ÉChec des traitements contre l'arthrite rhumatoïde Informer la recherche médicale

Quand Stacy Courtnay appris qu'elle avait l'arthrite rhumatoïde (AR), elle ne pouvait pas envisager de parler à d'autres personnes atteintes de la maladie. «Quand j'ai découvert que je l'avais, dit-elle, ma mère s'est portée volontaire pour travailler avec la Fondation de l'arthrite, mais je n'en voulais pas. Je me suis dit, je ne veux pas être aussi misérable avec d'autres personnes que moi. "

Maintenant, dans le cadre d'un nouveau programme pilote créé par la Fondation Arthritis et l'American College of Rheumatology (ACR), Courtnay fait beaucoup plus que parler à d'autres personnes vivant avec RA. En tant que défenseur des droits des patients, elle parle aux médecins et aux chercheurs et les aide à mieux comprendre ce que c'est que de vivre avec la maladie.

Des médecins et des chercheurs sur la vraie vie de RA

Elle a assisté à la conférence de l'ACR avec la Fondation de l'arthrite », explique Mme Courtnay, décrivant son rôle dans le programme de représentants des patients de l'ACR Arthritis Foundation. «C'est la première fois que des patients font partie de la conférence», dit-elle, notant qu'il y avait longtemps besoin de commentaires des patients.

«Sue Schrandt, de la Fondation de l'arthrite, m'a raconté l'histoire d'une année quand les chercheurs démontraient un auto-injecteur. Quand vous prenez un médicament comme Humira [adalimumab], vous pincez votre graisse abdominale, vous y mettez l'auto-injecteur et l'auto-injecteur tire l'aiguille très rapidement. L'auto-injecteur était incroyable pour les gens comme moi, parce qu'il était difficile d'extraire le sérum et de mettre l'aiguille dans mon estomac et de pousser la seringue.

"Ce à quoi les chercheurs ne pensaient pas, c'était quelqu'un qui avait deux mains Certaines personnes ne peuvent même pas se pincer la graisse sur le ventre pour utiliser l'auto-injecteur. "Les chercheurs ont dit:" Nous n'avons même pas pensé à ça ". Les symptômes de la PR sont arrivés des années avant le diagnostic

. Maintenant, Courtnay a commencé à ressentir les effets de la polyarthrite rhumatoïde. »Quand j'ai obtenu mon diplôme, j'ai commencé à travailler dans une entreprise de logiciels, et je travaillais beaucoup sur des salons professionnels, j'étais souvent debout et j'avais mal aux pieds. Je me suis dit que je me foutais de porter des chaussures mignonnes, que je devais prendre mes chaussures confortables, que je portais des chaussures plates et que mes pieds ne s'amélioraient pas.

Six mois plus tard, se souvient-elle, je me suis envolé à l'étranger et quand je suis rentrée à Atlanta, je n'ai pas pu lever les bras. à être dans un avion pendant 12 heures, vous essayez toujours de justifier les choses, vous vous dites: Eh bien, c'était à cause de ceci ou de cela. "

Symptômes Persist: poignets enflés, Des bras qu'elle ne pouvait pas soulever, des douleurs incessantes au pied

Courtnay réalisa bientôt que quelque chose d'autre se passait quand ses deux poignets devinrent incroyablement enflés et immobiles. En raison de la symétrie de l'enflure, les médecins l'ont référée à un rhumatologue. "RA est très symétrique", dit-elle. "Si votre poignet gauche fait mal, votre poignet droit fait mal aussi. Donc, cela a également expliqué la douleur dans mes pieds, et m'a fait penser à la douleur dans mes épaules. J'ai eu le diagnostic officiel de l'AR quand j'avais 25 ans - deux ans après avoir commencé à ressentir la douleur. »

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Mes pieds " Pour Courtnay, se rendre au travail était une épreuve. «Je me souviens de m'habiller tous les matins pour aller travailler et mes pieds me tueraient, dit-elle. "Je monterais dans l'ascenseur pour arriver à mon bureau et je ne pouvais pas attendre pour enlever mes chaussures. Je dis toujours que c'était comme si quelqu'un avait mis un marteau à mes pieds. Ils se sentaient meurtris et battus. "

