A 36 ans, Jason DaSilva a accompli beaucoup de choses: Il est écrivain, producteur et réalisateur de films documentaires, dont l'un a remporté le prix en vedette au Festival international du film canadien Hot Docs, qui s'est tenu à Toronto en mai 2013. Le même documentaire a également été présenté en primeur au Festival du film Sundance de 2013 à Park City, en Utah. Mais contrairement à la plupart des cinéastes, DaSilva, basé à Brooklyn, New York, poursuit sa carrière tout en vivant avec une forme agressive de sclérose en plaques (SEP). En fait, c'est son diagnostic de sclérose en plaques qui l'a inspiré pour créer son documentaire primé, intitulé "Quand je marche."
Obtenir un diagnostic de sclérose en plaques
DaSilva a eu ses premiers symptômes en 2003, à l'âge de vingt ans -cinq. Vivant à New York, "j'ai remarqué que je montais et descendais les escaliers du métro plus lentement", dit-il. "Les symptômes n'étaient pas si mauvais, mais j'ai décidé d'aller chez le médecin." Son médecin a effectué des tests, et DaSilva a découvert deux semaines plus tard qu'il avait une sclérose en plaques progressive primaire (PPMS). "J'ai été totalement surpris", dit-il. «Je n'avais pas d'antécédents familiaux, et je ne savais pas vraiment ce que c'était.»
La PPMS se caractérise par une détérioration constante de la fonction neurologique qui, dans le cas de DaSilva, a progressivement affecté sa vision et sa capacité à marcher. les neuf dernières années. Il utilise un scooter et un fauteuil roulant pour se déplacer. Contrairement à d'autres formes de sclérose en plaques, le SPPP n'a pas de périodes d'exacerbation ou de rémission, mais il est continu. C'est quelque chose de rare, touchant environ 10% des personnes atteintes de sclérose en plaques.
Mais DaSilva dit que malgré sa sclérose en plaques, il est toujours capable d'accomplir tout ce qu'il veut. «La SP n'a pas du tout affecté ma carrière», dit-il. «Travailler en tant que cinéaste est ce qui me permet de continuer.»
Mettre la sclérose en plaques
«When I Walk» couvre sept années de la vie de DaSilva, au cours desquelles il explore son déclin physique avec MS. la plage lors de vacances en famille un an après son diagnostic, à adapter à l'aide de dispositifs de mobilité tels que une canne, marcheur, scooter et fauteuil roulant au fil du temps. Le film montre également sa vie personnelle épanouie, alors qu'il rencontre et épouse sa femme, Alice Cook, qui a aidé à tourner et à monter le documentaire. En tout, une trentaine de personnes ont aidé à filmer «When I Walk» alors que DaSilva devenait incapable de tenir un appareil photo, y compris sa mère, son frère et d'autres amis cinéastes. À la fin du film, Cook est enceinte du premier enfant du couple. Hors écran, ils ont accueilli le fils Kase dans leur famille en février 2013. Bien que le documentaire montre franchement les difficultés de vivre avec PPMS, il montre aussi sa volonté de mener une vie bien remplie comme tout le monde.
Je marche '
En plus de vouloir partager son histoire en tant que cinéaste, DaSilva dit qu'il a fait «Quand je marche» pour aider à sensibiliser à la vie des personnes atteintes de SP et d'autres handicaps. «Je veux que les gens comprennent les défis auxquels sont confrontés les personnes atteintes de SP», dit-il. DaSilva pense que d'autres personnes atteintes de SP peuvent également contribuer à la sensibilisation. «Soyez ouvert à dire aux gens ce que vous vivez, parce qu'ils ne le savent pas», dit-il.
D'après DaSilva, l'accueil des personnes vivant avec la sclérose en plaques a été très positif. «Les gens de la communauté de la SP m'ont dit qu'ils appréciaient vraiment le film, qu'il est agréable d'entendre des histoires auxquelles ils peuvent s'identifier», dit-il. En outre, "When I Walk" a reçu une importante presse, revue dans des publications de l'industrie cinématographique comme "Variety" et a été un "Critical Pick" du New York Times.
Dans le futur, DaSilva espère faire plus de films, sujets en dehors de la sclérose en plaques. Il travaille actuellement sur une série web fictive intitulée "The Dismantled", sur un trafiquant de drogue quadriplégique. Cela fait partie de ses plus grands efforts pour faire la lumière sur des questions telles que l'accessibilité et d'autres droits des personnes handicapées. Pour ce cinéaste, les seules limites sont son imagination, pas son MS.
"Mon plus grand succès a été de continuer ma vie. Mon conseil pour les personnes atteintes de SP est d'apprendre autant que possible en parlant à votre médecin et en parlant à d'autres personnes atteintes de SP - c'est ce qui m'a le plus aidé », dit-il.
