Colite, colectomie et grossesse: l'histoire d'Ali - Centre de colite ulcéreuse - EverydayHealth.com

Le coeur d'Ali Lambert Voron lui disait qu'il était temps pour un bébé. Mais son corps coopérera-t-il?

Ayant reçu un diagnostic de colite ulcéreuse (CU) dans la mi-vingtaine, Ali ne réalisa pas que la maladie pouvait être si dévastatrice. Les médicaments sur ordonnance, Asacol, initialement conduire à une rémission. "C'était comme si j'avais une colite, et cela ne me touche pas", se souvient-elle en pensant.

Ali vaquait à la vie. Faire face à une maladie n'était pas nouveau pour elle - elle souffre également d'alopécie, une maladie auto-immune qui lui a fait perdre ses cheveux à l'âge de 16 ans.

«Une grande partie de ma vie a été de ne pas avoir les cheveux et je ne porte pas de perruque », a-t-elle dit. "L'alopécie est totalement une chose cosmétique. En aucun cas, cela ne m'a blessé ou provoqué une seule souffrance. Mais la seconde personne me voit, tous les jours de ma vie, ils savent 'ooh, il y a quelque chose avec cette fille.' Avec la colite, personne ne saurait jamais que je l'ai, mais cela m'a profondément émue. "

La lune de miel est terminée

En rémission, Ali a rencontré son futur mari, Mike. "Nous sommes sortis. Nous nous sommes mariés. Il savait que j'avais une colite, mais c'était un non-facteur dans nos vies », a-t-elle dit. «Nous nous sommes mariés à 29 ans. Je pense que nous nous imaginions avoir un bébé à 30 ou 31 ans, tôt dans la vie. Nous avions acheté une maison, déménagé en banlieue, tout était dans la ligne », se souvient-elle.

Malheureusement, deux mois après leur mariage, les symptômes d'Ali sont réapparus et cette fois la maladie s'est emparée.

Pour la prochaine trois ans, l'objectif était d'aider Ali à se sentir mieux. Tous les autres plans ont été mis en attente. À un moment donné, elle pensait que peut-être elle commençait à se sentir mieux. Elle et Mike ont commencé à parler de la possibilité d'avoir un bébé. Ali a été adressée à Joanne Stone, MD, une obstétricienne de l'Hôpital Mount Sinai spécialisée dans les grossesses à haut risque.

Dr. Stone a expliqué à Ali que 33 pour cent des femmes atteintes de CU qui deviennent enceintes se rétablissent réellement pendant la grossesse, 33 pour cent s'aggravent, et 33 pour cent restent les mêmes. Cependant, le corps d'Ali avait été tellement affaibli par la maladie que le médecin avait averti qu'Ali allait tomber enceinte, son corps pourrait ne pas supporter la grossesse.

La décision chirurgicale

Pendant ses années de lutte contre la colite, Ali essayé un médicament après l'autre, des doses plus élevées d'Asacol à Flagyl à la prednisone, qui a à peine pris le bord. Les symptômes d'Ali vont de ballonnements gazeux, de crampes et de diarrhées pendant la journée à des diarrhées nocturnes avec saignement.

Le beau-frère d'Ali est médecin. Chaque fois qu'il voyait Ali, il l'encourageait à parler à un chirurgien de l'enlèvement de son côlon. Ali n'était pas prêt à considérer l'idée. Cela semblait trop permanent. En décembre 2009, elle est allée voir un chirurgien colorectal, non pour discuter de l'ablation de son côlon, mais parce qu'elle avait développé une fissure et pouvait à peine se tenir debout à cause de la pression. Quand ce chirurgien a recommandé une colectomie subtotale, Ali a encore résisté.

Il a fallu une autre année de médicaments différents et plus de revers avant qu'Ali soit prêt. C'était le jour du Nouvel An 2011. "Je me souviens de m'être réveillé, de regarder mon mari et de dire:" J'ai fini. Je ne peux plus faire ça. Cela doit être l'année où nous sommes meilleurs. J'ai rencontré le Dr Harris au mont Sinaï le 4 janvier. J'ai eu mon colon enlevé le 10 janvier - dans une semaine. »

Michael T. Harris, MD, maintenant chef des services de chirurgie et de chirurgie à l'hôpital et centre médical d'Englewood et professeur agrégé de chirurgie à l'École de médecine Icahn au Mont Sinaï, a effectué la proctocolectomie réparatrice avec J -Pouch que Ali crédite de changer sa vie. "J'ai l'impression d'avoir recommencé ma vie en janvier 2011", a-t-elle déclaré à propos de l'opération. La chirurgie a essentiellement guéri Ali de sa colite ulcéreuse, a confirmé le Dr Harris.

Après la chirurgie: la liberté de tomber enceinte

Après son opération, le D r Harris a dit à Ali qu'elle ne devrait avoir aucun problème à porter un enfant. Devenir enceinte, cependant, pourrait prendre un certain temps. «Il n'est pas possible de déterminer si une personne aura des problèmes à tomber enceinte ou non», a déclaré M. Harris. "En fait, certaines femmes qui ne tombent pas enceintes pendant leur maladie, tombent enceintes assez rapidement après la chirurgie avec la maladie résolue", a-t-il ajouté. Quand Ali et Mike étaient prêts à commencer, il a fallu seulement 2 mois pour concevoir.

Nous Avons un Bébé

"Une fois qu'une femme a eu cette chirurgie et est tombée enceinte, il n'y a pas de différence dans la grossesse elle-même. en termes de travail prématuré, les malformations congénitales, ou tout autre problème lié à la grossesse ", a déclaré Harris. En raison de ses antécédents médicaux, Ali a choisi le Dr Stone, qui est la directrice de la médecine fœto-maternelle et de l'échographie fœtale au Mount Sinai, pour être son obstétricien. Heureusement, les choses se sont bien déroulées pour la plupart.

A l'approche de sa date d'arrivée, Ali a exprimé ses inquiétudes à ses médecins concernant les méthodes de livraison. Elle avait peur de pousser aussi fort que nécessaire pendant le travail naturel pour faire éclater quelque chose en elle. Elle se penchait vers une césarienne, mais se demandait si le tissu cicatriciel l'entraverait. Harris a mis ses peurs à se reposer et lui a dit que, à moins qu'elle ne soit fortement convaincue d'avoir un accouchement par voie basse, d'aller avec la césarienne. Ce serait sans danger pour elle et son bébé. "Il y a une controverse quant à savoir si l'accouchement vaginal devrait être autorisé [après une colectomie]. C'est un sujet de débat », a déclaré Harris, ajoutant que lorsqu'il conseille ses patients, il invite leur obstétricien dans la conversation.

À 32 semaines, une complication survient. Ali a développé une cholestase de grossesse, un problème de santé qui affecte le foie et peut conduire à la mortinatalité. En raison du risque pour le bébé, la césarienne prévue par Ali a été déplacée jusqu'à 37 semaines. Le 11 mars 2013, Mike et Ali ont accueilli leur petite fille, Joey Love. Maman et bébé sont en bonne santé et vont bien.

Ali se concentre maintenant sur sa charité, Bratz Dolls pour Bald Kids, une organisation qui donne des poupées Bratz chauves à des enfants qui ont perdu leurs cheveux.