Il n'y a pas de bonne façon de parler à un être cher d'un diagnostic comme le myélome multiple, mais il y a quelques choses à faire et à ne pas faire qui vous aideront à mieux naviguer. > Faites: dites à vos proches quand vous êtes prêts.
Lorsque Beth Morgan, propriétaire d'une petite entreprise à Southern Pines, en Caroline du Nord, a appris qu'elle avait un myélome multiple, elle a été choquée. Mais dans ces premiers moments effrayants après son diagnostic, elle savait aussi où se tourner. "Une fois dans ma voiture, j'ai appelé mes soeurs et ma mère pour leur dire ce qui venait de se passer", dit-elle.
Mais pour Maddie Hunter, dont le fils avait 9 ans quand elle a été diagnostiquée, situation. Elle savait qu'elle avait besoin de temps pour digérer son diagnostic avant de lui en parler. Elle a appelé son ex-mari, lui a expliqué ce qui s'était passé et lui a demandé d'emmener leur fils pour un week-end spécial. «Je me suis acheté un peu de temps avant de me présenter devant mon fils», dit-elle. «À la fin du week-end, j'ai pu être plus calme.»
Katherine Puckett, Ph.D., directrice du programme de médecine du corps et de l'esprit des centres de traitement du cancer d'Amérique, dit qu'il est normal d'être choqué et effrayé. D'abord, mais se tourner vers la famille et les amis peut vous aider à vous adapter à votre nouvelle réalité.
«Je pense que la plus grande peur des gens de dire à leurs proches est qu'ils vont leur faire du mal ou leur rendre la vie plus difficile. elle dit. "Nous voulons protéger ceux que nous aimons, mais quand nous essayons de les protéger en ne parlant pas de ce que nous ressentons, nous manquons une opportunité de construire la proximité."
Ne vous cachez pas émotionnellement.
Alors que beaucoup de gens se tournent instinctivement vers ceux qu'ils aiment pour de l'aide, d'autres se détournent. «Certaines personnes sont capables de se tourner vers des relations étroites, de se prendre en charge et d'obtenir un très bon soutien», affirme M. Puckett. «Parfois, les gens ne sont pas à cet endroit, et ils se tournent dans l'autre sens et s'isolent.»
Puckett dit que cette réaction peut provenir d'une faible estime de soi. Les gens ont parfois l'impression qu'ils ne valent pas l'argent, le temps ou les efforts pour traiter, et ils s'éloignent des autres et adoptent une vision plus autodestructrice. «Lorsque les gens se trouvent si déprimés ou anxieux qu'ils ne peuvent pas passer à côté, il est temps de demander de l'aide professionnelle», dit-elle.
S'adresser à un thérapeute au sujet de votre diagnostic peut aider les patients à comprendre »
Faire: Partager des informations sur ce que votre diagnostic signifie.
Certains patients se sentent responsabilisés par l'information et la recherche, alors que trop la connaissance peut pousser les autres vers l'anxiété et l'incertitude. Après le diagnostic de Hunter, elle a enrôlé une équipe de parents et d'amis et leur a demandé d'établir des faits sur divers aspects du myélome multiple. Pour elle, avoir le contrôle était un mécanisme d'adaptation.
«J'ai formé une équipe d'amis très proches en qui j'avais confiance pour m'aider à rechercher les meilleurs médecins et centres de cancérologie», dit-elle. Confier ses amis non seulement a permis à Hunter de faire face à la situation, mais aussi à ses amis en leur donnant l'occasion d'en apprendre davantage sur la maladie et de mieux gérer le diagnostic.
Ne pas tout cacher dans un effort pour protéger
Raconter des membres de la famille peut être difficile, dit Puckett, parce que nous voulons les empêcher de souffrir ou de nuire. Cela est particulièrement vrai avec les enfants. Mais essayer de tout cacher n'est pas une stratégie productive.
"Il vaut mieux être franc et honnête à propos de votre maladie parce que vos enfants vont se rendre compte que vous êtes malade et si vous ne leur donnez pas la Les informations dont ils ont besoin, leur esprit va commencer à remplir les blancs », dit-elle. "Parfois, la lutte est juste pour aider les parents à se sentir suffisamment à l'aise avec le diagnostic pour être en mesure de dire à leurs enfants."
Les enfants ont souvent trois peurs spécifiques, dit-elle. "Même s'ils ne sont pas conscients, les enfants veulent généralement savoir d'abord si vous allez mourir, deuxièmement, ils peuvent l'attraper, et troisièmement, ils ont causé ou contribué à cela. " elle explique. Puckett note que les adultes ont souvent du mal avec ces première et troisième peurs aussi. «Ce sont des choses que vous pouvez évoquer et discuter directement avec les enfants et les proches, même s'ils ne posaient pas ces questions.»
Faites: Soyez prêt à demander de l'aide quand vous en avez besoin.
Patients atteints de myélome multiple Ils s'inquiètent souvent d'être un fardeau à cause du bilan physique que la maladie peut avoir sur leur corps. Des os qui se cassent plus facilement aux infections fréquentes et à la douleur nerveuse, les maux physiques sont réels et peuvent être effrayants à confronter - tant pour les patients et les familles. Mais en raison des nouvelles approches dans les traitements de cette décennie, de nombreux patients atteints de myélome multiple vivent une vie plus complète et plus longue tout en gérant la maladie. Mais cela ne veut pas dire que ceux qui ont un myélome multiple n'auront pas besoin d'aide.
Au-delà de l'assistance physique (par exemple pour l'épicerie et le déménagement de meubles), Morgan dit qu'il est également essentiel d'avoir quelqu'un pour vous aider à gérer vos émotions. «Avoir un avocat comme un conjoint, un bon ami ou un membre de la famille qui ira avec vous à des rendez-vous et des traitements», dit-elle.
Enfin, Puckett dit vous laisser l'espace émotionnel pour s'adapter à votre diagnostic demander de l'aide - de la part de la famille et / ou des professionnels - lorsque vous en avez besoin peut vous aider à faire face au myélome multiple.
«Déterminez ce dont vous avez besoin pour aller de l'avant», dit-elle. "Je crois que les gens ont des motifs sains et veulent prendre soin d'eux-mêmes, essayez simplement de vous connecter à cette partie et de permettre aux autres de vous aider."
