Mort tragique d'une famille - La santé de l'enfant -

Lundi 4 juin 2012 - Rory Staunton a commencé à piloter des avions alors qu'il était encore à un seul chiffre. Il passait des heures devant un simulateur de vol sur son ordinateur, apprenant les routes de New York à Londres, de Londres à Tokyo ou de Tokyo à San Francisco.

Quand ses parents lui ont dit qu'il devait avoir au moins 16 ans pour prendre des leçons de pilotage, Rory, 11 ans, a pris l'ordinateur. Il connaissait tous les pays du monde par leurs aéroports. Il a fait un peu de recherche pendant que ses parents dînaient.

"Je l'ai!", a-t-il dit lorsqu'ils sont rentrés chez eux. «J'ai trouvé une école à Long Island où tu peux recevoir des leçons de pilotage quand tu as 12 ans.»

Rory avait tendance à ne pas abandonner. Le 13 mai 2011 - son 12ème anniversaire - il a sauté dans un biplace à côté de son instructeur et a décollé dans le ciel au-dessus de Long Island, comme ses parents, Ciaran et Orlaith, et sa petite soeur, Kathleen, observaient depuis le sol Le cœur dans la gorge et les mains étroitement serrées.

Moins d'un an plus tard, Rory était morte, tuée par ce que l'on croit être une complication d'une infection streptococcique commune. Maintenant, sa famille vit son pire cauchemar et se demande ce qui aurait pu être fait pour sauver leur fils.

Une simple rafle devient sérieuse

Quand Rory est tombé et s'est coupé le mardi 27 mars en jouant au basketball au Jardin École à Queens, NY, ce n'était pas particulièrement horrible. Le sang lui manquait tellement, il attrapa un pansement et continua son chemin, dit son père.

Le lendemain, mercredi, la coupe rouvrit. Cette fois, Rory a reçu deux pansements. Il a semblé bon autrement, ainsi aucun traitement supplémentaire n'a été administré, ses parents disent. C'était juste une simple éraflure.

Mais plus tard dans la nuit, vers 1h du matin, Rory se réveilla en se plaignant d'une forte douleur à la jambe. Il a dit qu'il avait besoin de vomir. Orlaith massa la zone jusqu'à ce que son fils se rendorme, mais Rory se réveilla avant le matin, endolori et fiévreux. Le jeudi, sa douleur à la jambe était pire. Et sa température était de 104.

Ses parents disent qu'ils ont appelé son pédiatre et laissé un message. Les heures passèrent, et la fièvre de Rory continuait à augmenter. Ils ont appelé deux fois plus. Un rendez-vous était prévu pour cette soirée.

Au plus tard à 18h00 rendez-vous, Rory était presque trop faible pour marcher. Il avait des frissons et des marques bleues étaient éparpillées sur son corps. Il vomit dès son arrivée au bureau du pédiatre, et de nouveau pendant qu'elle l'examinait. Ciaran Staunton a décrit la douleur à la jambe de Rory et a mentionné la coupure sur son coude. Elle a remarqué que sa gorge était rouge, alors elle a pris un écouvillon pour tester l'angine streptococcique.

Les résultats sont revenus négatifs

C'était probablement une punaise d'estomac, dit son père. Il circulait. Pour être en sécurité, elle lui recommanda de se rendre à la salle d'urgence, où il pourrait lui administrer des solutions intraveineuses et lui donner quelque chose pour éviter les vomissements.

Les Stauntons conduisirent Rory au centre médical de l'Université de New York. Ils étaient extrêmement inquiets.

'Un jeune homme qui fait des cercles'

Ciaran Staunton est un homme chaleureux, avec un rogue irlandais et une chaleur facile. Il est venu aux États-Unis du comté de Mayo il y a plus de 30 ans et a vécu la dernière décennie à New York, où il est un homme d'affaires local, président du lobby irlandais pour la réforme de l'immigration et, surtout, mari et père.

