À l'âge de 22 ans, Margaret Balter, qui passe par Meg, était une jeune femme active qui entreprit une carrière d'infirmière dans les années 1970. Mais quand elle commença à avoir du mal à descendre les escaliers de l'hôpital du New Jersey où elle travaillait, Balter savait que quelque chose n'allait pas. Elle a été référée au neurologue de son hôpital et a vite découvert qu'elle souffrait de sclérose en plaques (SEP). Sa mère souffrait de lupus, une maladie inflammatoire chronique, et son frère recevrait également un diagnostic de sclérose en plaques lorsqu'il avait la quarantaine. «Quand j'ai été diagnostiquée, j'étais submergée», dit-elle. «Tu ne sais pas à quoi t'attendre.» Ce fut le début d'un long voyage d'apprentissage de la SP, avec l'aide de sa famille, de son mari David et de leurs trois fils.
Balter a plusieurs rémissions récurrentes sclérose en plaques (RRMS), qui est la forme la plus courante de la maladie. La rechute-rémittente est caractérisée par des périodes de rechute ou d'exacerbation, alors que d'autres types ont tendance à être à la fois récurrents et progressifs. Avec RRMS, les gens connaissent aussi des périodes de rémission partielle ou complète.
Apprendre à vivre avec la SP
Après son diagnostic de sclérose en plaques, Balter a pris du temps pour guérir et elle a pris beaucoup de repos. , mais elle a trouvé difficile de ralentir. Elle est retournée travailler à temps partiel comme infirmière, mais s'est rendu compte qu'elle ne transcrit pas correctement. Avec le soutien de son mari, Balter a décidé d'arrêter de travailler. Elle consacre son temps à élever ses trois fils et à faire du bénévolat dans son église, ainsi qu'à participer à la recherche sur la SP pour l'Institut de réadaptation Kessler, un hôpital de recherche pour les troubles neurologiques du New Jersey.
Pour Balter, les signes d'une exacerbation sont maintenant faciles à identifier. "J'éprouverai de l'engourdissement, des picotements et de la faiblesse, et j'aurai des problèmes de coordination. Le côté droit de mon visage aura l'impression d'avoir été brûlé », dit-elle. Grâce à l'expérience, elle a appris quoi faire: «Quand j'ai des symptômes, je sais que je dois me reposer.» Elle dit que ces symptômes peuvent durer de quelques semaines à plusieurs mois.
Stratégies pour rester en santé
les années où il y a trois facteurs qui l'aident vraiment: bien manger, faire de l'exercice et se reposer. «Il a fallu beaucoup d'efforts pour comprendre ce qui fonctionne», dit-elle. «Je me suis battue pendant longtemps.» Elle attribue des changements de régime basés sur «Le livre de régime de sclérose en plaques» par Roy Swank avec aider à soulager certains de ses symptômes, et dit que l'auto-hypnose a aidé aussi bien. Mais Balter dit que ce qui fonctionne pour elle pourrait ne pas fonctionner pour d'autres personnes atteintes de SP. «Tout le monde a des symptômes différents et chacun a sa propre façon de vivre», dit-elle. «Utilisez tous les outils avec lesquels vous vous sentez à l'aise.» Être ouvert à l'essai de nouvelles méthodes est également une bonne chose. "Ce que mon mari a fait était de dire" Essayons cela et voyons si ça marche ", dit-elle.
Ce qui a vraiment aidé Balter est de rester actif. «Ma motivation est de faire de l'exercice et d'être avec d'autres personnes - pour être avec ma famille et mes amis», dit-elle. «J'ai une petite amie avec qui je m'entraîne au gymnase, ce qui me permet de me pousser si je n'ai pas envie de partir, de savoir que je dois aller la rencontrer.» Elle nage aussi l'été et pratique le yoga. Maintenant qu'elle approche les 60 ans, Balter dit que les étirements sont très importants; Quand elle ne tend pas ses muscles, elle se sent mal. Mais elle sait aussi qu'elle doit équilibrer l'activité physique et se surexciter.
Balter a appris à quel point elle peut se pousser et quelles en seront les conséquences. "Tout ce qui est trop excitant peut me fatiguer, que ce soit positif ou négatif. Même lors d'un événement heureux, je sais que si je suis trop excité, je vais payer pour le lendemain ", explique Balter. Quand elle passe une journée bien remplie, elle veille à bien se reposer le lendemain et elle a tendance à être plus active le matin quand elle a plus d'énergie.
Donner et recevoir un soutien pour la sclérose en plaques
Pour ceux qui ont un membre de leur famille ou un ami atteint de SP, M. Balter dit qu'un peu d'encouragement va loin. «C'est agréable d'entendre« Tu fais du bon travail »au lieu de me demander comment je me sens tout le temps», dit-elle. «La meilleure façon de soutenir est d'écouter.» Selon M. Balter, il est utile de suggérer des activités à faire ensemble pour que la personne atteinte de SP s'en sorte, tout en étant douce. «J'aimerais que les gens réalisent que tout le monde souffre de symptômes différents», dit-elle. «Mes symptômes ne sont pas les mêmes que ceux de mon frère, par exemple». Le frère de Balter souffre d'une SEP progressive primaire, ce qui signifie que sa SP s'aggrave progressivement, sans rémission.
Pour ceux qui vivent avec la sclérose en plaques mots d'encouragement: "C'est tellement important d'être actif. Ne vous découragez pas; Vous devez avoir une attitude positive. Si vous vous ennuyez avec l'exercice, n'ayez pas peur de le changer. L'effort en vaudra la peine. »Elle insiste également sur la persistance d'une alimentation saine et sur la recherche d'un médecin que vous aimez. "Si vous n'êtes pas content, il n'y a rien de mal à changer de médecin", conseille Balter.
