Les coûts surprenants des soins institutionnels pour la SP -

Lors de la visite des établissements de soins, demandez si le personnel est formé pour travailler avec les patients atteints de SEP.

PRINCIPAUX EMPLOIS

• La communauté des soins de SP encourage les maisons de retraite à créer des zones pour les personnes atteintes de sclérose en plaques.

• Des données récentes ont montré que les soins aux patients atteints de SEP ne sont pas plus chers que pour d'autres

L'une des plus grandes préoccupations au sujet de la gestion de la SP au fur et à mesure qu'elle progresse est le niveau de soins dont vous pourriez avoir besoin un jour. En effet, selon un rapport publié en 2010 dans le Disability and Health Journal, une personne atteinte de SP sur quatre devra entrer dans un établissement de soins infirmiers qualifié (ou un foyer de soins) à un moment donné.

Selon Debra Frankel, MS, vice-présidente des programmes, des services et des soins cliniques de la Société nationale de la sclérose en plaques, le coût des soins est plus élevé que celui des autres patients. NMSS).

À une époque où le financement national est davantage axé sur le soutien aux personnes qui demeurent dans des situations de soins à domicile ou communautaires, cette perception pourrait constituer un obstacle important pour les patients qui bénéficieraient de soins en établissement. Une préoccupation connexe est l'entrée dans une maison de soins infirmiers qui ne dispose pas des installations ou des soignants dont ont besoin les patients atteints de sclérose en plaques, qui ont tendance à être plus jeunes que les autres résidents et qui ont des problèmes de mobilité particuliers.

Un article récent de la revue Multiple Sclerosis International passe en revue des données considérables sur les coûts des soins institutionnels pour la SEP et conclut que soigner les patients atteints de sclérose en plaques n'est pas plus cher que pour les autres patients.

Selon Katia Noyes, PhD, MPH, professeur de chirurgie et de sciences de la santé publique à l'Université de Rochester School of Medicine à Rochester, NY Noyes et son équipe ont noté à la fin de l'article qu'il n'y a aucun moyen de savoir si la pression institutionnelle pour maintenir le coût par patient entraîne même moins de services pour les personnes avec MS

Les administrateurs dans les tranchées ne sont pas d'accord avec tous les résultats de l'étude. Marva Serotkin, MHP, présidente et PDG de The Boston Home, une résidence et un centre de soins pour les adultes atteints de maladies neurologiques, y compris la SP, a dit craindre que les données utilisées dans l'étude ne reflètent pas les coûts réels associés aux soins. avec MS. (Le Boston Home a reçu la désignation NMSS du Centre pour la promotion de l'excellence en soins de longue durée.)

Par exemple, elle a noté que dans certaines bases de données, un patient atteint de SP peut être considéré comme relativement indépendant. tenir compte de la nécessité d'une assistance qualifiée pour passer du fauteuil roulant au lit. Certains des coûts nécessaires associés à la qualité de vie d'une population relativement jeune, tels que l'accessibilité des fauteuils roulants motorisés ou des activités favorisant l'engagement social, ne sont peut-être pas pris en compte.

Serotkin était d'accord avec l'une des conclusions Dans le pays, la plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques qui sont dans une maison de soins infirmiers sont en minorité, vivant probablement avec des personnes beaucoup plus âgées qui ont des besoins très différents. En effet, la communauté des soins de SP encourage les maisons de soins infirmiers à créer des zones pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Les fauteuils roulants motorisés peuvent être dangereux dans un établissement rempli de patients âgés, fragiles et mobiles, et dans une telle maison de retraite, une personne atteinte de sclérose en plaques qui dépend d'une telle chaise pourrait être isolée dans sa chambre parce qu'elle ne peut pas bouger librement.

Les avantages d'un établissement de soins spécialisés

La résidente de Boston Home Susan Monehan, qui a maintenant la cinquantaine, sait de première main comment les établissements de soins infirmiers peuvent différer. L'ancien ingénieur logiciel a été diagnostiqué avec la sclérose en plaques en 1983, mais ce n'est qu'en 2009 que ses symptômes ont commencé à interférer avec sa capacité à vivre de façon autonome. Un épisode de température corporelle basse l'a envoyée dans une maison de retraite pour réhabilitation, où elle avait un colocataire de 100 ans. Monehan se sentait tellement à l'écart qu'elle ne s'est pas impliquée dans des activités durant son séjour temporaire. L'établissement n'était pas vraiment prêt pour un patient plus jeune atteint de sclérose en plaques, dit-elle.

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Deux autres épisodes et exacerbations de symptômes entraînent plus de pertes d'indépendance. , y compris la capacité de conduire. Elle comptait sur un assistant pour l'aider. "Il est devenu évident que je n'allais pas pouvoir rester à la maison pour toujours", a-t-elle dit. Les membres de la famille lui ont parlé de The Boston Home, qu'elle a visité et finalement emménagé.

«Mon attitude est que vous ne pouvez pas la changer, vous devez simplement l'accepter», a-t-elle dit. Elle a manqué ses anciens amis et voisins, mais elle était heureuse d'être dans un établissement où d'autres résidents sont plus proches de son âge.

«Les activités sont adaptées aux personnes de mon âge», a-t-elle déclaré. Monehan est en mesure de participer à un comité de technologie qui organise une formation en informatique pour les résidents intéressés et cherche des dons de haute technologie, tels que les iPads. Mais, at-elle noté, il ya un compromis en termes d'indépendance et de vie privée.

La plupart des personnes atteintes de SEP dans les maisons de retraite payent les factures avec Medicaid en raison de leur âge relativement jeune. Monehan gère toujours tous ses documents et ses finances, mais The Boston Home aide les gens à effectuer toutes sortes de tâches, y compris la tenue de livres.

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Les résidents comptent principalement sur Medicaid, ils pourraient ne pas sentir le pincement, indépendamment du débat sur les comparaisons de coûts. Mais les institutions font certainement, a déclaré Serotkin, qui a expliqué que The Boston Home s'appuie sur la collecte de fonds et de dotations pour combler la différence entre ce que Medicaid paie et les besoins de leur budget.

Conseils pour trouver un établissement de soins

et Frankel est d'accord avec Monehan qu'il est important de trouver un établissement qui a du personnel formé pour travailler avec les patients atteints de sclérose en plaques, l'accessibilité pour les fauteuils roulants et autres équipements, et les activités adaptées à l'âge. choisir et être persistant à chercher le meilleur ajustement pourrait surmonter la question quelque peu académique de savoir si les patients atteints de sclérose en plaques coûtent plus cher aux institutions.