter avec les patients quand ils sentent que vous écoutez", at-il ajouté. «Quand ils sauront que tu seras honnête avec eux et qu'ils leur raconteront l'histoire complète de ce qui se passe avec leur enfant.»
Un changement important se produit dans les soins de santé, dit Herzog.
Un signe est "sortir avec une position comme celle-ci, quelque chose que les pédiatres peuvent adhérer, quand ils sont évalués par
leurs
pairs", at-elle dit. «Ils peuvent être évalués par le PAA ou d'autres organisations.S'il y a n'importe quel type de problème, les médecins ont-ils adhéré à ces normes? Ils sont comme des normes minimales acceptables."