"Quand Rory avait 3 jours," dit Staunton, "je l'ai amené ici. C'est ici que nous nous sommes assis. Dans ce coin. "

Staunton hoche la tête vers le stand du restaurant O'Neill's à l'étage, un pub irlandais niché entre des immeubles de bureaux gris au centre de Manhattan. L'endroit est vide, à l'exception de quelques barmen et busboys, et pour un moment, il est seul avec son fils dans la mémoire de ce matin de mai il ya une dizaine d'années. Il montre comment il a bercé le bébé contre sa poitrine, balançant ses bras de chaque côté, et son visage s'adoucit en un sourire chaleureux.

"Rory voulait être pilote, mais il voulait aussi faire bouger les choses dans le monde", dit Staunton. Quand il est né, son oncle Niall O'Dowd a annoncé son arrivée dans le journal ethnique Irish Voice avec le titre "Rory Staunton: annoncera en 2044 pour le président".

Rory était un leader naturel , avec une forte conscience sociale et une passion pour la politique qui est sans doute venue de son père. Lui et son père étaient les meilleurs amis, et Rory est souvent resté en retard pendant la saison électorale pour regarder les primaires avec son père. Récemment, il avait aidé à lancer une équipe de débat à l'école. Grâce à son père, Rory avait rencontré le président Bill Clinton et son épouse, la secrétaire d'État Hillary Clinton. Il avait serré la main du président Barack Obama et de la première dame Michelle Obama. Il a compté Rosa Parks et Martin Luther King parmi ses héros. Avant qu'il soit en âge de voter, il en savait plus sur le monde et les gens qui le dirigeaient que beaucoup d'adultes le savent. Mais à d'autres égards, il était très typique de 12 ans.

«Rory traînait toujours ici», dit Staunton, se référant à O'Neill. Il avait l'habitude de nager au coin de la rue au YMCA, et ensuite, il entrait avec son cousin et sa sœur, et ils prenaient leurs frites et leurs œufs brouillés et couraient ensuite en bas. "

Il tire La photo d'école de son fils tirée de son portefeuille, l'une des nombreuses photographies qu'il garde sur lui et dans le bureau du bar au sous-sol. C'est un cliché récent, et un beau cliché: Rory, souriant, ses cheveux roux hirsutes peignés soigneusement dans ses yeux, ses larges épaules tournées carrément vers la caméra.

"C'est un beau gosse, non? Cinq-neuf, 150 livres. Un garçon jeune et costaud. "

Un cas de streibe devient horriblement mauvais

Quelques mois après la photo de l'école, Rory était presque méconnaissable quand il est arrivé aux urgences du centre médical de l'université de New York. Il grimaça de douleur, et son grand cadre robuste parut soudainement plus petit et plus enfantin. Son père dit qu'une infirmière l'a emmené dans une zone d'observation, où il a été branché à des perfusions intraveineuses et examiné par deux médecins. Les deux se sont fait l'écho de ce que son pédiatre avait dit, se souvient Staunton. C'était probablement un insecte de l'estomac. Il y en avait un qui circulait. Staunton dit qu'il n'était pas convaincu, mais il remplit la prescription de Zofran, un médicament pour l'estomac, et ramena Rory chez lui.

Le lendemain, vendredi, l'état de Rory s'aggrava. Il ne pouvait tolérer qu'une demi-cuillerée de liquide à la fois, et il avait besoin d'aide pour s'asseoir dans son lit. Il avait de la diarrhée, de la fièvre et des marques bleues plus mystérieuses. À 9 heures du soir, les marques bleues meurtrissaient son corps et la peau de Rory avait viré au jaune maladif. Maintenant, les marques bleues étaient accompagnées de plusieurs taches rouges vives sur sa peau. Il était désespérément faible. Staunton a appelé le pédiatre - son sixième appel en deux jours, dit-il. Cette fois, elle lui a dit de ramener Rory immédiatement aux urgences. Là, les docteurs ont rapidement conduit Rory à un lit et à un masque à oxygène. "Rory, quel jour est-il?" Demanda l'un d'eux.

"Je ne sais pas, mais je sais que c'est mars." > Staunton a mémorisé cette conversation, et toutes les autres conversations de ces quelques jours après que Rory soit tombé malade. Il les raconte presque machinalement, les détails se déversant dans un long ruisseau ininterrompu, sa voix calme mais régulière, ses yeux nuageux mais sans cligner des yeux.