Se faire soigner et se préparer à fonder une famille

Récemment mariée à l'époque, Courtnay commença à se demander quels effets les médicaments qu'elle devait prendre auraient sur une grossesse potentielle. «À cette époque, les produits biologiques étaient relativement nouveaux et peu populaires», dit-elle. "Ils m'ont mis sur prednisone pour faire baisser le gonflement. Ensuite, ils m'ont mis sur quelques médicaments de première ligne. J'ai essentiellement vécu sur prednisone pendant quatre ans. Ça masquait mes symptômes. Je n'ai pas vraiment pris de poids; »

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« Il y a une théorie selon laquelle, lorsque vous devenez enceinte, votre PR entre en rémission », explique-t-elle,« j'ai arrêté la prednisone et je suis tombée enceinte. J'allais essayer de rester en dehors de la prednisone tout le temps, mais je ne pouvais même pas marcher. Voilà pour cette théorie! Mon médecin a dit: «Votre corps n'a pas reçu le mémo que vous étiez en rémission», dit-elle en riant.

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Grossesse, parentalité et symptômes plus douloureux Voulant en savoir plus sur la façon dont la prednisone pourrait l'affecter, elle et son bébé, Courtnay a participé à une étude sur la grossesse en Californie. Les chercheurs l'ont suivie tout au long de sa grossesse et ont surveillé son fils, John, pour sa première année à la recherche d'effets secondaires potentiels.

«Il n'a eu aucun effet secondaire et moi non plus», dit Courtnay. "Mais après avoir livré John en 2007, les choses ont vraiment mal tourné. C'est à ce moment que j'ai commencé le voyage avec les biologistes. J'ai commencé avec Enbrel (étanercept). Cela n'a pas fonctionné. Humira n'a pas travaillé pour moi non plus. Je suis passé à Remicade (infliximab). À ce moment-là, j'avais la maladie depuis un peu plus de cinq ans. Et j'étais vraiment derrière la huitième balle, parce que je ne l'ai pas traitée depuis le début. J'ai juste masqué la douleur parce que je voulais avoir des enfants. "

La vie avec un nouveau-né et de nouveaux symptômes

En tant que nouvelle maman, désespérée de vivre une vie normale, Courtnay commença à trouver la lutte décourageante. "C'était si mauvais après avoir donné naissance", dit Courtnay. "Il est déjà assez difficile que les choses simples deviennent difficiles - ramasser une tasse de café, ouvrir un carton de lait, presser une bouteille de shampoing. Mon mari a dû me porter à la salle de bain. Mes parents ont pratiquement emménagé avec nous pour aider à prendre soin de mon fils. J'étais là, une nouvelle maman, et mon fils avait six mois, et je ne pouvais même pas le prendre. Je me souviens quand mon fils avait deux ans, il a accidentellement frappé mon poignet. Je suis tombé à genoux, sanglotant de douleur, et bien sûr il ne comprenait pas ce qui se passait, alors il était aussi bouleversé », se souvient-elle.

Les luttes pour prendre soin d'un bébé tout en souffrant des symptômes de la PR

«Je n'étais pas capable de faire beaucoup d'activités récréatives avec lui», dit-elle. "C'était si dur. J'ai lutté avec la dépression post-partum. Je ne suis pas sûr que tout cela soit dû à cela. Je pense à la difficulté de mon mari et de mes parents. J'ai perdu patience avec tout le monde. Quand vous avez mal … "La voix de Courtnay s'évanouit quand elle se souvient.

Une décision dramatique pour éviter le traitement traditionnel de la RA

Désireuse de soulagement et frustrée par ses médicaments inutiles, Courtnay a pris une mesure drastique. "J'ai abandonné tous les médicaments et essayé de suivre la voie naturelle", dit-elle. "J'ai fait tout ce truc de folie naturelle, ce qui m'a vraiment mis dans l'embarras au point où j'étais alitée et je ne pouvais pas marcher. Lorsque vous êtes sur Remicade, si vous êtes malade, vous ne pouvez pas recevoir votre perfusion. Donc, pendant trois mois, j'ai continué d'appeler mon rhumatologue et de lui dire que j'étais malade pour ne pas avoir à prendre le médicament. Je ne voulais pas lui dire la vérité. "

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Essayer n'importe quoi et n'importe quoi: thérapie de chélation, régimes extrêmes, concoctions de désintoxication

