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Prise de contrôle de la polyarthrite rhumatoïde: Histoires de réussite de la vie réelle

Anonim

De nombreuses personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde gèrent leurs symptômes de PR avec des médicaments et des visites régulières chez leur rhumatologue. Mais certains font des changements majeurs dans leurs habitudes alimentaires et d'exercice dans le but d'aider à contrôler les symptômes et à maintenir une qualité de vie élevée. Mais est-ce que faire de l'exercice et manger des options de «traitement» RA sûres et efficaces pour tout le monde?

Dans cette webcast, l'animateur de HealthTalk, Ross Reynolds, a demandé à des experts de la RA Leigh Callahan, Ph.D. du Centre de recherche sur l'arthrite de Thurston en Caroline du Nord, et Lona Sandon, M.Ed., R.D. de l'Université du Texas Southwestern Medical Center à Dallas, pour leurs recommandations pour une vie saine avec la PR. Mme Sandon, qui est une patiente atteinte d'arthrite rhumatoïde, parle également de la façon dont elle maîtrise ses propres symptômes de la polyarthrite rhumatoïde.

Un rhumatologue peut vous aider à gérer vos médicaments contre la polyarthrite rhumatoïde

Dr. Callahan:

Les personnes diagnostiquées avec la polyarthrite rhumatoïde sont habituellement traitées initialement avec un médicament modificateur de la maladie comme le méthotrexate en combinaison avec quelque chose comme un anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS) et peut-être de la prednisone à faible dose. Si cela ne permet pas de contrôler ou de contrôler la maladie, on leur prescrit souvent l'un des nouveaux agents biologiques. Le but est de ne pas avoir de destruction articulaire et de garder la maladie sous contrôle avant qu'il y ait beaucoup de dommages articulaires.

Il est très important pour eux de voir leurs médecins régulièrement, je dirais trois mois. Mais si quelqu'un avait une vraie poussée et des problèmes continus, je n'attendrais pas le prochain rendez-vous. J'y allais pour m'assurer que les choses étaient contrôlées et gérées.

Il est tout à fait acceptable de voir un médecin généraliste, mais la prévalence de la maladie est d'environ deux pour cent de la population, donc les médecins généralistes ne voient pas un grand volume des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde dans leur pratique. La majorité des rhumatologues sont des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, ils ont donc beaucoup d'expérience avec la maladie, beaucoup d'expérience avec les médicaments. Ils sont à l'écoute pour suivre les dernières études et les résultats sur le médicament. Donc, si disponible, je recommanderais que quelqu'un consulte un rhumatologue.

L'exercice est-il utile ou nocif pour les patients atteints de PR?

Dr. Callahan:

La plupart des médecins sont tout à fait d'accord que l'exercice régulier est très bon pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Ils peuvent ne pas le recommander juste à cause des contraintes de temps dans leurs visites de bureau, de sorte que cela peut ne pas atteindre le niveau de toujours le recommander. Mais tout le monde s'accorde à dire que l'exercice régulier est bénéfique pour les personnes atteintes d'arthrite de tout type et très bon pour les personnes souffrant de polyarthrite rhumatoïde.

Une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde peut être plus à risque d'autres maladies chroniques maladie, de sorte que vous voulez absolument avoir une forme cardiovasculaire. Si vous regardez un ensemble complet d'activités physiques - exercices d'étirement et de flexibilité, exercices cardiovasculaires et exercices de renforcement - ces trois éléments sont très bons et importants pour quelqu'un qui souffre de polyarthrite rhumatoïde.

En raison des étirements, vous avez de la flexibilité. vous obtenez une gamme complète de mouvement de vos articulations. Il existe des données montrant que les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde vieillissent à un rythme plus rapide, ce qui fait qu'elles perdent de la masse musculaire plus rapidement. Renforcer garde cela là où il devrait être. Et puis bien sûr, nous avons mentionné tous les avantages qui aident aussi à prévenir les maladies cardiovasculaires.

