Le téléphone a sonné l'autre nuit. Ce n'était pas une surprise. Plus tôt dans la journée, j'avais reçu un courriel du parent d'un garçon âgé de 10 ans, qui était malade. Le père reçoit le bulletin de mon ancien lycée, et ils ont noté ce que je fais dans la vie. Le père s'était tourné vers de nombreuses ressources et maintenant, désespéré, il s'était tourné vers moi.
L'enfant a été malade pendant des années. Nausées, basse énergie, articulations enflées, numérations globulaires non désirées. Ils ont vu une longue liste de médecins mais toujours pas de diagnostic ou de plan de traitement logique. Ils se demanderaient si chaque jour serait un bon ou un mauvais pour leur fils. Vous pouvez imaginer le stress sur la famille et le mariage.
Quand l'appel arriva, il venait de la femme de l'homme, Rita. Nous avons parlé pendant un bon moment. Comme je ne suis pas «Dr Schorr» mais juste un patient expérimenté, je ne pouvais travailler avec elle que sur le processus de défense de son enfant. En ce qui concerne les aspects cliniques, je n'en sais assez que «pour être dangereux», comme on dit.
L'histoire de Rita est celle que j'ai entendue plusieurs fois auparavant. Ils sont passés de médecin en médecin, et chacun a fini par être confondu par la santé du garçon et ses symptômes vagues et erratiques.
Si vous avez la SP, la polyarthrite rhumatoïde, le psoriasis ou la maladie de Crohn - vous savez comment les conditions auto-immunes peuvent être très rusées dans les étranges manières dont elles se présentent au fil du temps. Vous savez aussi que cela peut parfois prendre des années pour obtenir un bon diagnostic.
J'ai dit cela à Rita et je l'ai exhortée à contacter une amie, une boule de feu de défense des patients pour son propre enfant et beaucoup d'autres. Beth Mays, à Houston, a fondé l'American Partners for Eosinophilic Disorders après que son propre enfant a commencé à souffrir d'une maladie assez rare, et elle a établi des liens avec d'autres parents qui se sentaient aussi très seuls. J'ai dit à Rita de ne pas l'appeler parce que son fils pourrait avoir cette condition particulière, mais parce que Beth et ses membres du conseil d'administration du New Jersey peuvent probablement l'entraîner sur la façon d'aller frapper son fils d'une manière plus puissante. Mon conseil aussi était d'amener son fils à un hôpital pour enfants comme ceux de Philadelphie, Cincinnati ou Boston. Ils sont connus pour s'attaquer aux cas difficiles, et ils sont fiers d'avoir des détectives pédiatriques et des équipes interdisciplinaires. Malheureusement, une grande partie des soins de santé est fragmentée et, si vous n'avez pas encore de diagnostic clair, il peut être difficile de savoir où aller. C'est là qu'un médecin de soins primaires dévoué et dévoué peut vraiment aider. Mais dans le cas du fils de Rita, le pédiatre était à bout de nerfs.
Mon espoir est que le cas du garçon puisse être pris en charge par les bons médecins et que le méchant dans cette situation puisse être découvert et combattu avec succès. Je sens la douleur de Rita car elle ne sait pas trop vers qui se tourner, et la fatigue de tout cela est difficile à supporter. Je suis sûr que beaucoup d'entre vous l'ont ressenti aussi.
Mais je sais que dans mon cas, et dans le cas du fils de Beth Mays, et pour beaucoup d'autres personnes, il peut y avoir un soulagement quand on se connecte les fournisseurs et le bon plan de traitement. J'écrirai bientôt comment cela se rapporte au cas de ma propre fille. Beth Mays a été mon salut là-bas, et je lui serai toujours redevable pour cela.
Avez-vous déjà suivi ce chemin? Que suggéreriez-vous?
- Andrew