Courtnay était disposé à essayer n'importe quoi, littéralement, pour trouver le soulagement de sa RA. Aucun traitement n'était trop obscur ou improbable. «J'ai commencé à essayer de manger sainement», dit-elle. "J'ai fait le régime sans sucre, le régime cru, le régime type-pour-votre-sang. Je suis allé à une clinique à Carrollton, en Géorgie, et ils me donnaient des IV minérales. J'ai commencé à faire une thérapie de chélation, qui est censée nettoyer ton sang de métaux lourds. "

" Ces choses ne sont pas trop folles ", dit-elle," mais j'ai fait un traitement aux peroxydes où tu allais boire du peroxyde alimentaire . Vous n'étiez pas censé le toucher parce que ça vous brûlerait les mains! Tu devais porter des gants. Mais tu le boirais! Il y a tout un livre sur la façon dont cela pourrait vous guérir d'une maladie immunitaire », explique-t-elle. "J'ai même essayé quelque chose qui s'appelle l'extraction d'huile, où vous achetez un certain type d'huile de sésame et tourbillonnez dans votre bouche 10 fois par jour. C'était censé faire sortir les toxines et vous guérir. Tout ce que je lisais, j'essaierais, parce que mes produits biologiques ne fonctionnaient pas. J'ai dépensé des milliers de dollars pour ce que j'ai appelé des potions de sorcière. "

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Attention à ces thérapies alternatives de polyarthrite rhumatoïde

Pas de soulagement, et plus d'options alternatives de traitement Courtnay a finalement commencé à manquer des options. "Il ya des gens qui disent que tout cela commence dans votre intestin - que si vous soignez votre intestin, vous pouvez guérir votre système immunitaire", dit-elle. "Alors j'ai commencé un protocole pour ça. Cela n'inclut même pas les chiropraticiens, l'acupuncture, le massage. J'ai dépensé des milliers de dollars parce que rien d'autre ne marchait.

"Je n'oublierai jamais ce samedi, j'appellerai mon rhumatologue en larmes et je lui dirai ce que j'ai fait." Il me donne encore du fil à retordre aujourd'hui. vous avez lu que quelqu'un a été guéri du régime à base de peroxyde, vous vous dites: «Wow, j'ai essayé tout le reste, pourquoi pas ça? J'ai eu de la douleur, j'étais prêt à tout essayer. »Le rhumatologue de Courtnay a mis de côté la prednisone, puis a prescrit Actemra (tocilizumab), un traitement qu'elle utilise avec succès depuis cinq ans.

L'expérience unique de Courtnay dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde fait partie de ce qui en a fait une précieuse patiente experte pour les chercheurs et les médecins dans le cadre du programme de représentation des patients. peut parler directement du désespoir d'une personne avec des expériences de PR lorsque la douleur devient trop sévère et de la culpabilité que les autres peuvent vous faire ressentir à propos de votre maladie

La réalité émotionnelle: Faire face à une douleur sévère, "Lorsque vous rencontrez ces médecins et naturopathes holistiques, vous avez l'impression que c'est quelque chose que vous avez fait ou pas fait et que vous pouvez le changer. comme gr mange, dis-moi ce qu'il faut faire et je le ferai. Et je ne m'améliorerais toujours pas. Mon rhumatologue a dit, n'appréciez pas cela, si c'était quelque chose que vous faisiez, nous serions capables de le guérir. "

Obtenir la validation des résultats d'étude et d'autres vivant avec RA

" Même ma famille, qui a été si encourageant, j'ai parfois l'impression d'exagérer quand je dis que j'ai besoin d'une sieste », explique-t-elle. "Donc, pour être à la conférence ACR et entendre parler d'une étude qui dit que les personnes atteintes de PR ont besoin de plus de sommeil pour fonctionner, c'était très validant. »

Travailler pour aider les autres personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde

Courtnay travaille actuellement sur un projet pilote avec la Fondation de l'arthrite et de nombreuses universités. créer un tableau de bord du patient qui permettrait à une personne atteinte d'arthrite de recueillir des données auprès des registres du pays afin de se procurer le plus d'information possible pour élaborer un plan de lutte contre la maladie.

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"En tant que patient, je veux savoir quels sont les effets secondaires des médicaments. Quelles données avons-nous sur les personnes qui prennent des produits biologiques pendant de longues périodes? Il y a tellement plus de patients que nous devons savoir. J'ai rencontré tellement de gens qui travaillent avec la Fondation de l'arthrite qui ont la PR eux-mêmes. C'est incroyable de voir ces personnes qui ont fait de trouver un remède une mission dans leur vie. "