"Demande-lui qui est le président," dit Orlaith.

"Rory, qui est le président? "

" Barack Obama ".

" Qui sera le président pour les quatre prochaines années? "

Ici, Staunton fait une pause, étouffant et incapable de continuer à parler de l'une de ses dernières conversations avec son fils. Il prend une profonde respiration tremblante, puis, dans un chuchotement étranglé, termine sa pensée. Il commence à pleurer.

Rory était gravement malade, ont dit les docteurs des urgences à Ciaran et Orlaith. Critique, ils ont dit. La coupure sur son coude avait été infectée par le streptocoque - la même angine pour laquelle son pédiatre avait frotté sa gorge - et il attaquait maintenant son système. Ses reins échouaient. Il avait besoin d'oxygène. Son bras était devenu noir alors que le tissu mourait de nécrose. Ils l'avaient ressuscité deux fois. Ils le combattaient - Rory le combattait - mais il était malade et il n'allait pas aller mieux.

Affligés, les Staunton se sont assis avec leur fils tout le week-end, lui racontant des histoires qu'ils espéraient entendre et savent combien il était aimé. Quand il est mort le dimanche 1er avril, quatre jours après être tombé malade, ils se sont couchés avec lui et l'ont retenu, le filet de sueur dans son cou encore chaud.

La cause de la mort que la famille a reçue de l'hôpital -un rapport officiel d'autopsie du médecin légiste n'est pas encore disponible-était un choc toxique streptococcique causé par

streptococcus pyogenes

ou une infection streptococcique du groupe A. Les streptocoques du groupe A sont les bactéries les plus fréquemment responsables de l'angine streptococcique, qui touche environ 7,3 millions de personnes aux États-Unis chaque année - y compris, selon les Stauntons, plusieurs étudiants à l'école de Rory dans les semaines précédant son hospitalisation. Pour la plupart de ces millions, les symptômes de l'angine sont relativement bénins: mal de gorge, fièvre, amygdales enflées. Dans certains cas, les patients éprouvent des problèmes d'impétigo ou de sinus, mais même dans ce cas, une simple série d'antibiotiques est généralement suffisante pour tuer l'infection. "Heureusement, le streptocoque continue d'être sensible aux antibiotiques, y compris la bonne vieille pénicilline. Il reste très, très traitable dans la plupart des circonstances ", explique Camille Sabella, MD, un spécialiste des maladies infectieuses pédiatriques à la Cleveland Clinic. «Souvent, quand les gens ne guérissent pas d'une infection streptococcique, ce n'est pas parce que nous n'avons pas les médicaments pour les soigner; C'est parce que les bactéries sont si agressives. "

Avec ces infections, les bactéries envahissent généralement le corps d'autres façons, ouvrant la porte à des complications graves comme la fasciite nécrosante (maladie mangeuse de chair), la bactériémie (empoisonnement du sang) ), ou, comme dans le cas de Rory, un choc toxique «Certaines souches [du streptocoque du groupe A] peuvent être très agressives et produire des toxines qui dégradent la peau et les tissus mous», explique le Dr Sabella. "Quand cela arrive, les bactéries peuvent se briser à travers les parties très superficielles de la peau et entrer réellement dans les couches profondes et, finalement, dans la circulation sanguine, où elles peuvent causer beaucoup de dommages." Ces cas, connus comme invasifs Infections streptococciques, affectent entre 10 000 et 12 000 Américains par an, selon les chiffres de la surveillance Active Bacterial Core des États-Unis pour le contrôle et la prévention des maladies. Selon le Dr Sabella, les personnes les plus vulnérables sont les très jeunes, les personnes âgées et les patients ayant des états immunodéprimés et des affections cutanées (comme l'eczéma et la varicelle), bien que le streptocoque invasif suive également des lacérations apparemment bénignes. Rory est arrivé à l'école

Le côté mortel des infections streptococciques

Les bactéries de l'infection streptococcique sont répandues, il est donc difficile de déterminer où et avec qui l'infection mortelle est apparue. Staunton dit qu'il croit que strep allait autour de l'école de son fils.

