L'autre jour, j'ai assisté à un petit-déjeuner de collecte de fonds pour la Fondation de l'arthrite. Comme cela est typique à de tels événements, le public est présenté - soit en vidéo ou en personne - aux patients et aux membres de la famille. Lors de cet événement, il y avait un ancien pilote de chasseur à réaction qui a été diagnostiqué avec la polyarthrite rhumatoïde. Après le diagnostic, l'US Air Force l'a immobilisé. Il était en vidéo alors que nous apprenions que maintenant, à cause d'un traitement réussi, il volait de nouveau, pas de combattants, mais il considère quand même qu'il est un triomphe d'être payé pour piloter même un avion à hélice.
Nous nous sommes rencontrés en banlieue maman et sa fille de 12 ans. La 7e niveleuse a la polyarthrite rhumatoïde juvénile et va maintenant beaucoup mieux. Mais cela a pris trop de temps.
Ces gens, et tant d'autres personnes que j'ai rencontrées ont quelque chose en commun qui nous énervait tous - il faut parfois des mois ou des années pour obtenir un diagnostic. Avec la polyarthrite rhumatoïde, c'est le temps perdu, les articulations étant endommagées ou détruites.
La raison en est généralement que les médecins que ces patients voient en premier ne savaient pas assez pour faire le bon test ou suffisamment d'expérience pour poser le diagnostic. Cela ne veut pas dire que ce sont des gens incompétents. Ils pourraient ne pas voir ces conditions très souvent.
Cela arrive aussi dans le cancer. Les ganglions lymphatiques enflés et la fatigue de la leucémie, par exemple, pourraient être tellement d'autres choses. Les numérations globulaires peuvent être déréglées parce que votre corps se bat contre une maladie temporaire.
En tant que patients, nous ne savons d'abord pas quelles questions poser. Nous voulons simplement aller mieux et nous commençons par avoir une confiance totale dans le fournisseur de soins de santé que nous avons vu. Mais un temps précieux peut être perdu.
Alors, comment pouvons-nous changer cette histoire pour les autres? Voici quelques suggestions:
Si vous ou un proche avez des symptômes qui persistent, vous devez vous assurer que tous les tests appropriés sont disponibles. Peut-être que c'est un simple test sanguin, peut-être que c'est une IRM ou une tomodensitométrie. Mais vous ne devriez pas être époustouflé. Vous devez être un avocat fort pour vous-même ou amener quelqu'un qui sera.
Deuxièmement, vous devez réaliser qu'il y a beaucoup d'art? à la médecine. Ce premier médecin pourrait négliger un symptôme qui serait une lumière rouge clignotante à l'autre. Alors n'hésitez pas à demander une référence ou à rechercher un spécialiste dans le domaine qui semble pertinent à votre cas ou à la recherche d'un deuxième avis.
Comme nous l'avons entendu parler de la jeune fille de 12 ans qui allait de médecin pendant quelques années, une fois qu'elle a été vue par un rhumatologue pédiatre expérimenté, elle a été diagnostiquée en quelques minutes.
Il y a une autre partie de ces histoires aussi: Après le diagnostic, quel traitement ou quels tests sont appropriés? Encore une fois, vous obtiendrez une réponse très différente selon l'expérience de votre médecin. On a d'abord dit au pilote qu'il y avait peu à faire et qu'il serait handicapé de façon permanente. Il n'accepterait pas cela et finirait par communiquer avec des spécialistes qui savaient mieux. Comme je l'ai noté plus tôt, il vole à nouveau. La fille a eu sa part de traitement inefficace mais, heureusement, maintenant, avec le bon traitement, c'est faire du sport et mener une vie assez normale.
De mon point de vue - et je le vois encore et encore - il s'agit d'être un consommateur de soins de santé. Utilisez le même savoir-faire dans l'achat d'une maison, ou même d'un nouvel ordinateur, pour poser des questions sur votre problème de santé. Et ne supposez pas que les premières réponses sont correctes.
Vous devez vous demander: est-ce que ma santé est endommagée de façon permanente ou ma qualité de vie est-elle réduite pendant une longue période si je ne reçois pas les conseils médicaux appropriés? Devrais-je aller plus loin en posant des questions respectueusement ou en voyant un autre médecin?
Je me pose ces questions tout le temps maintenant pour moi et les membres de ma famille. Et cela rapporte encore et encore.
Nous sommes dans une époque où, dans certains cas, nous pourrions avoir besoin des soins dont nous avons besoin et que nous méritons. Ne soyez pas timide à ce sujet.
-Andrew
