Felicia Lopez, une avocate de 46 ans vivant dans la région de Washington DC, a été diagnostiquée avec une sclérose en plaques rémittente-récurrente en juillet 1 . À l'époque, Lopez vivait à Asheville, Caroline du Nord, et travaillait physiquement, ce qui peut exacerber les symptômes de la sclérose en plaques. Comme Lopez, de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques sont diagnostiquées dans la force de l'âge, entre 20 et 50 ans. La plupart des MS avaient un emploi rémunéré avant leur diagnostic, mais seulement 20 à 30 pour cent sont employés cinq ans plus tard.
Sachant qu'elle ne voulait pas abandonner le travail de sa vie, Lopez commença à planifier. Elle a développé et mis en œuvre un processus en plusieurs étapes pour rechercher le bon emploi et les bons employeurs. Avec une planification réfléchie et une divulgation, Lopez a découvert que les personnes atteintes de SP peuvent non seulement survivre, mais prospérer au travail.
Voici ce que vous pouvez faire pour rester dans le jeu:
1. Reach Out à votre système de soutien
. La première étape de Lopez était de retourner dans la région de D.C., où elle avait déjà un réseau de soutien personnel et professionnel. «J'ai orienté ma recherche d'emploi dans une zone urbaine avec des transports en commun accessibles, au cas où je ne pourrais pas conduire ou marcher pour aller au travail», a-t-elle dit. L'accessibilité au lieu de travail était également importante. «Les bâtiments de Washington ont tendance à être bien équipés avec des rampes, des ascenseurs et des escaliers mécaniques», a ajouté Lopez, ce qui facilite le travail après l'embauche. 2. Évaluez vos options
. Initialement, Lopez est retourné à un employeur précédent. Après avoir examiné ses besoins en matière de santé, ses capacités physiques actuelles et potentielles et ses rêves personnels, elle a déterminé qu'une éducation et une formation supplémentaires lui seraient nécessaires pour occuper un emploi qui lui procurerait les ressources économiques, la souplesse de l'horaire et la satisfaction . "Réévaluez où vous êtes et où vous voulez aller, puis prenez des mesures pour que cela se produise, aussi minime que ces étapes peuvent être", a déclaré Lopez. 3. Définir les objectifs et changer la direction
. Lopez est retournée en faculté de droit en 2005, six ans après son diagnostic. En restant ouverte aux nouvelles idées et expériences, Lopez a pu décrocher son emploi de rêve en 2007 grâce au programme de recrutement sur le campus de son université. "Jamais, ne jamais avoir peur de se recycler", a déclaré Lopez. Et vous n'avez pas besoin de retourner à l'école à temps plein pour réaliser vos rêves. Consultez les cours du soir, les cours en ligne et les programmes de formation "N'ayez jamais peur de vous recycler."
Tweet4. Trouvez le bon employeur
. Choisir le bon employeur est aussi important que la position elle-même. Demandez-vous, est-ce qu'un employeur est prêt à répondre aux besoins personnels de ses employés, croyant que les employés heureux font de bons employés? Des politiques et des procédures sont-elles en place pour promouvoir la non-discrimination et l'inclusivité? Est-ce que la direction valorise et récompense le travail acharné et la créativité? Lopez conseille aux chercheurs d'emploi de faire leurs devoirs lors de la recherche d'employeurs potentiels. «Tirer parti des ressources pendant ma recherche active d'emploi était crucial, a-t-elle dit, non seulement pour communiquer avec des gens qui connaissent les postes disponibles, mais aussi pour connaître la culture des employeurs potentiels.» 5. Éduquez vos collègues
. Une fois que Lopez a trouvé un travail, éduquer son employeur et ses collègues était essentiel. Son approche générale consistait à traiter les problèmes de SP à mesure qu'ils se présentaient après avoir évalué la pertinence de la situation et la réceptivité de l'auditoire. "Je n'aborderais pas le sujet lors d'une présentation à mon avocat général, mais si un collègue m'arrête dans le couloir pour lui demander de boiter, je l'attribuerais à MS et je serais ouvert à l'endroit où la conversation nous mènera." "Il existe de nombreuses idées fausses sur la SP", a-t-elle dit. «Lorsque l'on me demande de plus amples renseignements, j'ai constaté que la Société nationale de la SP était la source d'orientation la plus utile pour obtenir des renseignements fiables et compréhensibles sur les effets physiques et cognitifs de la SP.»
6. Gérer les symptômes sur le lieu de travail
. Gérer les symptômes sur le lieu de travail peut être un défi, mais cela peut être fait avec des aménagements appropriés, selon Lopez. "Parce que les symptômes de la SP sont si divers et que l'évolution de la maladie varie, avoir un seul plan n'est pas suffisant", a-t-elle dit. "Le plan A peut fonctionner dans certaines situations; Le plan B peut ne pas suffire. Vous avez besoin des régimes C, D, E et F. "" J'ai révélé à mon employeur que j'avais une SEP, et nous avons mis en place un plan qui serait déclenché en cas de poussée nécessitant des soins supplémentaires. hébergement. Savoir à quoi m'attendre et me préparer à l'avance minimise mes propres angoisses, ainsi que beaucoup de peur et d'incertitude pour mon employeur », a déclaré Lopez. Au fil des ans, avec la bénédiction de son employeur, elle a profité du télétravail et des horaires flexibles lorsque ses symptômes l'ont dictée.
Travailler d'abord, MS
Lopez a souligné que travailler est bénéfique pour détourner son attention d'elle MME. "Je trouve mon travail profondément satisfaisant. C'est sympa de venir travailler tous les jours, pas seulement pour l'aspect social, mais pour être dans un environnement où on ne se concentre pas sur ma SEP. »Le travail lui rappelle qu'elle n'est pas définie par les États membres.
«Pour moi, mon travail me permet d'exprimer librement mon intelligence, de contribuer à la conversation, de vivre de façon autonome, de m'engager dans la communauté, de prendre soin de ma famille - d'être entier malgré la perte d'une cellule nerveuse» dit Lopez.
Lauren Strober, Ph.D
. est chercheuse en neuropsychologie et en neurosciences à la Fondation Kessler et professeure adjointe de médecine physique et de réadaptation à la Rutgers New Jersey Medical School. neurologue et neuropsychologue à l'Institut Kessler de réadaptation Le Dr Strober est récipiendaire d'un prix de mentorat de recherche orienté vers le patient (K23) du Centre national de réadaptation médicale et de recherche Strober reçoit également un financement de la Société nationale de la sclérose en plaques
