Table des matières:
- Pour Mary Filipi, Ph.D., spécialiste des soins de la SP et professeure adjointe au Collège des soins infirmiers de l'Université du Nebraska à Omaha, la première chose qu'elle dit à beaucoup de ses patients est d'en avoir assez le bon type d'exercice.
- Gretchen Mathewson, infirmière praticienne familiale au Centre Corinne Goldsmith Dickinson pour la sclérose en plaques à l'Hôpital Mount Sinai de New York, croit que la compassion pour soi-même est la clé d'une vie meilleure.
- Elle voit Dormir est un domaine que de nombreuses personnes atteintes de SEP négligent - souvent sans savoir ce qu'elles font de mal.
- Filipi vous encourage à discuter de vos médicaments contre la SP avec vos fournisseurs de soins de santé et à vous renseigner sur les principaux effets secondaires des médicaments que vous devriez surveiller. participer à des discussions sur Internet ou à des forums sur les symptômes et les traitements de la SP - ou même les éviter complètement. "Les gens sur les lignes de discussion ont toujours une sorte de hache à broyer", dit-elle. Au lieu de cela, "Vous devez vous rendre dans des endroits qui ont de bonnes informations fiables." Par exemple, le site Web de la Société nationale de la sclérose en plaques publie des informations qui ont été examinées par des experts.
- «J'ai un monsieur qui se lève et fait 10 virages serrés au genou », explique Filipi, ce qui n'est« pas une mauvaise chose, tant que vous ne tombez pas et ne vous frappez pas la tête sur quelque chose ».
- Il est également important de renforcer vos liens sociaux. "Appréciez les personnes qui vous sont chères et proches", conseille M. Severson. "Valoriser et entretenir les amitiés. Passez du temps avec les autres. Faites quelque chose d'amusant avec les gens qui vous intéressent. "
Trouvez la forme d'exercice qui répond le mieux à vos besoins.
Ayez un horaire de sommeil régulier - et adoptez de bonnes habitudes de sommeil - pour aider avec les symptômes de la SP
Relevez le défi de continuer à vous renseigner sur la SP
Dans notre système de santé, . Mais avec la sclérose en plaques (SEP) - comme dans d'autres conditions - ce sont souvent les infirmières qui passent le plus de temps avec leurs patients et connaissent leurs problèmes à un niveau plus intime.
Nous avons interviewé trois infirmières spécialisées dans les soins des patients chaque année) pour découvrir ce qu'ils pensent être les étapes les plus importantes pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Vous avez probablement déjà entendu certains de ces conseils, mais il vaut la peine de le répéter - surtout parce que, comme le notent les infirmières, certains de ces conseils peuvent entraîner de grandes améliorations dans votre qualité de vie.
Pour Mary Filipi, Ph.D., spécialiste des soins de la SP et professeure adjointe au Collège des soins infirmiers de l'Université du Nebraska à Omaha, la première chose qu'elle dit à beaucoup de ses patients est d'en avoir assez le bon type d'exercice.
«Vous devez faire de l'exercice, personnellement, j'ai tendance à penser que mes gens font mieux avec des exercices de résistance», explique le Dr Filipi. «Mais je ne m'attends pas à ce qu'ils pèsent 300 livres.»
Filipi reconnaît que de nombreuses personnes atteintes de SP souffrent d'un certain handicap, mais elle rejette l'idée que c'est une bonne raison de ne pas faire d'exercice. «Peu importe le niveau de handicap qu'ils ont», affirme-t-elle, parce que l'exercice aide les gens à préserver leurs capacités.
«Nous savons que s'ils font de l'exercice, ils peuvent ralentir leur maladie jusqu'à 30% Elle s'entraîne trois fois par semaine », dit-elle.
Elle vous encourage également à exercer vos membres individuellement pour vous assurer qu'un bras ou une jambe plus fort ne compense pas un membre plus faible. Sinon, elle avertit: "Le bras fort devient plus fort, et le bras faible s'affaiblit."
2. Cultiver la compassion pour soi-même
Gretchen Mathewson, infirmière praticienne familiale au Centre Corinne Goldsmith Dickinson pour la sclérose en plaques à l'Hôpital Mount Sinai de New York, croit que la compassion pour soi-même est la clé d'une vie meilleure.
