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Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde: l'histoire de Robin - Guide de prise en charge de l'arthrite rhumatoïde -

Anonim

Il y a douze ans, Robin Shirley était comme toute autre fille préadolescente qui jouissait de son temps au camp d'été lorsqu'elle a soudainement eu de la fièvre, des douleurs et une éruption cutanée. Un voyage chez son médecin a conduit à un test pour la maladie de Lyme, mais les résultats sont revenus négatifs. Après des visites avec d'autres spécialistes, Shirley a été envoyée à un rhumatologue qui a fait le bon diagnostic: la polyarthrite rhumatoïde juvénile.

Depuis, la vie de Shirley a été remplie de défis et de revers, mais elle a appris à la voir (RA) comme un moyen de renforcer son caractère et d'aider les autres. Elle choisit de considérer son diagnostic de polyarthrite rhumatoïde comme quelque chose qui peut révéler tout son potentiel - et non quelque chose qui la retiendra.

L'impact de la polyarthrite rhumatoïde

«Il n'y a pas qu'une seule partie la plus difficile à propos d'avoir une polyarthrite rhumatoïde », dit Shirley. «La PR rend chaque aspect de votre vie plus difficile, peut vous causer des douleurs débilitantes et vous rendre amer, énervé et épuisé.» RA peut rendre presque impossible de dater, d'acheter, de cuisiner, d'avoir des conversations normales, d'aller à l'école, avoir des enfants, faire l'amour, voyager, dormir, faire la lessive, etc. Les choses comme les talons hauts et les couleurs de rouge à lèvres ne sont plus sur votre radar - vous pensez à des choses comme comment vous doucher et vous habiller le matin sans avoir à mentir »

En entendant cela, il est compréhensible que vivre avec la polyarthrite rhumatoïde puisse faire perdre espoir à une personne. Shirley, cependant, ne voulait pas être coincée à la maison, se sentant amère et déprimée, alors elle chercha des moyens d'empêcher ses symptômes de la retenir en captivité. «J'ai choisi de poursuivre une vie où je serais heureuse le plus souvent», dit-elle. "Vous faites cela en vous assurant que vos décisions et vos actions quotidiennes sont conformes à vos objectifs.Par exemple, si je veux plus d'énergie, je vais manger un smoothie avec des fruits, des légumes à feuilles vertes et des superaliments comme le pollen d'abeille, ce qui me donnera des minéraux dont mes glandes surrénales ont besoin, au lieu d'un milkshake qui me donnera une poussée de sucre et épuisera mes glandes surrénales Il est difficile de changer vos gestes quotidiens, et ça prend de la pratique, mais une fois que vous commencez à voir les résultats Ayant atteint certains objectifs, vous savez que vous pouvez continuer à faire mieux. »

À l'affût de RA Relief

Shirley et sa famille ont expérimenté divers changements de style de vie pour tenter de soulager ses symptômes et renforcer son traitement contre la polyarthrite rhumatoïde . Ils ont exploré les avantages de différents types de régimes, et elle et sa mère ont commencé à extraire du jus de fruits et de légumes quand elle avait 12 ans. «J'ai tout essayé de l'acupuncture, des herbes, de la carrosserie, de l'hypnothérapie, des nettoyages parasitaires, de l'hydrothérapie du côlon, de la psychothérapie et de la chélation aux régimes d'élimination et aux protocoles alimentaires stricts». «Je me suis même mis à l'hôpital à cause d'un protocole particulier.»

Shirley a entendu parler de personnes atteintes de PR qui se sentaient mieux après avoir essayé des régimes végétaliens sans gluten ou crus et d'autres qui ont trouvé un soulagement en prenant des probiotiques. Elle a aussi essayé ces suggestions et se sentait mieux, mais elle croyait que si elle cherchait plus profondément, elle pourrait se rapprocher de la douleur physique et émotionnelle débilitante qu'elle endurait. Finalement, Shirley a trouvé la bonne combinaison qui fonctionne pour elle. «L'alimentation thérapeutique, les analgésiques, certains suppléments, le sommeil et la prière ont été les méthodes les plus efficaces pour gérer ma douleur physique», dit-elle. "La douleur émotionnelle est parfois tout aussi mauvaise, et j'ai dû apprendre comment gérer cela.Il y a environ trois ans, j'ai commencé à utiliser la méditation guidée et les cartes d'affirmation positive pour m'aider à faire face."

Bien sûr, aucun cas de RA sont les mêmes, donc des thérapies alternatives qui aident Shirley pourraient ne pas être aussi utiles pour quelqu'un d'autre. Selon la gravité de la maladie, un traitement contre l'arthrite rhumatoïde peut également être nécessaire, en plus des analgésiques.

