Il est naturel de se sentir stressé et même un peu gêné d'avoir le syndrome des jambes sans repos (SJSR), surtout parce que certaines personnes ont l'idée fausse que RLS «Tout est dans votre tête.» Vous savez qu'il est important de bouger et de s'étirer au premier tintement, ce qui peut se produire n'importe où et presque n'importe quand. Si vous expliquez le SJSR aux personnes les plus proches de vous, ils comprendront votre besoin de mouvement lorsque les symptômes se manifesteront, et vous n'aurez pas besoin de retarder les étapes nécessaires pour vous soulager du syndrome des jambes sans repos.
Kathy Page, qui vit à Smithton , Mo., et a RLS (également connu sous le nom de maladie de Willis-Ekbom), conseille de vous renseigner sur la maladie. Elle recommande des ressources comme le site Web de la Willis-Ekbom Disease Foundation anciennement connue sous le nom de Restless Legs Syndrome Foundation. Le changement de nom est venu en Février 2013 pour refléter le nom officiel de la condition. «Cette fondation a d'excellentes informations et un forum de discussion auquel vous pouvez vous joindre pour poser des questions», explique Mme Page, qui a servi comme chef de groupe de soutien à la fondation.
En vous éduquant d'abord, vous pouvez mieux répondre aux questions sincères peut avoir - et aborder des questions qui ne sont pas si bien intentionnées. Par exemple, Page dit qu'un membre de sa communauté a posté des liens sur son site de médias sociaux qui suggèrent que le SJSR est une maladie inventée. Page utilise son expérience de vie avec RLS depuis près de 25 ans et sa connaissance de la maladie pour corriger ce genre de malentendu et de fausses informations.
Parler de RLS au travail
Une fois que vous vous sentez équipé d'informations sur le RLS, vous êtes dans une bonne position pour en parler avec vos collègues, dit Page. "Apportez-leur des informations de base", recommande-t-elle. Si vous partagez vos informations d'une manière concrète, la plupart des collègues et des gestionnaires travailleront probablement avec vous en ce qui concerne les changements que vous pourriez avoir à faire au cours de votre journée de travail pour gérer les symptômes du SJSR. Page, qui travaille dans la même entreprise depuis plus de 20 ans, se sent chanceuse que ses collègues aient compris qu'elle avait besoin de pauses et qu'elle ne se sent pas comme elle-même à cause de la fatigue des symptômes du SJSR.
Rassurez vos collègues que le SJSR est un état gérable et que, pour la plupart des gens, les symptômes s'aggravent la nuit, explique Marc Raphaelson, MD, neurologue à Leesburg, Virginie, et porte-parole de l'American Academy of Neurology. Montrez à vos collègues que vous pouvez toujours travailler à votre pleine capacité, conseille-t-il. Expliquez que les causes exactes du SJSR sont encore inconnues, mais que cette recherche est en cours.
Le partage d'informations sur le SJSR avec votre supérieur ou votre superviseur est une bonne idée en raison des longues périodes de temps passées au travail, déclare le neurologue Abdul Qayyum Rana, MD, de la Clinique de l'est de Toronto et du Movement Disorders Centre à Toronto, Ontario, Canada. "Ce sont les personnes qui approuvent les pauses que vous devez prendre pour le mouvement. Soyez ouvert avec eux, et ne soyez pas timide », dit le Dr Rana. Offrir des faits concrets et des ressources sur le RLS. Rana ajoute qu'il est utile de dire à ses collègues que le SJSR touche 10 à 15% de la population et est sous-diagnostiqué. En outre, selon un rapport du American Journal of Managed Care, jusqu'à 42% des personnes atteintes du SJSR principal ont un proche qui en souffre également.
Explication du RLS à la famille et aux amis
la famille peut déjà être au courant de votre RLS. Cependant, pour la famille ou les amis qui ne voient pas clairement les défis que le SJR pose pour vous, vous devrez peut-être fournir plus de détails. Tout comme vous le feriez avec les gens au travail, gardez votre explication simple et pratique, dit Page. Encouragez les proches qui veulent en savoir plus à suivre les forums de discussion en ligne pour les personnes avec RLS et leurs supporters, ajoute-t-elle.
Rassurez vos amis et votre famille que vous n'êtes pas impoli quand vous devez déménager, dit le Dr Raphaelson. Par exemple, il est bon de dire quelque chose comme: «Quand je commence à bouger, ce n'est pas que je ne suis pas intéressé.» Expliquez que le RLS vous force parfois à vous déplacer pour soulager les symptômes. De plus, si vous prenez des médicaments anti-SLR, expliquez aux autres que vous en avez besoin pour contrôler vos symptômes afin qu'ils sachent à quoi ils servent, ajoute Raphaelson.
Le SJSR n'est pas une condition bien connue ou bien comprise. En éduquant les gens autour de vous, vous pouvez aider les autres à mieux comprendre le syndrome des jambes sans repos, ce qui peut vous aider à gérer les symptômes dans votre vie quotidienne.