Pendant de nombreuses années, les gens pensaient qu'ils pouvaient exacerber leurs symptômes (avec l'exercice), et il y a environ deux décennies preuve du contraire complet. Je pense que le meilleur moyen d'amener les gens à penser à intégrer l'activité physique dans leur vie est de l'introduire petit à petit. Le CDC (Centers for Disease Control des États-Unis) recommande que quelqu'un souffrant d'arthrite fasse au moins 30 minutes d'activité physique modérée au moins trois jours par semaine, ce qui peut être fait par incréments de dix minutes.

Premiers pas avec l'exercice lorsque vous avez RA

Dr. Callahan:

Je pense souvent que c'est décourageant si quelqu'un ne pratique pas ou ne pratique pas régulièrement un programme d'activité physique. L'idée que «Oh, je dois sortir ici et faire 30 minutes d'affilée» ou «Je dois enfiler mon spandex et aller à la gym» devient écrasante.

La Fondation de l'arthrite a un nombre de programmes dans leur série Lifestyle Enhancement qui sont parfaits pour les personnes souffrant d'arthrite, car ils ont été sélectionnés pour la protection des articulations. Ils ont toujours un élément d'échauffement et d'étirement, puis des activités cardiovasculaires, et ensuite un élément de refroidissement et d'étirement.

Il existe un programme aquatique qui est aussi très agréable pour les gens de ne pas mettre de poids sur leurs articulations. Il y a le programme d'exercice de la Fondation de l'arthrite qui a un niveau très basique, un programme d'entrée et d'autres plus avancés. Il y a un programme de Tai Chi, Fit for Life. Donc, si quelqu'un est enclin à se joindre à un groupe, aller à l'un de ces programmes d'activité physique offerts par la Fondation de l'arthrite (www.arthritis.org/) est une excellente façon de commencer.

Si vous n'avez pas beaucoup la marche est une chose merveilleuse parce que tout ce dont vous avez besoin, c'est d'une bonne paire de chaussures de marche et de chaussettes, et de la porte que vous pouvez utiliser. Et c'est donc un très bon point de départ pour les individus. Je vous recommande de marcher plus lentement au début et de vous échauffer, puis de marcher à un rythme modéré où vous sentez que votre fréquence cardiaque augmente, mais vous pouvez toujours poursuivre facilement une conversation avec quelqu'un. Et ensuite, rafraîchissez-vous et exercez-vous des étirements avant et après la marche.

Obtenir l'AR sous contrôle avec des médicaments prend du temps

Mme. Sandon:

J'ai été une patineuse artistique compétitive pendant 17 ans, pratiquant cinq à six jours par semaine pendant deux à trois heures à la fois sinon plus. J'étais très active, et c'était juste un mode de vie pour moi.

J'avais 21 ans quand j'ai reçu un diagnostic de PR, et j'avais ressenti des symptômes depuis environ six ou neuf mois avant en train de voir un rhumatologue. J'ai commencé à avoir des problèmes avec mon pied gauche et puis j'ai commencé à remarquer des problèmes dans mes épaules, où je ne pouvais pas lever les bras vers l'extérieur, ou je me réveillais la nuit avec beaucoup de douleur et de raideur dans les épaules. > Je suis passé par une série d'anti-inflammatoires non stéroïdiens, essayant juste d'en trouver un qui fonctionnerait. Finalement, nous avons eu le piroxicam (Feldene) et cela a semblé aider plus que les autres, et ensuite nous avons ajouté Plaquenil (hydroxychloroquine) à cela. Pendant plusieurs mois, j'ai pris le piroxicam et Plaquenil en combinaison. Je me débrouillais plutôt bien avec Plaquenil seul et ibuprofène ici et là pendant plus de 12 ou 13 ans. Et puis l'année dernière, je me suis réveillé à nouveau, et nous avons décidé que nous devions aller avec quelque chose de plus fort. Alors en novembre, j'ai commencé avec le méthotrexate et la prednisone sur le Plaquenil.

