Pour Beth Morgan, se sentir fatigué et léthargique n'était pas normal. Vivant à Southern Pines, en Caroline du Nord, elle aimait travailler de longues heures pendant la journée dans son entreprise de technologie de l'information et suivre des cours menant à une maîtrise de nuit. Morgan était toujours pleine d'énergie, au moins jusqu'à ce que ses symptômes commencent.
«J'ai commencé à rentrer du travail et à m'endormir», dit-elle. "Je souffrais plus de rhumes, de grippes et d'autres virus et infections que je n'en avais l'habitude depuis un certain temps."
Après plus d'un an de traitement de ces problèmes apparemment mineurs mais constants, Morgan a finalement été diagnostiqué avec un myélome multiple, un cancer des cellules plasmatiques dans le sang. «Mon diagnostic initial a été plutôt choqué, mais j'ai aussi ressenti une étrange sensation de soulagement parce que je savais que quelque chose n'allait vraiment pas chez moi», dit-elle.
Le myélome multiple n'est pas curable, mais gérable Istvan Redei, MD, directeur du programme de thérapie cellulaire et cellulaire au centre médical régional Midwestern du Cancer Treatment Centers of America. Le Dr Redei travaille avec de nombreux patients atteints de myélome multiple, et il dit que les médecins doivent travailler dur pour expliquer aux patients que même si le myélome multiple est incurable, cela ne signifie pas qu'il est terminal. Au contraire, Redei le considère comme une maladie chronique qui peut être prise en charge si elle est traitée correctement.
"Nous avons des traitements maintenant qui peuvent donner plusieurs années à un patient, puis, au cours de ces années, de nouveaux traitements encore plus d'années ", dit Redei. «La recherche sur le myélome multiple est un domaine passionnant en ce moment, et il est très dynamique, maintenant nous donnons du temps aux patients et, avec une bonne gestion, ils ont une bonne qualité de vie pendant de nombreuses années.»
le traitement du myélome multiple a été passionnant pour les patients et les médecins, le diagnostic est encore vie-altérant. Voici les cinq premières étapes que vous pouvez suivre après le diagnostic pour vivre une vie plus complète et meilleure tout en gérant le myélome multiple.
1. Recherche sur le myélome multiple
Lorsque Maddie Hunter a reçu un diagnostic de myélome multiple en 2001, il n'y avait pas autant d'informations que maintenant, mais elle s'est rapidement rendu compte que deux organisations se démarquaient: l'International Myeloma Foundation et la Multiple Myeloma Research Foundation. "Ces fondations ont grandi autour du myélome", dit-elle. «L'éducation est la pierre angulaire de tous les deux, la recherche sur le myélome est financée, et tous les deux ont recours à des patients.»
Redei dit que de telles fondations sont des sites merveilleux à visiter pour les patients.
"Dans cet environnement cybernétique, l'un des problèmes potentiels est qu'un patient nouvellement diagnostiqué puisse aller sur le Web et rechercher tout ce qui est possible", a-t-il ajouté. dit. "Cela peut être très bien, bien sûr, mais certaines informations peuvent être très controversées ou peu fiables." Il dit que les médecins doivent se rendre compte que les patients vont chercher des informations partout où ils peuvent les trouver, et que c'est leur travail d'aider les patients à trier tout ce qu'ils trouvent. "De nos jours," dit-il, "l'un des rôles les plus importants des médecins est d'aider le patient à naviguer à travers ce tsunami d'informations."
2. Posez des questions à votre médecin au sujet du myélome multiple
Après le diagnostic de Hunter, elle a dressé une liste de questions à poser aux médecins qu'elle interviewait. «Beaucoup de gens n'arrêtent pas d'interroger, mais quand vous avez un diagnostic de myélome multiple, vous devez poser des questions pour vous assurer que vous obtenez le traitement que vous voulez», dit-elle.
Voici certaines des questions qu'elle a posées:
- Quelle est votre expérience de travail avec des patients atteints de myélome multiple? "Quelqu'un peut être très célèbre dans ce domaine parce qu'il a fait beaucoup de recherches", dit Hunter, "mais je voulais m'assurer que j'avais affaire à quelqu'un qui avait de bons antécédents avec de vrais patients."
- Will vous travaillez en partenariat avec un médecin local qui pourrait gérer mes soins au jour le jour? Hunter explique que certains patients peuvent vouloir un médecin qui n'est pas local, ils ne voudront pas avoir à traverser la frontière. pays juste pour les tests de laboratoire. Et certains spécialistes du myélome multiple peuvent ne pas vouloir que d'autres médecins fassent même ces tests mineurs. «C'était surprenant pour moi, dit Hunter, certains médecins ne travaillent pas de concert avec quelqu'un d'autre, pour moi, cette question était un bon outil de dépistage.»