La valeur des relations

Un système de soutien solide est un outil important pour faire face au coût émotionnel et physique de tout problème de santé, en particulier la PR. Il est utile d'avoir quelqu'un sur qui s'appuyer pendant les moments difficiles - et quelqu'un pour prêter une paire de mains supplémentaires lorsque vous êtes physiquement incapable de vous aider. «J'ai été très chanceux d'avoir des parents pour me soutenir à travers ce long voyage», dit Shirley. «Ils sont là pour me parler à n'importe quel moment de la journée ou me serrer dans mes bras Tous mes amis ont été incroyables, mais je dois dire que c'est parce que je suis ouvert et honnête avec eux sur ma santé. Je ne serais pas capable de me soutenir si je ne leur disais pas ce qui se passait. "

Mais toutes les relations ne peuvent pas résister au stress de la RA. Shirley se souvient d'une relation amoureuse qui s'est effondrée lorsque son petit ami, qui lui apportait son soutien alors que son état était bien géré par des médicaments, s'est trouvé incapable de faire face à l'inconfort ressenti lorsque ses symptômes sont devenus imprévisibles. Shirley admet: «J'ai dû pleurer pour dormir plusieurs fois à cause de la douleur lancinante et de la solitude. Mais elle ne se permet pas de se vautrer dans l'apitoiement sur soi-même ou de se torturer avec des «si-si». Au lieu de cela, elle choisit de se concentrer sur le bien de sa vie. «L'une des choses les plus incroyables que mes amis ont faites pour moi était à l'université», dit-elle. «Ils m'ont surpris en formant une équipe pour la Jingle Bell Walk de la Fondation de l'arthrite, qui a réuni 15 filles de ma sororité et 15 gars de quelques fraternités - c'était beau.»

Plus fort à cause de RA, Au début, vivre avec la polyarthrite rhumatoïde a fait que Shirley se sentait comme une prisonnière dans son propre corps. Elle décrit la douleur physique de la PR comme étant restrictive et restrictive, et dit qu'elle pourrait prendre le dessus et devenir le seul foyer de sa vie avant qu'elle ne sache que cela se produisait. Faire face à la douleur physique et émotionnelle de la polyarthrite rhumatoïde, associée aux attentes et aux jugements sociétaux typiques, était trop difficile à supporter pour Shirley, et elle a conclu que quelque chose devait être donné. Elle prit la décision consciente de se concentrer sur l'abandon du jugement de soi et de l'auto-désapprobation, ce qui lui permettait de ne plus se soucier de ce que les autres pensaient d'elle.

"Ma nouvelle philosophie sur la vie est que Je veux faire l'expérience de tout ce qui, selon moi, m'apportera de la joie et un sentiment d'euphorie », dit-elle. «Je veux aimer profondément et créer des choses merveilleuses Je veux profiter de toutes les bontés dans ce monde et ajouter au bien Je veux faire toutes les choses sur ma liste seau avant que j'ai 60 ans, comme prendre des leçons de chant et apprendre la salsa, que je suis maintenant physiquement capable de faire à cause de mon style de vie sain.La méditation, l'affirmation positive et le travail de guérison émotionnelle ont été très utiles pour gérer la douleur émotionnelle qui accompagne la RA. Shirley croit au pouvoir de la positivité et connaît de première main les effets positifs qu'un mode de vie holistique peut avoir sur la réduction de la douleur et de l'inflammation tout en augmentant la joie et le plaisir. La petite fille diagnostiquée avec la condition débilitante est devenue une femme avec une passion pour aider les autres à trouver leur chemin vers la santé et le bonheur. Basée en Virginie, elle est coach de santé holistique certifiée, fondatrice de l'International Health Coach Association et de la conférence «Take Back Your Health», et membre de l'Association américaine des praticiens sans médicaments.

«Je ne fais pas pression sur moi-même pour avoir une journée parfaite tous les jours », dit Shirley. «Je prends des décisions qui me rapprochent du bonheur, ce qui signifie que j'explore toutes mes options de traitement et que je mets en œuvre celles qui, selon moi, fonctionneront pour moi et qui fonctionnent, je me sens plus heureux que jamais parce que j'ai plus d'énergie que je ne sais quoi faire et que ma douleur diminue, je porte de nouveau des talons et du maquillage, j'ai de merveilleux amis avec qui je passe du temps et j'ai appris à pardonner, aimer et ressentir plus de gratitude que Je n'aurais jamais eu de RA. "

Shirley offre ce conseil aux personnes récemment diagnostiquées avec RA:

Gardez votre esprit et votre cœur ouverts pour que de bonnes choses viennent à vous, et attendez-vous à ce que de bonnes choses

viennent à vous

. fermez-vous à aimer et à soutenir de la famille et des amis en gardant vos soucis de santé d'eux. Les gens qui aiment et se soucient de vous savent que vous êtes tellement plus que votre corps physique. Ne vous détournez pas de leur amour et de leur soutien.

  • "Ne vous battez pas contre le changement que cette maladie apporte à votre vie", dit-elle. «Cédez, changez, ce que cela signifie pour vous Ralentissez, mangez mieux, soignez les relations, demandez de l'aide, profitez des plaisirs simples, respirez profondément, apprenez-en plus sur votre corps et éduquez-vous. , changer de cheminement de carrière Votre vie ne sera jamais la même, mais vous devez décider si vous allez devenir une victime en colère ou une version plus sage, plus énergique, heureuse, aimée, aimante, reconnaissante et épanouie de vous-même parce que c'est vraiment le potentiel ici. "
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