La prednisone a été excellente, et cela a certainement aidé à soulager la douleur chronique que je ressentais et l'épuisement que je ressentais à la suite du la douleur chronique. Le méthotrexate est un médicament que vous devez travailler lentement en termes d'augmentation de la dose. Il est donc probable qu'à la fin de ce mois nous augmenterons probablement cette dose, en essayant finalement de l'augmenter suffisamment pour descendre un peu sur la prednisone.

Ross Reynolds, HealthTalk Hôte:

Dr. Callahan, est-il assez courant qu'une fois que quelqu'un comme Lona trouve quelque chose qui fonctionne, ça va durer pendant un bon nombre d'années comme cela a été le cas pour elle? Callahan:

Non. En fait, c'est merveilleux que cela ait duré longtemps, et cela varie beaucoup, mais des études ont montré que les gens doivent changer de médicaments habituellement même après quatre ou cinq ans. C'était vraiment merveilleux qu'elle ait eu du soulagement pendant si longtemps. C'est là que la clé est de travailler avec un médecin qui a beaucoup d'expertise et peut trouver le bon équilibre et la bonne combinaison pour la trajectoire de votre maladie.

Combattre la douleur et la fatigue de la RA

Ms. Sandon:

Je ne pensais pas que le diagnostic de RA était le problème ou le problème. Plus de ce qui était un problème pour moi était la douleur chronique qui allait avec, puis l'épuisement à cause de tenter de gérer la vie dans la douleur chronique. Comment aurais-je pu surmonter la douleur pour pouvoir vivre ma vie normalement, afin de pouvoir redevenir physiquement comme je le faisais? Normalement, je marcherais sur le tapis roulant à 4,2 miles par heure. Eh bien, maintenant je marchais seulement sur le tapis roulant à 2,4 miles par heure. J'essayais de rester actif du mieux que je pouvais, mais c'était frustrant parce que je ne pouvais pas physiquement faire ce que je savais être capable de faire.

Si vous souffrez constamment de douleur chronique et que vous vous fatiguez facilement, cela affecte vous psychologiquement et vous pouvez être un peu déprimé. L'activité quotidienne régulière peut juste être absolument épuisante. Juste prendre une douche, quelque chose qui devrait vous faire du bien et vous faire revivre et vous faire vous sentir bien, devient épuisant. Donc, ce qui vous prend normalement dix minutes, c'est de prendre 20 ou 30 minutes. Et cela commence à peser sur votre esprit après un certain temps.

J'avais vécu avec une mère qui était toujours malade de façon chronique et qui avait des problèmes de santé. Elle était un très bon modèle de vie pour une personne atteinte d'une maladie chronique qui ne laissait pas la maladie la déprimer ou l'empêcher de vivre sa vie. Et donc j'ai eu ça à regarder et à dire, si elle peut le faire, je peux le faire aussi.

Trouver la motivation pour rester actif avec RA

Mme. Sandon:

J'ai commencé à faire des choses comme le yoga ou le Pilates et à coller avec des choses à faible impact ou sans impact comme marcher ou faire du vélo couché ou nager.

Ce matin, je suis allé à la gym. a fait une demi-heure sur le tapis roulant et 15 minutes sur le vélo couché. Hier, j'ai fait une heure et demie de yoga. La veille, j'ai fait le vélo couché pendant environ une demi-heure, puis j'ai fait du poids pour le renforcement du haut du corps pendant environ 15 ou 20 minutes, suivi d'un étirement. La plupart des jours de la semaine, je mets au moins une heure de combinaison d'activités.

L'exercice me fait me sentir mieux physiquement et mentalement. Pour moi, l'exercice est probablement plus physique que physique.

HealthTalk Host, Ross Reynolds:

Qu'est-ce qui vous motive?

Ms. Sandon:

Un, je suis déterminé à leur prouver le contraire - les études qui disent que je vais être débilité dans cinq ans. Au départ, quand on m'a diagnostiqué, quelqu'un m'a dit que dans 15 ans, vous pouvez vous attendre à être en fauteuil roulant. Je ne laisserai pas cela se produire, et cela fait partie de ce qui me motive.

