Quand la polyarthrite rhumatoïde devient fatale -

Mère et fille: Celia Veno et Carla le jour de son mariage

Un diagnostic erroné

• Après son diagnostic d'arthrite, Celia Veno souffrait de symptômes apparemment sans rapport
• Le neurologue de Veno a négligé une complication mortelle mais traitable de la PR: le syndrome de la moelle épinière.

• Celia Veno est morte après la fermeture de ses organes à cause du syndrome de la moelle épinière.

Quand Celia Veno était diagnostiquée avec une polyarthrite rhumatoïde en 1984, sa famille n'aurait jamais imaginé qu'elle en mourrait deux décennies plus tard. "Nous n'étions au courant d'aucune complication fatale associée à la maladie", explique Carla Jones, fille de Veno et écrivaine pigiste vivant à Allentown, Pennsylvanie.

Cependant, Jones pense que la mort de sa mère aurait pu être évitée Le syndrome de la moelle épinière avait été diagnostiqué avant qu'il ne soit trop tard pour le corriger.

Jones a décrit le combat de sa mère avec la PR et le syndrome de la moelle épinière dans un livre électronique intitulé La mort par polyarthrite rhumatoïde. La polyarthrite rhumatoïde a été diagnostiquée chez des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde à l'âge de 53 ans et traitée avec un assortiment d'analgésiques et d'autres médicaments, y compris le méthotrexate. Malgré le traitement, elle a souffert pendant des années d'une douleur terrible dans les mains, les bras, les jambes et les pieds. Grâce à son long voyage douloureux, la foi et une attitude positive l'ont aidée à rester debout, dit Jones.

En 2003, l'état de Veno a empiré: elle ne pouvait pas marcher sans l'aide d'une marchette. Après une bataille avec une infection osseuse et une infection staphylococcique, Veno est devenu de plus en plus handicapé. S'asseoir au lit était presque impossible et bouger les bras était difficile. Finalement, elle était incapable de se nourrir. Jones dit que l'équipe médicale de sa mère blâmait à plusieurs reprises sa détérioration de la situation sur «l'arthrite rhumatoïde progresse».

Veno souffrait également de symptômes apparemment sans rapport avec les maux de tête implacables et migraineux que les analgésiques ne pouvaient contrôler. Veno aurait besoin d'oxygène, ce que les médecins ont dit être dû à son apnée du sommeil, mais le vrai problème était manqué.

Syndrome de la moelle épinière: Potentiellement mortel mais traitable

À la fin de 2004, Veno souffrait de graves douleurs au cou. Un neurologue a ordonné une radiographie du rachis cervical et constaté que la vertèbre dans son cou (les disques C1 et C2) se détériorait, mais le médecin a assuré à la famille que la maladie n'était pas mortelle.

Jones voulait une seconde l'opinion et a emmené sa mère voir un nouveau rhumatologue en mai 2005. Après avoir examiné Veno et avoir lu la radiographie originale, ce médecin a eu de très mauvaises nouvelles: la RA avait tellement endommagé la C1 et la C2 de Veno que sa colonne vertébrale se comprimait. condi Le médecin a expliqué qu'elle avait la même maladie que le regretté acteur Christopher Reeve, mais ses dommages ont été causés instantanément quand il a été jeté de son cheval. L'état de Veno avait progressé avec le temps et était maintenant extrêmement dangereux. De petits fragments d'os flottant dans son dos pourraient servir de couteau et couper les fonctions corporelles, en arrêtant son cœur ou sa respiration. Une opération compliquée était la seule façon de lui sauver la vie, mais la colonne vertébrale de Veno était si fragile qu'il fut décidé que l'opération était trop dangereuse.

La mère de Jones mourut en juillet 2005 à l'âge de 74 ans. le syndrome de la moelle épinière.

Syndrome de la PR et de la moelle épinière: quel est le lien?

La polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune qui provoque un gonflement de la muqueuse synoviale. Avec le temps, cela peut entraîner une usure du cartilage ou de l'os.

"La majeure partie de la colonne vertébrale a des éléments stabilisateurs qui ne contiennent pas de synoviale, mais les deux premières vertèbres cervicales - également appelées rachis cervical - sont synoviales. Cela signifie qu'ils sont plus mobiles et qu'ils sont plus susceptibles de subir des dommages », explique Susan Goodman, MD, rhumatologue à l'hôpital de chirurgie spéciale de New York. La destruction des articulations peut rendre la colonne vertébrale instable, laissant la moelle épinière - le faisceau de nerfs voyageant du cerveau - sans protection, a-t-elle dit.

Le Dr Goodman a expliqué que chez les personnes atteintes de PR depuis longtemps, la participation de la moelle épinière peut être manquée. Ces personnes ont souvent déjà des problèmes de mobilité à cause de problèmes aux hanches, aux genoux et autres grosses articulations, donc la pression sur la moelle épinière n'est pas toujours détectée.

Une radiographie a tenu son destin … Sans aucun doute, sa mort était évitable. "

-Carla Jones Tweet

Les symptômes du syndrome de la moelle épinière

En regardant en arrière, Jones a dit que les premiers signes étaient les maux de tête incontrôlables de sa mère et la perte des fonctions de la main, comme l'écriture. "Je me souviens de lui avoir donné un journal de grand-mère pour réfléchir à ses souvenirs préférés," a déclaré Jones. "Maman a lutté à travers une page. Quelques semaines plus tard, elle a perdu complètement l'usage de ses mains. "

Goodman a dit que parfois les symptômes sont difficiles à cerner, mais des maux de tête, des douleurs dans les bras et une démarche instable peuvent être des signes révélateurs. La RA affecte souvent le rachis cervical au début de la maladie, ce qui rend particulièrement important d'obtenir un bon contrôle de la PR immédiatement pour réduire les risques de développer des complications comme le syndrome de la moelle épinière , A déclaré Goodman. Aujourd'hui, un traitement précoce par des médicaments biologiques peut aider à prévenir l'aggravation de la PR. Ces médicaments n'étaient pas disponibles dans les années 1980 quand Veno a été diagnostiqué avec RA.

Être un fournisseur de soins pour votre proche

Jones croit que les soins de sa mère étaient insuffisants: «Une radiographie a tenu son destin. Si elle était correctement lue au début, quand les dommages osseux ont commencé, quand sa colonne vertébrale était stable, elle aurait été candidate à une chirurgie corrective réussie. Sans aucun doute, sa mort était évitable. "

Son conseil? Soyez proactif si vous ou un membre de la famille a RA. «Restez en contact avec un rhumatologue attentif», dit-elle, «si vous ne recevez pas les réponses de votre médecin, n'hésitez pas à demander un deuxième avis médical.» Informez vos médecins de toute douleur au cou, maux de tête ou autres.

Si vous êtes un soignant de la PR, soyez l'avocat de votre proche et rendez-vous à tous les rendez-vous chez le médecin. Les gens sont parfois intimidés par leurs médecins, de sorte que vous pouvez être leur voix et faire ressortir la douleur incontrôlée ou d'autres symptômes dont votre proche pourrait hésiter à parler. Ce conseil va pour d'autres maladies chroniques ainsi que la polyarthrite rhumatoïde, a dit Jones.

Mais, plus important encore, a-t-elle dit, apportez de l'empathie, de la compassion et une acceptation inconditionnelle à votre rôle d'aidant.