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Jane Northrop se souvient du choc d'apprendre que sa fille Nicole avait une malformation cardiaque congénitale. «J'avais l'impression d'avoir reçu un coup de pied dans l'intestin», a-t-elle dit. «Je ne pouvais pas respirer.» Quatre ans plus tard, l'état de Nicole et la responsabilité d'être son principal fournisseur de soins peuvent toujours être accablants. Mais Northrop a également découvert des changements positifs en elle-même et comment elle gère l'état de santé de sa fille.
«Je suis devenu très franc, a déclaré Northrop. "Je savais toute sa vie que quelque chose n'allait pas, et je sens que je n'étais pas assez agressif avec ses médecins pour obtenir vraiment des réponses. Je continuais à croire ce qu'ils me disaient, à savoir qu'elle était en bonne santé. Mais maintenant, s'il y a quelque chose que je ne trouve pas correct, je vais le remettre en question. "
Nicole, 19 ans, est née avec deux trous dans son cœur entre ses ventricules droit et gauche, connu sous le nom de communication interventriculaire; Elle a développé une hypertension artérielle pulmonaire et le syndrome d'Eisenmenger, qui affecte le flux sanguin du cœur vers les poumons.
Aujourd'hui, Nicole est sévèrement limitée par son état. Elle prend des cours d'art en ligne et espère devenir illustratrice de livres pour enfants, mais elle est trop faible pour travailler à l'extérieur de la maison et a besoin d'oxygène 24 heures sur 24.
«Il m'a fallu deux ans pour savoir que ce n'était pas un cauchemar, que c'était la vraie vie ", a déclaré Northrop, 52 ans, qui a fait une mission de rester informé et être un défenseur de Nicole et d'autres comme elle.
" Maintenant, je vais parler de toute chance que je reçois à propos de son diagnostic, de son mauvais diagnostic, de cette maladie dont personne n'a entendu parler », a-t-elle dit. En 2011, elle a lancé un blog «pour éduquer les gens sur la maladie de Nicole et ce qu'elle vit tous les jours.»
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Dilemme d'un soignant Une crise de vie ou un événement traumatique peut causer un stress et une tristesse inimaginables, mais il peut aussi mener à ce qu'on appelle la croissance post-traumatique.
Dans une étude récente, les chercheurs ont interrogé 270 parents qui s'occupent d'enfants gravement malades. Les participants ont signalé des difficultés personnelles, professionnelles et financières associées aux maladies de leurs enfants, mais la plupart ont aussi déclaré que certains résultats positifs avaient été obtenus.
Les réponses des parents ont été mesurées à l'aide du PTGI l'impact positif des événements négatifs. Le PTGI mesure des facteurs tels que la croissance personnelle et la force, l'appréciation de la vie, les relations avec les autres et le changement spirituel.
Susan Cadell, chercheuse principale à l'École de service social du Renison University College de l'Université de Waterloo en Ontario a déclaré que les résultats sont importants "parce que la prestation de soins est en cours. Ce n'est pas un événement dans le passé. Cela montre que même lorsque les gens vivent une expérience stressante, ils peuvent encore éprouver quelque chose de positif. »
Denise M. Brown, auteure de plusieurs livres sur la prestation de soins et fondatrice de caregiving.com, n'est pas surprise. "Personne ne vous dit comment être un soignant. Vous avez juste à le comprendre », a-t-elle dit. "Comme vous faites, vous devenez plus résilient, votre confiance en soi augmente, et vous devenez meilleur à résoudre des problèmes. Je me dis souvent: «Si j'ai besoin d'aide pour quelque chose, je vais demander à un aidant familial. "
Brown a rencontré Northrop, qui blogue pour caregiving.com, peu après le diagnostic de Nicole. À l'époque, Northrop, qui vit à Orlando, en Floride, ne pouvait pas suivre toute la paperasse liée aux soins de santé de sa fille.
«C'était partout», a déclaré Brown. «L'idée de l'organiser était tout simplement trop pour elle.» Trois ans plus tard, Northrop a présenté une session sur caregiving.com sur l'organisation de la paperasse médicale.
«En tant que soignant, vous êtes obligé de faire face à vos pires craintes, et parce que vous le faites, vous devenez cette personne plus forte qui peut gérer des choses que vous n'auriez jamais cru pouvoir faire», a déclaré Brown. «C'est ce qui est arrivé à Jane.»
La croissance post-traumatique ne signifie pas qu'un aidant ne ressent pas de douleur et de souffrance. Voici six façons pratiques de vous aider à trouver quelque chose de positif lorsque vous vous trouvez face à une situation difficile et stressante:
Tenez un journal.
Écrire vos expériences vous permettra de savoir jusqu'où vous êtes et combien vous J'ai accompli. "Un journal peut être l'enregistrement de votre transformation", a déclaré Brown. "Même quand personne ne t'aide, même si le jour dure 20 heures, tu l'as fait. Vous l'avez fait à travers. Et un journal vous aidera à vous en souvenir. " Imaginez les bons moments
Parfois, nous nous concentrons tellement sur les aspects négatifs de la prestation de soins que nous négligeons les moments heureux, selon Kim Miller, consultant en services cliniques chez SeniorBridge, une organisation nationale de gestion des soins et de soins à domicile, à Fort Lauderdale, en Floride. Miller était une soignante pour sa tante, qui est décédée d'un cancer du pancréas il y a six ans. Elle recommande de prendre des photos de moments spéciaux comme les vacances et les anniversaires. "Avoir un visuel des bons moments peut alors aider les mauvais moments - quand vous êtes tous stressés - s'estomper un peu", a déclaré Miller. Avoir un espace personnel.
Brown suggère de mettre en place un petit espace dans votre maison et de le remplir de choses qui comptent pour vous. "Il peut s'agir de photos de vos proches, de livres, de films, d'œuvres d'art. Quoi qu'il en soit, cela vous aidera à éviter de vous perdre dans le processus de prestation de soins en gardant quelque chose pour vous-même. Ne faites pas cavalier seul.
«Au moment où la plupart des gens demandent de l'aide, ils complètement sur-stressé ", a déclaré Miller. Si vous commencez à vous sentir épuisé, adressez-vous aux membres de votre famille ou à d'autres personnes qui peuvent vous aider. «Je recommande au moins de consulter un gestionnaire de soins, même si vous n'êtes pas prêt à embaucher un soignant, car ils peuvent vous aider à établir un plan pour vous», a déclaré Miller. Préparez-vous.
sortir un peu de "moi temps" et faire des pauses. "Commencez lentement", a déclaré Brown. "Si tout ce que vous pouvez faire est une pause de 10 minutes au début, faites-le. Ensuite, la prochaine fois, prenez une pause de 20 minutes, puis une heure, et augmentez graduellement votre niveau de confort. » Cherchez du soutien.
Northrop est co-responsable d'un groupe de soutien local pour les aidants, ce qui lui donne un sentiment de stabilité. «Parfois, ma vie est tellement hors de contrôle», a-t-elle dit, «et c'est la seule chose que je puisse faire pour continuer à apprendre et enseigner aux autres sur cette maladie.» Comme Brown le fait remarquer, «la prestation de soins peut être solitaire, processus isolé. Rejoindre ou diriger un groupe de soutien peut vous donner un sens de la communauté et vous aider à développer les compétences que vous avez déjà acquises de l'expérience de la prestation de soins. "
