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"Tout est arrivé juste autour de mon 29ème anniversaire", dit Sara Nash, maintenant 34 ans, originaire de Virginia Beach, Virginie. Nash s'est réveillé un matin pour trouver la jointure au quatrième orteil de son pied gauche gonflé à la taille d'une balle de golf. Praticienne de yoga à l'époque (en plus de sa carrière de productrice), elle a d'abord supposé que c'était quelque chose qu'elle avait fait en classe, même si elle ne se souvenait pas d'avoir été blessée. Mais après trois semaines, le gonflement était toujours là.
Puis, un matin, elle s'est réveillée pour constater qu'elle ne pouvait pas bouger son poignet gauche du tout - «C'était comme si c'était en feu», se souvient-elle. Ces symptômes étranges ont continué à apparaître partout sur son corps, et bientôt Nash se dirigea vers son médecin traitant, qui mentionna le lupus, la maladie de Lyme et la polyarthrite rhumatoïde comme des possibilités.
Un test pour mesurer son facteur rhumatoïde n'a pas été concluant était nécessaire pour faire un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde. Elle a pris l'autre test, puis a décollé lors d'un voyage d'affaires en Grèce. "J'ai décidé d'y aller", se souvient Nash. "Je me suis dit que si je devais être malade, je pourrais aussi bien tomber malade en Grèce." Le jour où elle est arrivée en Grèce, qui était aussi son 29e anniversaire, elle a vu qu'elle avait reçu un message vocal de son médecin, mais elle a attendu qu'elle revienne de son voyage pour écouter le message. Alors qu'elle était assise dans un taxi en revenant de l'aéroport, elle a entendu les nouvelles confirmant qu'elle souffrait d'arthrite rhumatoïde.
Faire face à l'impact
Le soulagement était la première émotion ressentie par Nash lorsqu'elle a entendu le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde - «Sachant que je n'étais pas fou, ce n'était pas dans ma tête, il y avait quelque chose qui se passait et il y avait un nom, et je pouvais former un plan», explique-t-elle. Mais en même temps, elle était «aussi incroyablement dévastée». Elle venait d'obtenir une promotion au travail et profitait de la vie unique et amusante, vivant seule à New York. «C'était censé être une année formidable, et tout à coup, j'ai découvert que j'avais une maladie chronique», dit-elle.
Nash a dû faire face à de nombreux changements dans sa vie. Elle avait toujours été en bonne santé, mais est allée parfois chez le médecin pour une blessure au dos et des examens réguliers. Soudain, elle ne pouvait pas passer une semaine sans jongler avec son emploi du temps pour travailler dans les rendez-vous et les tests de plusieurs médecins. Les premiers mois - traiter avec une douleur et une raideur extrêmes si graves qu'elle ne pouvait pas bouger et devait calculer comment se lever le matin - étaient «vraiment rudes physiquement et émotionnellement», dit-elle.
Les parents de Nash , frère et sœur étaient effrayés, mais déterminés à apprendre ce qu'ils pouvaient sur la polyarthrite rhumatoïde et sur la meilleure façon de l'aider, même s'ils vivaient tous très loin.
Surmonter les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde
sortir du lit - physiquement, mentalement et émotionnellement », dit Nash. Non seulement ses articulations étaient raides le matin, mais elle ne dormait pas bien la nuit. «Je me réveillerais et serais profondément épuisé d'une manière que je n'avais jamais expérimentée, je ne pouvais penser qu'à combien d'heures jusqu'à ce que je puisse retourner au lit.»
Mais ne pas sortir du lit n'était pas un problème. option - elle avait un travail qu'elle voulait garder. Elle avait des factures à payer et elle avait besoin de l'assurance maladie. Tout aussi important, elle avait besoin du sens de la normalité qui va au travail chaque fourni. Elle ne voulait pas abandonner la vie qu'elle aimait juste parce qu'elle vivait maintenant avec la polyarthrite rhumatoïde.
Pour le traitement, le rhumatologue de Nash l'a d'abord mise sous hydroxychloroquine (Plaquenil), qui n'était pas très efficace seule. Environ trois mois après son diagnostic de polyarthrite rhumatoïde, elle a reçu sa première injection du médicament biologique étanercept (Enbrel), qu'elle prend encore aujourd'hui en association avec le Plaquenil. «Pour moi, ils ont vraiment fait des miracles», dit-elle. Même si elle souffre parfois de douleurs aux articulations des hanches ou aux hanches, elle est maintenant en mesure de mieux prendre en charge sa polyarthrite rhumatoïde et a réussi à faire la transition à moitié moins de médicaments que lors de son premier diagnostic.
Yoga et autres mécanismes d'adaptation
Nash pratiquait (et enseignait) le yoga fréquemment avant de développer ses symptômes de la polyarthrite rhumatoïde. Et pendant qu'elle devait d'abord faire une pause, elle est de retour sur le tapis maintenant. "Le yoga a été un outil important dans mon rétablissement, ainsi que quelque chose que je continue à faire pour maintenir ma santé", dit-elle. "Si je commence à avoir l'impression d'empirer, c'est une chose sur laquelle je me rabat, en particulier le yoga réparateur." Elle essaye aussi de manger raisonnablement et se soigne à des massages juste pour se sentir bien.
Lorsqu'elle a été diagnostiquée, Nash a scanné des étagères et cliqué sur des pages Web pour découvrir d'autres personnes comme elle qui souffraient de polyarthrite rhumatoïde. Elle s'est sentie isolée et pour se connecter avec d'autres jeunes femmes célibataires souffrant de polyarthrite rhumatoïde, elle a lancé son propre blog, Le guide de Gal Single pour la polyarthrite rhumatoïde. Grâce au blog, elle aide les autres tout en s'aidant elle-même.
Ce qu'elle veut que vous sachiez
"Je pense qu'une chose importante à comprendre à propos de la maladie est qu'elle est vraiment imprévisible", dit Nash. ramasser un livre, puis un jour je peux. Un jour je peux faire de la randonnée, sur un autre je ne peux pas descendre du canapé. "Juste parce qu'elle a l'air jeune et en bonne santé ne veut pas dire qu'elle ressent toujours ça.
Sur une note positive, Nash ajoute Elle continue à voyager partout dans le monde et, par le biais de son blog, raconte ses aventures et inspire les autres à faire face aux défis de la polyarthrite rhumatoïde et à les surmonter.
Photo crédit: Jodi McKee