L'autre élément, c'est que je suis une diététiste. Je prêche la bonne nutrition et l'activité physique à mes étudiants aussi bien qu'à mes clients. Je ne me sens pas capable de prêcher ça et de dire aux gens de le faire si je ne fais pas l'effort de le faire moi-même. Et donc il y a beaucoup de facteurs de motivation.

J'ai regardé les études qui disent, oui, l'activité physique est utile. Garder les os forts, garder les articulations flexibles, garder les muscles forts est bénéfique pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Et donc je veux suivre cela et faire ce que je peux pour empêcher le déclin. Tant de médicaments, en particulier la prednisone, peuvent entraîner une perte osseuse et nous savons que l'activité physique aide à prévenir la perte osseuse. Alors pourquoi ne pas le faire et contrebalancer certains de ces effets secondaires potentiels?

Combien d'exercice est trop pour les patients atteints de PR?

Ms. Sandon:

Mon premier médecin était très favorable à ce que je continue de faire ce que je pouvais pour garder une attitude positive. Mais ensuite, j'ai dû trouver un nouveau médecin, et le premier rhumatologue que j'ai consulté n'était pas d'accord. Le simple fait de suivre des exercices d'amplitude de mouvement n'était pas satisfaisant pour moi. J'ai donc viré ce rhumatologue et j'en ai eu un nouveau. Mon médecin actuel est très impliqué dans le fait de rester physiquement actif.

Dr. Callahan:

Je pense que Lona est un modèle pour nous tous, RA ou pas. Personne ne découragerait quelqu'un qui est capable et a l'auto-efficacité que Lona doit écouter son corps. Elle fait tout ce qu'il faut pour ne pas se pousser si les symptômes sont vraiment mauvais quelques jours. Et c'est ce qu'un médecin voudrait que leur patient avec RA fasse. Vous voulez que les gens gardent et conservent le plus possible leur style de vie avant la PR pour toutes les raisons que Lona a dites, y compris les avantages psychologiques.

Je pense que si quelqu'un n'a jamais été physiquement actif, il lui dirait de ralentir son rythme, mais ne le décourage pas de ne pas pouvoir atteindre ce niveau d'activité si c'est ce qu'il veut et le fait de façon appropriée.

Mme. Sandon:

Je suis absolument d'accord avec cela. Je suis probablement un peu inhabituel en termes de patients atteints de PR et le niveau d'activité que je fais. Je suis un peu inhabituel comparé à la plupart des Américains en termes de niveau d'activité que je fais. Mais vous devez absolument connaître votre corps et savoir quand dire quand. Vous n'avez pas besoin de suivre la devise 'Pas de douleur, pas de gain.' Cela doit être jeté par la fenêtre. Mais vous devez absolument écouter votre corps et ce qu'il vous dit et que pouvez-vous gérer ce jour-là? Il ya quelques jours, je ne peux pas gérer une séance d'entraînement rigoureuse, et puis je vais faire quelque chose de plus doux comme le Pilates ou le yoga. J'ai toujours l'avantage de faire l'exercice et le soulagement du stress de l'exercice, mais je ne mets pas mon corps en état de détresse.

Alors, connais ton corps assez bien pour savoir, est-ce juste de l'exercice, du stress et de la fatigue? muscles, ou suis-je allé trop loin? Et c'est difficile pour les gens qui n'ont pas l'habitude de faire des activités régulières de déterminer jusqu'à ce qu'ils commencent lentement.

Je recommanderais aux gens de trouver une bonne paire de chaussures, une bonne paire de chaussettes, et de sortir. La même chose que le Dr Callahan a dit plus tôt. Vous devez commencer par quelque chose que tout le monde peut faire, et la marche est un exercice que la plupart des gens peuvent faire. Mais aussi trouver quelque chose qu'ils aiment faire. Certaines personnes n'aiment pas vraiment marcher. Ils trouvent ça ennuyeux. Alors peut-être prendre un cours de danse, un cours de danse swing ou quelque chose dans votre centre communautaire local, tout ce que vous apprécierez qui vous fera bouger et se lever du canapé.