- Quelle est votre philosophie sur le traitement? Hunter dit que Bien que cette question puisse sembler vague, c'est une question importante à poser. "Certains médecins veulent commencer avec quelque chose de doux et pas très envahissant et travailler vers des traitements plus invasifs", dit-elle, "tandis que certains disent:" Nous allons vous frapper avec tout ce que nous savons maintenant. " Je voulais savoir quelle était leur philosophie afin de pouvoir prendre ces décisions. "
- Quel genre de réactivité puis-je attendre pendant le traitement? Hunter dit que certains médecins vous donneront leur numéro personnel et leur numéro de téléphone cellulaire, tandis que d'autres 't. Dans son cas, Hunter a choisi un médecin qui avait une équipe d'infirmières praticiennes à temps plein pour partager la charge de tous les patients qui appelaient avec des questions. «Je savais que j'allais obtenir la réactivité que je voulais», dit-elle.
3. Trouver la bonne équipe de gestion pour votre myélome multiple
Lorsque vous traitez un cancer chronique comme le myélome multiple, votre traitement ne se limite pas à votre oncologue. Tout d'abord, vous voulez avoir quelqu'un qui est la «personne de point» pour votre équipe de traitement, dit Redei. Il joue souvent ce rôle pour ses patients. «Quand un patient arrive, je conduis l'équipe et dirige les patients vers d'autres personnes.»
Ces patients sont souvent accompagnés d'un physiothérapeute pour aider les patients à traiter les problèmes osseux et les problèmes physiques qui ont mené au diagnostic de myélome multiple. un nutritionniste pour aider les patients à gérer leur apport en protéines et leurs problèmes de calcium; et des thérapeutes ou membres du clergé pour aider les patients à faire face aux aspects émotionnels d'un cancer chronique comme le myélome multiple.
4. Rechercher un soutien émotionnel
Certains patients peuvent rejeter un traitement émotionnel, mais Katherine Puckett, directrice du programme de médecine du corps et de l'esprit pour les centres de traitement du cancer en Amérique, affirme que c'est un élément crucial du traitement. «Nous voulons que les gens se tournent vers les relations et les systèmes de soutien personnel, mais tout le monde ne peut pas le faire», dit-elle. «Nous essayons d'aider les gens à se rendre là où ils peuvent accepter de l'aide et à adopter une attitude plus positive.»
Tendre la main à d'autres patients peut aussi être un énorme stimulant émotionnel. Morgan affirme que les programmes de soutien aux patients de la International Myeloma Foundation l'ont énormément aidée, tout comme la liste d'envoi d'autres patients atteints de myélome multiple. Hunter a rejoint un groupe local pour les personnes vivant avec le myélome. Elle dit que rencontrer d'autres patients est une décision personnelle, mais il peut être utile de voir ceux qui ont vécu pendant des années avec la maladie et qui ont encore une vie saine et complète.
«Cela peut être un diagnostic effrayant», dit-elle. «Certaines personnes veulent simplement venir voir d'autres personnes en vie, alors que d'autres veulent s'y joindre parce qu'elles veulent parler avec d'autres personnes et obtenir le scoop localement sur les médecins ou demander aux autres ce qu'ils ressentent.»
5. Prends soin de toi
Après son diagnostic, Morgan dit que l'un des plus grands changements qu'elle a faits a été de se permettre de se calmer. «J'ai arrêté d'utiliser un réveil», dit-elle. "Je me suis détendu, avant, mon idée de vacances était un voyage d'affaires, maintenant je dors, je travaille moins, j'essaie simplement de me calmer."
Parce que des restrictions sont imposées aux patients atteints de myélome multiple concernant la quantité de Selon M. Morgan, il est également essentiel de s'assurer que quelqu'un a de l'aide pour vous aider à surmonter les problèmes de densité osseuse associés à la maladie. Dans son cas, son fils adolescent joue ce rôle. «Mon fils est le seul adolescent que je connais qui apporte volontiers les courses à sa mère», dit-elle en riant.
Permettre aux gens de vous aider, et de faire l'effort de vous aider, est essentiel lorsque vous vivez avec le myélome multiple. Dire à votre famille et à vos amis quand vous en avez besoin vous rapprochera, dit Puckett. «Parfois, les gens essaient de se protéger les uns les autres en ne disant pas ce qu'ils ressentent vraiment, mais ils ratent une occasion de se rapprocher», dit-elle. "Sachez simplement que le fait d'être ensemble aidera vraiment."