«Le streptocoque du groupe A est l'une de ces bactéries si communes dans l'environnement qu'il est difficile de savoir exactement d'où vous l'obtenez», explique Richard Malley, MD, un spécialiste des maladies infectieuses à l'hôpital pour enfants de Boston. "Le simple fait d'être entouré de quelqu'un qui a un streptocoque dans la gorge vous expose à l'attraper aussi. Il y a même des exemples, dans l'armée, de streptocoques capables de survivre sur des objets inanimés, comme des couvertures. "

Ce type de transmission, cependant, est extrêmement rare, note le Dr Sabella. "Le streptocoque du groupe A est généralement transmis d'une personne à l'autre", explique-t-il. "Il n'est généralement pas possible de le ramasser à partir d'objets, d'animaux ou de tapis. Les principaux modes de transmission sont la propagation des gouttelettes, le contact avec les sécrétions respiratoires ou le contact direct avec la peau [infectée]. "

Le streptocoque pénétrant dans la peau est généralement plus dangereux - en partie parce qu'il peut se propager plus facilement. le corps, comme les os, les articulations ou le sang - mais pas tous les cas de peau sont sévères, et tous les cas de gorge sont bénins.

«Y a-t-il des facteurs spécifiques qui rendent un streptocoque du groupe A plus virulent qu'un autre? Nous ne savons pas exactement », explique le Dr Malley. "Si vous regardez tout le streptocoque du groupe A, même si ces bactéries portent le même nom, sur le plan génétique, elles sont très, très différentes. C'est un peu comme la race humaine: nous sommes tous des gens, mais nous avons d'énormes différences dans notre ADN, et ces différences entraînent des différences de taille, de couleur de peau, de couleur des yeux, etc. "

Parmi les différentes souches de streptocoques du groupe A, poursuit-il, certaines bactéries peuvent produire plus d'un type spécifique de toxine ou de poison, ce qui pourrait se traduire par plus ou moins de virulence, ou une nature plus ou moins agressive. de la pièce, "il dit," est l'hôte. Vous pourriez être très résistant au streptocoque du groupe A, par exemple, mais je pourrais tomber en morceaux. Et la différence pourrait bien être vos gènes comparés aux miens, ou votre exposition passée comparée à la mienne … Il est très difficile de dire qu'une personne est protégée et qu'une autre personne ne l'est pas. C'est une question compliquée. "

Les morts de Strep sont rares. Des millions de personnes sont infectées chaque année, mais seulement un petit pourcentage de ces cas sont invasifs, et seulement un petit pourcentage de ces cas - 10 à 14%, soit environ 1 200 à 1 600 des 12 000 CDC - entraînent la mort. Le choc toxique streptococcique, qui est censé avoir tué Rory, est encore plus inhabituel, en particulier chez les enfants. Il y a moins de 600 cas par année dans le pays.

Ces chiffres, bien sûr, ne signifient rien pour Staunton. Mais ceux-ci font. "Strep m'a coûté 25% de ma famille", dit-il. "Cinquante pour cent de mes enfants. C'est la réalité

avec laquelle je suis

.

"C'est une horrible forme de torture qui nous a été infligée, sur Rory", ajoute-t-il. "Un mardi, je choisis le type de garniture qu'il veut sur sa pizza, et le mardi suivant, je parle à ses funérailles. Quelqu'un doit envoyer un message: Il y a un tueur en liberté. "

" Eh bien, un jour, sentez le suivant "

Les Stauntons ne sont pas seuls. Moins de 20 miles de leur maison de Queens, un Rockville Centre, Long Island, la famille fait face à la même réalité. Sean Sweetman, 2 ans, est mort en février dans des circonstances remarquablement parallèles à celles de Rory. Lui aussi, aurait été diagnostiqué avec un virus de l'estomac qui s'est avéré être un streptocoque du groupe A invasif. Lui aussi a été enlevé à sa famille quelques jours après être tombé malade.