Etre compatissant "n'est pas la même chose que se sentir désolé pour soi-même", dit Mathewson, "c'est se traiter aussi doucement que vous le feriez un ami cher ou votre propre enfant qui est venu à vous avec les mêmes problèmes. «Cultivez la compassion envers vous-même», conseille-t-elle, «et vous serez plus compatissant envers ceux qui vous entourent et vous créerez un espace plus positif pour vous-même.Il y a beaucoup de choses que vous devez accomplir, mais vous n'avez pas besoin de les obtenir Faites-en une liste, choisissez les trois premiers et fixez-vous un objectif, puis trois autres, et ainsi de suite. "
Pour ceux qui ne savent pas par où commencer, Mathewson suggère: attention, arrêtez de manger du sucre sous toutes ses formes et faites de l'exercice pour l'étendue de votre capacité. C'est un chemin vers la guérison. "
3. S'en tenir à une routine
Selon Filipi, il est important que les personnes atteintes de SP «se couchent à la même heure la nuit, se lèvent à la même heure chaque matin et ont quelque chose à faire».
Elle voit Dormir est un domaine que de nombreuses personnes atteintes de SEP négligent - souvent sans savoir ce qu'elles font de mal.
«Vous devez expulser le chien de votre lit», propose-t-elle à titre d'exemple. "Vous devez sortir la télé de la chambre." Et si vous avez une horloge émettant de la lumière sur la table de chevet, «vous devez l'éloigner de vous, car cela perturbe votre rythme de sommeil.»
Lorsque ses patients respectent un horaire qui comprend de l'exercice régulier, suffisamment de sommeil et une journée remplie de corvées et d'activités, Filipi constate qu'ils font «beaucoup, beaucoup mieux» pour gérer leurs symptômes de SP.
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4. Renseignez-vous (d'une manière intelligente)
Il est plus facile de gérer votre SP lorsque vous en savez autant que possible sur ce qui se passe dans votre corps. Comprendre le fonctionnement de vos médicaments est un élément clé de ces connaissances.
Filipi vous encourage à discuter de vos médicaments contre la SP avec vos fournisseurs de soins de santé et à vous renseigner sur les principaux effets secondaires des médicaments que vous devriez surveiller. participer à des discussions sur Internet ou à des forums sur les symptômes et les traitements de la SP - ou même les éviter complètement. "Les gens sur les lignes de discussion ont toujours une sorte de hache à broyer", dit-elle. Au lieu de cela, "Vous devez vous rendre dans des endroits qui ont de bonnes informations fiables." Par exemple, le site Web de la Société nationale de la sclérose en plaques publie des informations qui ont été examinées par des experts.
En plus d'apprendre la SP, «Défiez-vous pour apprendre de nouvelles choses», conseille Bobbie Severson, infirmière praticienne avancée «Les nouveaux défis peuvent stimuler le cerveau et améliorer la cognition», dit-elle.
5. Pour une meilleure fonction de la vessie, restez hydraté
«Il faut boire beaucoup d'eau» pour avoir une bonne santé, dit Filipi, mais beaucoup de personnes atteintes de SEP ne le font pas, en partie parce qu'elles peuvent avoir des problèmes de contrôle de la vessie. "Ils ne veulent pas être incontinents", dit-elle, "et je ne les blâme pas. Mais ils doivent boire probablement plus d'eau que n'importe qui d'autre pour évacuer cette vessie. "
Lorsque la vessie ne se vide pas complètement, le risque de développer une infection des voies urinaires (UTI) est élevé.
Pour faire face Filipi dit: «Vous vous asseyez, vous urinez, puis vous vous levez.» Puis, après avoir bougé votre corps pendant quelques secondes, «vous vous asseyez et vous urinez à nouveau.»
«J'ai un monsieur qui se lève et fait 10 virages serrés au genou », explique Filipi, ce qui n'est« pas une mauvaise chose, tant que vous ne tombez pas et ne vous frappez pas la tête sur quelque chose ».
6. Trouvez un but, et ayez Fun
La triste réalité de la SEP, dit Filipi, est que beaucoup de gens ne peuvent plus faire le travail ou participer aux activités de loisirs qui les ont aidés à les définir: «Vous vous identifiez à ce que vous faites», dit-elle. conduire à une crise d'identité lorsque vos capacités changent
Mais les personnes ayant de nouvelles limitations, dit Filipi, devraient "commencer à réaliser qu'elles ont plus à donner que ce seul domaine". se sont définis par. Même si vous ne pouvez plus travailler à votre travail, vous pouvez trouver un sens et un but dans les activités sociales, comme dans un centre communautaire ou dans un groupe de soutien.
Severson est d'accord. «Trouver un but», dit-elle, «une raison pour vous de sortir du lit chaque jour. Quel est ton intérêt? Être impliqué. Pense à toi-même. Faites du bénévolat si vous le pouvez. "
Il est également important de renforcer vos liens sociaux. "Appréciez les personnes qui vous sont chères et proches", conseille M. Severson. "Valoriser et entretenir les amitiés. Passez du temps avec les autres. Faites quelque chose d'amusant avec les gens qui vous intéressent. "