Je trouve personnellement, au moins quand je suis dans une fusée éclairante Etat, que tant que je suis debout, je me sens mieux. Mais dès que je m'assieds sur le canapé ou que je m'allonge sur le sol pendant quelques minutes pour ensuite essayer de me relever, je me sens pire. Donc, si je peux rester en mouvement et rester actif, je ferai mieux.

Y a-t-il un "Magic Bullet" diététique pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde?

Ms. Sandon:

J'ai grandi dans un foyer où la nutrition jouait un rôle très important dans la vie de tous les jours. Ce qui a changé avec RA, c'est que j'ai commencé à étudier la RA et ses bienfaits nutritionnels, en particulier en utilisant des acides gras oméga-3 ou en augmentant la consommation de poisson et ses bienfaits avec la polyarthrite rhumatoïde. poisson mais aussi huile d'olive. Ces graisses saines pourraient aider à diminuer les symptômes inflammatoires.

Je crois que suivre une alimentation saine et équilibrée est la meilleure chose à faire, mais je remarque aussi que je me sens mieux quand je fais ces choses, et je prends des huiles saines dans mon alimentation, alors que lorsque je mange des aliments riches en gras saturés, je ne me sens pas aussi bien le lendemain. Maintenant, il n'y a pas de régime spécifique pour les patients rhumatoïdes, autres que les acides gras oméga 3, qui a le plus de recherches derrière elle. Vous lirez beaucoup de choses sur Internet en disant que le sucre cause de l'inflammation et de la raideur, que les tomates vous causeront de l'enflure et de la raideur, ou encore des pommes de terre. Mais tout le monde réagit différemment aux différents aliments, il n'y a donc pas de régime alimentaire particulier. Mais la meilleure recherche porte sur une alimentation végétale à base de grains entiers, de fruits entiers et de légumes, puis de graisses et d'huiles saines.

Ross Renolds, HealthTalk Host:

Est-ce pour dire que cette notion un régime anti-inflammatoire qui pourrait fonctionner pour tout le monde n'est tout simplement pas vrai, Dr Callahan?

Dr. Callahan:

Eh bien, il n'y a tout simplement pas de données pour soutenir un tel régime dans les études.

Mme. Sandon:

C'est vrai. Il y a un concept de régime anti-inflammatoire, mais ce régime anti-inflammatoire est essentiellement ce que j'ai décrit, manger des fruits et légumes frais pour obtenir de la vitamine C, et vous obtenez des choses comme la vitamine A. l'huile d'olive ou l'huile de canola, donc vous obtenez les acides gras monoinsaturés qui favorisent les types anti-inflammatoires de leucotriènes (un des produits chimiques qui agissent comme médiateurs de l'inflammation et des réponses allergiques) dans le corps, ainsi que les oméga-3 . Mais vous n'allez pas simplement aller manger ce régime et vous sentir soudainement mieux. Je peux vous dire, en octobre dernier, que lorsque j'étais dans une fusée éclairante, il n'y avait pas assez d'huile de poisson au monde pour remédier à cela. J'avais besoin de différents médicaments à ce moment-là.

La maladie rhumatoïde elle-même peut causer certaines carences en nutriments. Les médicaments - méthotrexate, prednisone - bouleversent la façon dont notre corps utilise différents nutriments, il est donc important pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde de s'assurer qu'elles reçoivent tous les nutriments dont leur corps a besoin à partir d'une variété d'aliments.

Plus d'information sur les cas de réussite de la polyarthrite rhumatoïde

Si vous souhaitez en savoir plus sur la façon de bien vivre avec la polyarthrite rhumatoïde, écoutez Prenez le contrôle de la polyarthrite rhumatoïde: Histoires de réussite, écoutez Nos experts ont répondu aux questions de l'auditoire et en apprendre davantage sur l'expérience personnelle de Mme Sandon.

Pour plus d'informations sur la polyarthrite rhumatoïde, consultez les ressources HealthTalk suivantes:

10 questions clés sur la polyarthrite rhumatoïde

Top Five Façons de gérer votre douleur RA

  • RA Docteur Guide: Qui devrait faire partie de votre équipe?
  • Blogue sur la vie avec la douleur chronique
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