Des histoires similaires de tout le pays - une fille de 8 ans dans l'Ohio, une enfant d'âge préscolaire en Virginie, un enfant en bas âge dans l'Oregon - font partie des raisons pourquoi Staunton parle? "Il n'y a rien pour moi. Rory ne reviendra pas », dit-il. "Mais si notre histoire aide à sauver le fils de quelqu'un d'autre, peut-être que cela peut arriver. Peut-être que nous serons les derniers à être torturés par la perte d'un enfant à streptocoque. " La sensibilisation aidera, mais les experts disent que certains décès ne peuvent être évités, en partie parce qu'il n'y a souvent pas de signe cardinal "Malheureusement, les bactéries, quand elles blessent l'hôte, ont tendance à blesser l'hôte de la même manière que les autres bactéries: avec de la fièvre et de la douleur", explique le Dr Malley de l'Hôpital pour enfants. Les symptômes les plus marqués sont les suivants: fièvre, frissons, douleurs musculaires, nausées et vomissements, ce qui peut être révélateur d'un choc toxique streptococcique, par exemple. d'autres conditions, telles que la grippe. Comme les bactéries se propagent dans tout le corps, en général dans les 24 à 48 heures suivant l'exposition, les patients peuvent subir une détérioration rapide comme une pression artérielle basse, une accélération du rythme cardiaque, une peau rouge vif, des ecchymoses, des yeux jaunis, une nécrose tissulaire et des douleurs. gonflement au site de l'infection.

«C'est très aigu, ce qui signifie que la personne va bien un jour et est malade le lendemain», explique le Dr Malley. Pour cette raison, les cas de streptocoques invasifs peuvent être difficiles - mais pas impossibles - à traiter.

«Le choc toxique, particulièrement avec le streptocoque, peut être très, très agressif», prévient le Dr Sabella. "Heureusement, nous avons des antibiotiques qui sont actifs contre le streptocoque lui-même. Mais beaucoup de fois, ce sont les toxines

du

qui causent les dommages. Nous devons généralement effectuer un débridement important ou un drainage des tissus mous; c'est un traitement chirurgical pour nettoyer les tissus et permettre aux antibiotiques d'aller là où ils doivent aller pour traiter les bactéries. "

Dans le cas de Rory, la chirurgie n'était pas une option. "Il était allé trop loin", se souvient Staunton. "Peu importe ce qu'ils lançaient, ça a tout tué." Il essuie une larme, qui est immédiatement remplacée par une autre. "Il était mon meilleur ami."

Le dernier au revoir d'une famille

"Il volait mes vêtements, tu sais," dit Staunton. "Seulement les bons. J'ai eu cette belle chemise de ma femme pour Noël, et il est descendu un matin habillé pour un débat, et il était là. J'ai dit: 'C'est ma chemise!' Il a dit: "Plus maintenant."

Rory était enterrée dans cette chemise. "La dernière chose que je devais faire était de nettoyer ses chaussures, de nettoyer ma chemise et de repasser son pantalon pour l'emmener à l'enterrement", dit son père en pleurant à nouveau. «J'ai dû repasser son pantalon 40 fois ce matin-là.»

Les funérailles, auxquelles ont participé plus de 1 000 personnes à New York, ont été retransmises en direct à des amis et des membres de la famille dans le monde entier. Peu de temps après, Rory a embarqué pour son dernier vol: un voyage aller simple en Irlande, où les fonctionnaires ont tamponné son passeport pour la dernière fois. Là, à l'ombre de l'église Saint-Pierre de Drogheda, à 30 milles de Dublin, des êtres chers l'abaissèrent dans le sol à côté de sa grand-mère, qui mourut à l'âge de 3 ans.

Spirituellement, émotionnellement, nous ne pouvions supporter la pensée de lui se trouvant seul dans un cimetière sans personne autour de lui et où personne ne le connaissait ", dit Staunton. "Donc nous l'avons enterré là où nous savons que les amis et la famille visitent tout le temps." Staunton est tranquille pendant un moment, pensant. "Cela a-t-il un sens?" Demande-t-il. Rien ne semble plus. "Vous voyez le nom de votre enfant sur une pierre tombale …" commence-t-il. Sa voix, déjà à peine supérieure à un murmure, se brise, se perd.

"Ce n'est pas naturel."